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Les parents orphelins
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Les parents orphelins
Près de 350 enfants décèdent chaque année avant l’âge d’un an, le plus souvent dans les premiers jours de leur vie. De surcroit, plusieurs milliers de femmes ne mènent pas leur grossesse à terme chaque année au Québec. Le deuil d’un enfant à naître est à la fois complexe et souvent mécompris. La Tribune vous présente cette semaine le témoignage de mères qui ont traversé cette épreuve dans l’objectif de faire un peu de lumière sur ce deuil aux multiples difficultés.
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Perdre un bébé et un rêve

Les parents orphelins

Perdre un bébé et un rêve

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Catherine Sasseville-Lahaie se souviendra toujours du visage du médecin qui effectuait l’échographie de la clarté nucale lors de sa 12e semaine de grossesse. Juste à voir les traits de son visage, elle a compris que quelque chose n’allait pas.

C’était effectivement le cas. « Les investigations et les différents tests menés au cours des semaines suivantes ont démontré que mon fils était atteint d’un important désordre génétique incompatible avec la vie… », explique celle qui était déjà la maman d’un premier garçon en parfaite santé.

Mme Sasseville-Lahaie a donc accouché à 20 semaines de grossesse d’un petit garçon, Florent, qui n’a pas survécu à sa naissance. 

« Pour moi, dans ma vie, il y a un “avant” et il y a un “après” que j’aie vu le visage du médecin changer totalement d’expression », raconte avec émotion la Méganticoise d’adoption.

Un an et demi plus tard, Mme Sasseville-Lahaie et son conjoint portent toujours le deuil de leur fils. Mais ils portent aussi d’autres deuils. Des spécialistes de plusieurs horizons s’entendent d’ailleurs sur cette question : le deuil périnatal n’est pas un deuil comme les autres.

« Le deuil périnatal, c’est complexe. C’est le deuil de l’enfant à naître, mais c’est aussi un deuil de ce qu’il ne sera jamais, de projets qu’on avait faits pour lui et pour la famille, de l’innocence de la grossesse… », énumère la maman qui s’est beaucoup outillée pour surmonter ces grandes pertes qu’elle a dû affronter.

Orphelins de leur enfant

Les parents qui deviennent orphelins de leur enfant font donc face à un des stress les plus immenses qui puisse être imaginé. Cette perte tragique « mobilise des mécanismes d’adaptation très importants. C’est un deuil très important, c’est une perte contre nature », précise la psychologue Anne Brault-Labbé, spécialiste du deuil périnatal et professeure à l’Université de Sherbrooke.

« C’est non seulement le deuil d’un enfant, mais c’est aussi une perte qui peut bouleverser notre vision de la vie, notre sentiment de confiance, qui peut bousculer tous nos projets, qui brise tous nos repères. Au niveau identitaire, c’est majeur. Il y a une reconstruction à faire vers quelque chose de différent », ajoute-t-elle.

Pour les parents, le deuil et le choc peuvent s’avérer tout aussi grands que s’ils avaient perdu leur enfant après plusieurs mois ou plusieurs années passés auprès d’eux. Il n’y a pas que le temps qui compte.

« Ce n’est pas la durée de la grossesse qui détermine l’ampleur d’un deuil, mais beaucoup plus l’investissement affectif déjà accordé au bébé dès l’annonce de la grossesse. Même si l’enfant n’était pas là, c’est toute la projection de ce qu’on voulait pour l’enfant qui peut être très forte. Ce bébé-là, on l’imaginait déjà dans la maison, on se voyait le bercer, on imaginait toutes les activités qu’on voulait faire avec lui… Et quand le bébé meurt, ce sont toutes ces projections qui s’écroulent », explique la psychologue Anne Brault-Labbé.

Et à cela s’ajoutent d’autres difficultés.

Par exemple, quand ils rentrent à la maison les bras vides, les parents ont peu ou pas de souvenirs tangibles de leur petit être pourtant si cher.

En reconstruction après la perte de son bébé

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En reconstruction après la perte de son bébé

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
« Cette enfant m’a glissé entre les doigts. Sarah était là, toute prête à naître. Mais on n’a pas été chanceux. On a eu toutes les mauvaises statistiques contre nous. Ce qui m’aide dans tout ça, c’est que ce n’est pas de la faute à personne : c’est de la faute à pas de chance », explique Marie-Claude Robert.

Mme Robert a vécu une belle grossesse. Tout s’annonçait bien pour cette famille qui attendait un second bébé, une autre petite fille, qu’elle avait hâte de chérir. C’est le jour de l’accouchement que tout a basculé.

« J’ai eu un décollement placentaire massif… », explique la maman.

La vie de la maman était alors autant en danger que celle de son bébé. Cet accouchement est survenu en mars dernier, au tout début de la grande période de confinement au Québec.

Après sa naissance difficile, la petite Sarah a été transférée en toute urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants, accompagnée par son papa, alors que sa maman devait rester à l’hôpital pour récupérer de la grave hémorragie. « J’ai dû rester seule, parce que les visites étaient totalement interdites », souligne Marie-Claude Robert, en cette période où les cas de COVID-19 se multipliaient par dizaines tous les jours au Québec.

Peu après à l’hôpital, l’IRM subie par la petite Sarah a démontré que les dommages que son cerveau avait subis lors de son accouchement avaient été foudroyants et que les séquelles étaient fort probablement incompatibles avec la vie. À l’unité de néonatalogie où les parents se trouvaient, une « formidable équipe » s’est déployée pour épauler les parents dans la grande épreuve qui les attendait.

« Après trois jours de vie, nous avons décidé de retirer le respirateur qui maintenait Sarah en vie. À ce moment-là, on ne savait pas : vivrait-elle deux minutes, deux jours, deux mois, deux ans? »

Bien blottie contre ses parents, le petit bébé a reçu des soins de confort et surtout, une dose d’amour incommensurable. Pendant toutes les précieuses heures qui suivront l’arrêt du respirateur, la petite fille chérie ne quittera pas les bras de sa mère ou de son père. Ses parents lui donnent un bain. Ils en prennent soin. Ils chérissent chaque inoubliable minute de vie où Sarah est dans leurs bras, bien blottie contre leur cœur. Ils s’imprègnent de ces précieux moments.

Sarah vivra 24 heures dans les bras de ses parents avant de s’envoler tout doucement.

« Ce 24 heures qu’elle nous a offert, où on a pu la cajoler, où elle était chaude et bien vivante, où on a pu la bécoter à notre goût, ce 24 heures nous a permis de faire la paix avec le moment fatidique… », rapporte la maman avec émotions.

« Elle existe, Charlotte »

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« Elle existe, Charlotte »

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
La petite Charlotte vit avec ses parents dans leur quotidien. Dans la maison, il y a des photos de la petite fille. Quand l’occasion s’y prête, sa maman Nancy Brien en parle avec amour et bienveillance.

« Moi je suis contente de parler de Charlotte, car elle fait partie de nos vies, de notre histoire. Quand quelqu’un m’en parle, c’est qu’il la reconnait. Juste le fait d’entendre son nom, ça me touche. Parce qu’elle existe, Charlotte », lance avec tout son cœur sa maman Nancy Brien.

Charlotte a vécu sur cette Terre à peine plus longtemps qu’une étoile filante : 52 jours d’un combat acharné pour rester en vie. 

La petite fille est née en octobre 2018 après 24 semaines d’une grossesse complexe baignant dans l’incertitude.

« Charlotte est restée en vie durant 52 jours, mais ça n’a pas été de tout repos. Quand un enfant nait à 24 semaines, il doit être sous haute surveillance, car tous les organes sont susceptibles de ne pas fonctionner correctement. On a vécu dans un monde très médicalisé, même si l’équipe médicale a bien pris soin de nous pour qu’on puisse prendre soin de notre fille », explique Nancy Brien.

En 52 jours, trois fois seulement la nouvelle maman a quitté l’hôpital pour aller chercher quelques effets personnels à la maison et dormir quelques heures dans son propre lit. « Deux des trois soirs, on nous a appelés pour nous dire de revenir tout de suite, que Charlotte n’allait pas bien. Ce n’étaient pas des appels de courtoisie, elle était vraiment en danger... On pensait qu’elle serait morte avant qu’on revienne à l’hôpital… Vivre ça, c’est assez traumatisant », indique Mme Brien.

Ces blessantes banalités

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Ces blessantes banalités

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Il n’y a aucun doute dans l’esprit de Catherine Sasseville-Lahaie. Le pire moment de sa vie sera pour toujours celui où elle a dû déposer son fils décédé dans les bras d’une infirmière, qui est partie avec le bambin. « Elle est partie avec lui… pour toujours… » se remémore la maman du petit Florent avec une voix étranglée par l’émotion.

« On est sur l’étage de la maternité à l’hôpital. On obtient notre congé. On sort dans le corridor, on entend les autres bébés pleurer et nous, on a juste notre petite valise à la main. C’est dégueulasse. Il n’y a pas d’autres mots pour décrire ça. C’est dégueulasse. Je ne souhaite ça à personne au monde », ajoute-t-elle.

Comme les autres mamans interrogées dans ce dossier, Mme Sasseville-Lahaie a consulté une psychologue. Mais le soutien vient d’abord et avant tout des gens qui gravitent autour de soi.

« Parler de la mort de son enfant, ça met des malaises un peu partout. Pour bien faire, sans méchanceté, les gens disent souvent des banalités qui font mal. Par exemple : “Vous êtes jeunes, vous pouvez recommencer”. Les gens essaient de nous projeter vers l’avenir, mais nous ne sommes pas rendus là », dit Catherine Sasseville-Lahaie.

« C’est comme si notre enfant qu’on vient de perdre n’avait pas existé, comme si on effaçait sa présence, comme si on banalisait ce qu’on traverse », ajoute-t-elle.

« Ce que j’aurais aimé le plus entendre, c’est : ‘‘Si tu n’as pas envie d’en parler, je vais le respecter, mais sinon, est-ce que je peux te demander comment ça s’est passé? ‘‘Et des vrais ‘‘comment vas -tu? ‘‘ça non plus je n’en ai pas entendu tellement », souligne Catherine Sasseville-Lahaie.

La psychologue Anne Brault-Labbé partage cet avis.

« Souvent, quand les parents vont parler de la mort de leur enfant, ils vont se faire répondre de manière bien intentionnée, pour se faire encourager, qu’ils vont pouvoir se reprendre, qu’il pourra y avoir une autre grossesse, que ce n’est pas perdu... Mais eux ne sont pas là, ils ne sont pas à penser à un prochain enfant, ils sont dans la tristesse de la perte de celui qu’ils ont perdu. Ce genre de verbalisation, même si elle est formulée avec une intention de bienveillance, peut leur donner le sentiment d’être invalidés dans ce qu’ils vivent, leur donner l’impression qu’ils n’ont pas raison d’éprouver ce qu’ils ressentent, et donc les amener à ne plus vouloir s’ouvrir là-dessus, se refermer et s’isoler », souligne-t-elle.

La maman orpheline Nancy Brien assure aussi qu’il est difficile de parler de ces bébés qui se sont envolés.

 « Quand on en parle, certaines personnes bloquent complètement. D’autres se mettent à pleurer. Souvent les gens ne savent pas quoi dire. Personne ne veut se projeter et imaginer si ça lui arrivait. Souvent, il vaut mieux ne rien dire. Juste dire : je suis là, si tu as envie d’en parler », indique Mme Brien.

Et au quotidien, il y a ces petites phrases qui frappent au détour d’une banale conversation : « As-tu des enfants? Combien as-tu d’enfants? »

« Moi je dis que j’ai un enfant et un enfant qui est parti trop tôt, parce que Charlotte fait partie de moi, je ne veux pas faire semblant. Mais d’autres vont dire qu’ils n’en ont pas pour éviter le malaise et c’est correct aussi. Ressentir le malaise des autres n’est pas toujours facile à vivre », mentionne Nancy Brien.