Coach James Benoit espère encore qu’un remède arrive sur le marché afin de lui redonner ses capacités physiques.

Il garde le sourire malgré la SLA

Malgré la maladie, on peut sourire... et s’impliquer. C’est ce que James Benoit, atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis trois ans, prouve en étant le président d’honneur de la marche pour combattre cette maladie dégénérative, qui se mettra en branle au pavillon Armand-Nadeau du parc Jacques-Cartier, samedi.

Depuis 2015, M. Benoit vit avec la SLA. Celui qui a été poussé à la retraite en octobre dernier n’a pas perdu son sourire ni son positivisme. « J’ai été entraîneur-chef et directeur des ventes pour une entreprise, donc je suis quelqu’un de positif. Je suis un formateur, un motivateur et un père de famille. Côté mental, je suis toujours 10/10. Mon corps varie entre 3/10 et 6/10 dépendamment des journées », explique celui qui a été entraîneur adjoint avec le Vert & Or.

« Je n’ai pas d’apitoiement sur mon sort, poursuit-il. Je veux mordre dans la vie comme je l’ai toujours fait. Quand je me réveille le matin et que je sens mon cœur battre, je me lève avec un sourire. Je laisse une belle image pour mes enfants et pour mes amis. Je suis chanceux d’avoir de si bons amis qui viennent passer du temps de qualité avec moi. »

Après avoir terminé un protocole de recherche récemment, James Benoit en commencera probablement un autre bientôt. « Je continue. Je suis un combattant. Je suis un guerrier. Je combats la maladie. Ma neurologue a fait une demande pour un nouveau protocole de recherche », indique l’homme de 47 ans.


« Il faut accepter les journées difficiles. »
James Benoit

Lui qui a couru toute sa vie ne peut plus s’entraîner comme avant. En trois ans, il a vu sa vie changer complètement. « Je ne peux plus faire de renforcement. Je peux seulement pratiquer ma flexibilité. J’ai un fauteuil roulant, car je ne peux pas marcher longtemps. Je n’ai plus d’équilibre par-derrière, donc je dois utiliser un bâton de marche pour me déplacer. J’ai perdu toute ma musculation dans mon bras gauche, je ne suis plus capable de l’utiliser. Mon pied gauche commence à être pendant », explique l’ancien directeur des ventes au Groupe Cameron.

Toujours l'espoir

M. Benoit a confiance qu’un médicament pourrait le sauver. « Je pense qu’il y a de belles avancées. Le problème, c’est que les remèdes des autres pays ne passent pas toujours au Canada. J’ose espérer que je vais encore être de ce monde quand les chercheurs vont trouver un remède. La plus belle nouvelle, ce serait un médicament qui me ramènerait tous mes muscles et toute ma vigueur, mais je suis rationnel. Je tente de rester sur terre.

« Il faut toujours qu’on ait de l’espoir, continue-t-il. Il faut accepter les journées difficiles. Si un jeune me regarde, je dois être l’exemple et ça met de la bonne humeur autour de moi », assure-t-il.

Qu’est-ce qui lui manque le plus de son ancienne vie? « Je suis un joueur de golf. L’été, je fais toujours un voyage de golf avec mes chums. En ce moment, je joue seulement sur les verts, car je ne suis plus capable de faire des coups. Mes amis veulent me garder près d’eux. Je m’ennuie par contre de pouvoir jouer mon golf. »

La Marche

James Benoit n’a pas accepté tout de suite de prêter son nom à la marche de la SLA. « J’ai pris quelques jours pour y réfléchir, car il y a des choses qui peuvent me nuire dans la maladie : le stress, la fatigue et l’humidité. C’est important que je ne me mette pas trop de pression. Je suis un gars performant et perfectionniste de nature. J’ai finalement accepté de prendre le défi », commente-t-il, le sourire aux lèvres.

La marche aura lieu samedi, à 11 h, au pavillon Armand-Nadeau du lac des Nations. Les inscriptions débuteront à 9 h 30. On attend 500 marcheurs à l’événement.