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Dans son nouveau rapport Tout-petits ayant besoin de soutien particulier : comment favoriser leur plein potentiel ?, l’Observatoire des tout-petits met en lumière les difficultés que les parents d’enfants sourds ou malentendants connaissent bien.
Un accès au dépistage laborieux et inégal
Encore aujourd’hui, tous les nouveau-nés ne bénéficient pas du dépistage néonatal de la surdité, et des parents doivent se battre pendant des mois – ou avoir recours au privé – pour obtenir un diagnostic lorsque leur enfant a déjà accumulé des retards de langage et de développement qui auraient pu être évités. L’implantation du Programme québécois de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés (PQDSN) dans tous les lieux de naissance et pour tous les nourrissons québécois doit être une priorité afin de mettre en place un suivi au plus tôt des enfants avec une surdité. N’oublions pas non plus la nécessité d’inclure les audiologistes au programme Agir tôt, qui a pour ambition d’offrir un dépistage avant l’entrée à l’école et permettrait des délais d’attente plus courts, tout en conservant une prise en charge de tous les patients.
Des parents qui se sentent abandonnés par le système
Quand les parents obtiennent enfin le diagnostic, ils doivent encore faire face à des délais, parfois des coupures de services (audiologie, orthophonie, etc.) et ne peuvent pas toujours bénéficier de tout ce qui pourrait soutenir le développement de leur enfant : système MF, appareils auditifs de qualité, avec des règles de remplacement adaptées à l’âge, apprentissage d’une langue signée, etc.
Il est nécessaire d’offrir dans chaque région un accompagnement complet par une équipe multidisciplinaire (orthophoniste, audiologiste, travailleuse sociale, éducatrice spécialisée, etc.) et de transmettre aux parents des informations clés pour faciliter leur parcours, de les référer systématiquement vers des ressources familiales communautaires telles que l’AQEPA, pour leur apporter un soutien émotionnel et social, complémentaire au soutien plus médical et technique du système de santé. La mise en place de mesures favorisant la collaboration entre les milieux (santé et services sociaux, petite enfance, communautaire, éducation), pour accompagner chaque enfant selon ses besoins et non selon son diagnostic, fait toute la différence !
L’accès aux services de garde éducatifs à l’enfance est un défi
Les adaptations à mettre en place ne sont pas toujours connues ou comprises et paraissent souvent plus complexes qu’elles ne le sont : les parents peuvent encore avoir des difficultés à trouver un milieu de garde qui sera accessible pour leur enfant sourd ou malentendant et qui lui permettra de se développer. Or, nous savons qu’une meilleure reconnaissance de la surdité et de ses impacts sur le développement et l’apprentissage, ainsi qu’une connaissance et une utilisation des moyens pour soutenir la réussite éducative de chacun et chacune dès la petite enfance – notamment via la formation des éducateurs et éducatrices – faciliterait grandement l’atteinte de leur plein potentiel !
On ne peut y arriver seul dans son coin !
Le réseau des AQEPA travaille depuis plus de 50 ans au développement du plein potentiel des jeunes vivant avec une surdité : nous mettons en œuvre chaque jour des stratégies et des solutions pour permettre une meilleure inclusion des jeunes vivant avec une surdité. Chacun peut agir pour l’inclusion en mettant en place des bonnes pratiques, mais nous avons maintenant besoin de mesures systémiques généralisées et égales, à travers le Québec… et donc de moyens. Développer des solutions ponctuelles et localisées ne permet pas de donner la même chance à tous les enfants : cela doit aussi venir d’une volonté gouvernementale !
Claire Moussel, directrice générale de l’AQEPA provinciale
