Chronique

Le cœur grand comme ça

CHRONIQUE / Quand Karine Miville et Chantal Lambert sont allées chercher Élisabeth* à l’hôpital, elle avait six mois, elle y était depuis qu’elle était née.

Quand elles la prenaient, la petite pleurait.

«C’était un petit animal sauvage. Elle n’avait pas été habituée aux contacts humains à l’hôpital. Elle était farouche, elle n’aimait pas ça. Il a fallu l’habituer tranquillement à se faire prendre. Il a fallu lui apprendre l’amour.»

Il faut beaucoup d’amour pour enseigner l’amour.

Aujourd’hui, elle a deux ans. «Elle veut toujours nous coller et elle sourit tout le temps! C’est notre petit rayon de soleil.» Chantal et Karine ne savent pas combien de temps elles pourront l’étreindre, Élisabeth est atteinte de neurodystrophie, une maladie dégénérative qui finira par leur enlever.

Chantal et Karine vivent un jour à la fois.

Karine et Chantal sont en train de l’adopter, comme elles ont adopté leurs trois garçons, James, Christopher et Dominique, tous atteints de paralysie cérébrale. James vient de Montréal, il est aveugle, Dominique a les poumons si fragiles que les médecins ont dit qu’il ne passerait pas le premier hiver à la maison. Il est branché à une bonbonne d’oxygène 24 heures sur 24. «Lui aussi était à l’hôpital depuis un an et demi, depuis qu’il était né, ils n’arrivaient pas à lui trouver une place ailleurs. On a décidé de l’adopter quand même. On s’est dit qu’il passerait le temps qu’il lui reste dans une vraie famille.»

Il a six ans.

Et il y a leur plus grand, Christopher, huit ans. «Christopher, c’est le seul avec qui on peut communiquer. Il se fait comprendre, il a appris quelques signes à l’école et il peut exprimer ses besoins.»

Les quatre sont aux couches. 

Et gavés.

Juste préparer les médicaments, ça prend une heure par jour.

Je suis allée les voir dans leur maison de Saint-Marc-des-Carrières la semaine passée, c’est Chantal qui m’avait écrit pour m’inviter à venir rencontrer sa bande de joyeux lurons, parce qu’ils sont tous joyeux, même s’ils auraient toutes les raisons du monde de ne pas l’être. Ils pourraient faire pitié, on ne s’en formaliserait pas.

Mais non, pas une seconde. Même pas un millième de seconde. «C’est tous des colleux, nos enfants.»

Elles les aiment, pour de vrai.

Karine et Chantal ont commencé ça il y a une dizaine d’années, elles ont d’abord été une famille d’accueil pour Laura, atteinte de paralysie cérébrale, ses parents étaient totalement épuisés. «Quand j’ai vu l’annonce du CRDI où on cherchait un endroit pour leur offrir du répit, j’en ai parlé à Karine. On s’est dit que ça serait un beau projet de couple, on cherchait justement quelque chose.»

Vite comme ça, Karine n’avait pas le profil de l’emploi, elle travaillait en informatique, devant un écran et des pitons. Elle a tout laissé pour suivre une formation de préposée aux bénéficiaires, une formation de 1500 heures, pour se consacrer entièrement à la petite Laura.

Laura est décédée il y a cinq ans d’une infection pulmonaire. 

Puis il y a eu Antoine, il avait sept ans quand il est arrivé. «Il est rendu à 17-18 ans, il est atteint du syndrome Cornelia de Lange, qui fait qu’il mesure à peu près trois pieds. Il vient une fin de semaine sur deux ici, pour donner du répit à ses parents». 

Chantal le prend à Québec le vendredi en finissant de travailler, elle le ramène le lundi.

Elle travaille à temps plein.

Vu l’épaisseur du dossier médical de chaque enfant, et la quantité de soins qu’ils nécessitent, Chantal et Karine ont de l’aide de 7h à 19h30 la semaine, deux Laurie, Laurie jour et Laurie soir, qui leur donnent un coup de main dans tout ce qu’il y a à faire pour s’occuper de la marmaille.

Pendant que nous jasions autour de la table, le livreur de la pharmacie est entré sans cogner, il connaît les airs, pareil pour le monsieur venu porter les quatre grosses boîtes de couches pour Christopher.

Christopher avait deux ans quand il est arrivé.

Quand on s’est rencontrés, la famille revenait d’une semaine de vacances dans un chalet à Nicolet. «Ce n’était pas un chalet adapté, on s’est débrouillées. On en a choisi un où on avait accès à une piscine intérieure, au cas où il n’aurait pas fait beau. Il n’y a pas grand-chose qu’on ne leur fait pas faire...»

Elles ont même racheté un autobus adapté de la société des transports de Montréal pour se promener en famille.

Quand ils ne sont pas sur la trotte, ils profitent de leur belle maison, de l’air climatisé quand il fait trop chaud, et de la piscine aussi, qu’ils ont obtenue grâce à la Fondation rêve d’enfants. Le patio, c’est la Fondation Maurice Tanguay. «On joue dehors, on leur lit des histoires. On s’entoure de choses pour les stimuler.»

Il y a les nombreux rendez-vous aussi, à l’hôpital et un peu partout, Karine a un agenda bien rempli, tellement que Chantal ou Laurie jour doit parfois venir en renfort quand il y en a deux en même temps. Il y a les séjours à l’hôpital, pour Dominique surtout, plus fragile que les autres.»

Surtout l’hiver. 

Il y a aussi la bureaucratie, de plus en plus lourde. «C’est plus compliqué, et plus long. Il y a tellement de coupures, les délais d’attente s’allongent. Tout est plus ardu. Quand on a demandé le fauteuil adapté pour Élisabeth, ça a pris six mois pour l’avoir, il était trop petit quand on l’a eu. Il a fallu en demander un autre...»

C’est un exemple parmi d’autres.

Elles m’ont parlé d’un jeune garçon qui a une jambe amputée et qui arrive, avec ses «béquilles canadiennes» à jouer au soccer. «Il les a cassées en jouant, on a refusé de lui en donner d’autres, en disant que c’était un usage excessif.»

Quand elles ont voulu avoir une marchette pour Christopher, on exigeait qu’il puisse avancer de sept mètres avec. «On leur a dit qu’il fallait une marchette pour qu’il apprenne à marcher, c’était impossible. On a réussi à s’en faire prêter une et, quand il a pu faire sept mètres, il a eu la sienne.

Christopher adore sa marchette. «Quand on va au parc, il est à la hauteur des autres enfants. Il peut interagir avec eux.»

C’est toute la différence du monde.

Chronique

De l’importance d’être reconnues

CHRONIQUE / En mai dernier, des épithésistes de 20 pays se sont réunis pendant quatre jours à Québec pour leur congrès annuel.

Une première au Canada.

Il y a environ 300 épithésistes dans le monde, une dizaine au Canada. Des gens qui travaillent avec ceux qui, pour toutes sortes de raisons ont perdu un œil, un nez, une oreille, un sein. Leur métier est de fabriquer les bouts qui manquent pour que personne ne s’aperçoive du trompe-l’œil.

Quand c’est bien fait, l’illusion est parfaite.

Louise Desmeules a été la première épithésiste du Québec — elle est à l’Hôtel-Dieu de Québec — j’avais écrit un texte sur elle il y a quelques années, elle m’avait raconté l’histoire d’un homme à qui elle avait fait un nez. Il était allé s’acheter quelques bricoles à la quincaillerie, l’avait appelée en revenant à la maison. Il était euphorique. «Grâce à vous, personne ne m’a regardé.»

Le pire, ce n’était pas d’être défiguré. 

C’était d’être dévisagé.

Il n’y a pas d’école pour devenir épithésiste, il faut apprendre de quelqu’un qui fait ça, Louise est allée à Toronto et à Strasbourg avant de venir pratiquer dans la capitale au début des années 2000. Elle travaillait déjà à l’Hôtel-Dieu à faire des prothèses dentaires, elle a troqué ça pour les prothèses de visage.

Il y a quatre ans, elle a formé une autre épithésiste, Annie Laverdière, la seule autre que compte le Québec.

À deux, elles ont développé une expertise unique, elles mènent ensemble le projet Seinbiose, qui vise à terme à produire des prothèses mammaires personnalisées, elles ont aussi un projet avec la technique d’impression 3D pour fabriquer en titane des parties manquantes d’un crâne.

Les possibilités sont infinies.

Les besoins aussi. Louise et Annie arrivent à faire presque une cinquantaine d’épithèses par année, la liste d’attente s’allonge déjà jusqu’à octobre ou novembre.

Et, dans moins de deux ans, Louise prévoit partir à la retraite. Quelques jours avant notre rencontre, elle a appris que son poste allait être affiché à l’automne, ce qui laisserait le temps d’une transition en douceur, ce qui lui permettrait de partir l’esprit tranquille en se disant que l’avenir est assuré.

Mais il y a un mais.

À ce jour, au Québec, la profession de Louise et d’Annie n’est toujours pas reconnue par le ministère de la Santé. Officiellement, elles sont des thérapeutes par l’art même si, sur le site du Centre hospitalier universitaire (CHU) de Québec, on parle d’elles comme étant des épithésistes.

Ailleurs, le métier est reconnu. À Toronto, à Edmonton, en France, ceux qui font ce travail portent le titre d’épithésiste.

Pas ici.

Voyez l’ironie, Québec a été la première ville canadienne à accueillir le congrès international d’épithésie et, ici, le gouvernement se fait tirer l’oreille pour reconnaître à sa juste valeur ce que font Louise et Annie. «On a une reconnaissance internationale de ce qu’on fait, mais on n’a pas de reconnaissance ici. C’est capoté, hein?»

Très.

C’est pourtant simple. «Le titre que nous avons présentement ne correspond pas à ce que nous faisons.» Et ce n’est pas un caprice. «C’est aussi une question d’assurer la pérennité de notre profession. Nous sommes seulement deux au Québec. L’école, c’est ici, c’est nous. Il faut encourager le mouvement de transmettre.»

Elles ne baissent pas les bras. «On surfe sur l’espoir.»

Ce n’est pas juste pour elles, mais pour tous ceux et celles qui, un jour ou l’autre, vont se faire grignoter un bout du corps par la maladie, par un accident. Ceux qui perdent un œil et qui, faute de pouvoir retrouver la capacité de voir avec, peuvent au moins ne pas changer dans le regard des autres.

Comme ce gars passé inaperçu à la quincaillerie.

Il est peu de métiers qui ne s’enseignent que par transmission, de savoirs qui ne se perpétuent que par une seule personne à la fois. Comme ces deux femmes, dans leur bureau du département de médecine dentaire à l’Hôtel-Dieu, qui font des pieds et des mains pour continuer à faire des nez et des oreilles.

Et, surtout, pour que d’autres continuent après elles.

Chronique

La classe de rêve de madame Chantale

CHRONIQUE / Il y a une couple d’années, Chantale Fortin a hérité d’un modeste local pour sa classe de troisième, elle se demandait bien comment elle allait faire pour y installer 26 pupitres sans les empiler un par-dessus l’autre.

Elle a eu une idée.

Elle avait lu quelque part à propos d’un nouveau concept, la classe flexible, où les élèves n’ont plus une place attitrée.

Pas de table avec leur nom collé devant.

L’idée est plutôt simple, quelques tables, des chaises et des meubles pêle-mêle où les enfants choisissent de s’installer, le matin dans la chaise berçante, l’après-midi sur la caisse de lait. 

Ou au bureau du prof.

«En repensant ma classe, je voulais favoriser le travail collaboratif, de faciliter l’accompagnement des élèves et de créer une ambiance chaleureuse dans un endroit où on a le goût de passer toute une journée.»

Chantale n’avait évidemment pas de budget pour réaliser son idée, elle a couru les brocanteurs, les ventes de garage et les marchés aux puces pour dénicher du beau, bon, pas cher. Elle a réussi à trouver ce qu’elle voulait, des meubles pas trop imposants et 24 places pour s’asseoir.

Un parfait bric-à-brac.

Les élèves ont tout de suite craqué pour le concept, mon grand était dans la première cohorte. Et les élèves qui étaient en deuxième, à la fin l’année, se croisaient les doigts pour être dans la classe de madame Chantale.

Ce qui n’enlève rien aux qualités des autres profs.

Au printemps l’an dernier, Richard Vallée est venu à l’école Saint-Fidèle au cours de sa tournée annuelle. Richard est le directeur général adjoint aux affaires administratives de la Commission scolaire de la Capitale, c’est lui qui tient en quelque sorte les cordons de la bourse.

Il évalue les besoins, octroie les budgets en conséquence.

La directrice de l’école lui a proposé de visiter la classe flexible de madame Chantale. «Il a demandé aux élèves ce qu’ils aimaient de la classe et ce qu’ils n’aimaient pas, raconte l’enseignante. Le seul point qui est ressorti, dans ce qu’ils n’aimaient pas, c’est que ce n’était pas toujours solide, ça brisait.»

Ça aurait pu en rester là. Mais non. Richard a tout de suite pensé à l’entreprise de formation Dimensions, à qui il avait déjà confié des projets, c’est un organisme social qui vise à donner un métier à des jeunes décrocheurs en les initiant à la menuiserie et à la soudure. 

Chronique

Comment ça va, la mort?

CHRONIQUE / Au cours des 20 dernières années, la docteure Lucie Morneau a perdu des dizaines et des dizaines de patients.

«Au moins mille.»

Perdre n’est évidemment pas le bon mot, elle les a accompagnés dans le dernier bout de leur vie, quand la mort n’est plus un concept théorique ni une abstraction. Quand elle est un rendez-vous.

Lucie est médecin en soins palliatifs à Lévis, elle va chez ceux qui savent qu’ils n’en ont plus pour longtemps. Elle n’y arriverait pas toute seule, elle peut entre autres compter sur une infirmière, une travailleuse sociale et une ergothérapeute, qui ont aussi choisi de travailler dans l’antichambre de la mort.

Où, voyez-vous, c’est plein de vie. «C’est une idée fausse que l’on a, qu’après le diagnostic terminal, c’est un cauchemar permanent. On atteint des moments magiques, des discussions sur leur vie, sur leurs valeurs. Et on rit, on rit beaucoup, si vous saviez! [...] On a accès à la personne, même quand elle est dans la négation.»

La négation de la fin.

Ça fait partie de son boulot aussi d’amener les gens à accepter qu’ils sont au bout du chemin. «Dans notre société, on pense que c’est un droit de vivre jusqu’à 80 ans. C’est un privilège. Chaque jour est un bonus.»

C’est plate, mais on va tous mourir.

C’est une des choses que souhaite Lucie, qu’on arrive à parler de la mort comme on parle du temps qu’il fera demain. J’exagère, vous comprenez l’idée. «Je vois des gens qui nient jusqu’à la fin, qui n’accepteront jamais. C’est très difficile pour la famille. Il faudrait arriver à parler ensemble de la mort, quand ça va bien. Pour que quand ça arrive, on ne parte pas de zéro.»

Elle se souvient d’un monsieur, un homme d’affaires. «Il avait toujours tout contrôlé, tout lui avait toujours réussi. Il n’y avait rien à faire, il était complètement fermé à aller à l’hôpital, il avait fait promettre à ses proches de le garder à la maison jusqu’à la fin. Il ne faut jamais faire promettre ça.»

Lui l’avait fait. 

Et sa famille avait promis.

Quand la femme de cet homme a appelé pour lui dire qu’elle n’en pouvait plus, Lucie a tenté de le convaincre d’aller à l’hôpital. «J’ai fait ce qu’on fait souvent au tout début, dans la première rencontre, j’ai posé des questions sur lui, sur ses entreprises, je lui ai demandé de faire un bilan de ce qu’il avait fait.»

L’homme a parlé pendant une heure. «Il n’était plus un malade, il était redevenu un homme.»

Et un moment donné, elle a senti qu’il y avait une brèche. «Je lui ai dit que je devais faire mon travail et que, comme lui quand il travaillait, il y avait des choses plates à faire, comme lui dire qu’il était temps d’aller à l’hôpital.»

Il a dit : «C’est correct, je vais y aller.»

C’est ce que fait Lucie, ouvrir des brèches dans le mur que nous érigeons devant la mort. «Quand le patient ne veut pas en parler, je lui demande si je peux rester en contact avec sa famille. Et parfois, c’est le contraire, le patient est ouvert, mais la famille ne veut rien entendre.»

La peur, toujours. «C’est sûr que, quand on arrive chez quelqu’un, on a la mort étampée dans le front. On a d’ailleurs changé le nom de notre équipe. Ce n’est plus “équipe de soins palliatifs”, mais de soins à domicile. Ça fait une grande différence. Ça passe mieux, ça diminue la peur.»

Même si c’est la même chose, au fond.

Lucie part pour la retraite, après 30 ans de pratique. Les 20 dernières années, elle les a partagées moitié-moitié entre la clinique et l’accompagnement des mourants. «Les gens me demandent pourquoi je fais ça. Si vous saviez... C’est la plus belle chose que j’ai faite dans ma carrière, ça a complètement changé ma vie. J’ai vu jusqu’où l’amour peut aller, ça dépasse l’entendement.»

Elle se souvient de cet homme, un vendeur de voitures usagées, le parfait cliché. «Sa femme avait le cancer, il voulait la garder à la maison jusqu’à la fin, je lui ai répondu : “On va essayer.” Il a appris à gérer les médicaments, tout, il a pris un congé sans rémunération, ça a duré des mois. Et il l’a fait jusqu’à la fin.»

Jusqu’au dernier souffle.

Habituellement, arrive «le» moment où il faut quitter la maison pour l’hôpital ou pour une maison de soins palliatifs. Lucie les rassure, leur dit qu’ils auront de bons soins, qu’ils seront traités aux petits oignons. «On leur présente les différentes options, la différence entre l’arrêt de soins, la sédation terminale, le protocole de détresse, qu’on appelle le protocole d’urgence. Ce n’est pas facile pour les personnes de se retrouver là-dedans, elles n’ont jamais été confrontées à ça. Il faut prendre le temps de leur expliquer.»

Elle leur dit que ça se peut, «bien mourir».

Et qu’il ne faut pas trop tarder. «Quand une personne attend trop, ça finit qu’on doive la rentrer en catastrophe, quand il y a une chute, ou quand la douleur devient insupportable. C’est là qu’on voit des situations où la personne se retrouve dans le corridor à l’urgence, qu’elle n’a pas de lit en soins palliatifs.»

Si vous ne l’avez pas fait, allez lire la chronique «L’angle mort» de Patrick Lagacé, publiée dans La Presse il y a un mois.

Lucie part avec un seul regret, elle n’a pas de relève. Une demande a été faite pour la remplacer, la réponse se fait toujours attendre. Et de toute façon, trouver un remplaçant ne se fera pas en criant ciseaux. «Ce n’est pas dans les priorités du ministère et aussi, ce n’est pas populaire chez les médecins en général. La formation à l’université est à peu près inexistante. Dans mon temps, il n’y avait absolument rien.»

C’était il y a à peine 30 ans.

Lucie a appris beaucoup à côtoyer la mort. «J’ai compris l’importance de la vie. Ce sont les gens qui sont importants, pas les choses. Parce que ce qui reste à la fin, ce sont les personnes avec qui vous avez créé des liens. Les choses, elles deviennent embarrassantes.» Futiles.

Elle a d’ailleurs une application sur son téléphone, WeCroak, inspirée d’une croyance originaire du Bhoutan, selon laquelle se faire rappeler cinq fois par jour que nous allons mourir rend plus heureux. Ainsi, cinq fois par jour, Lucie reçoit une alerte sur son téléphone. «N’oubliez pas, vous allez mourir un jour.»

Elle reçoit, en prime, une citation.

Le lendemain de notre rencontre, elle a reçu celle-ci, je vous la traduis librement. «Quand les gens apprennent qu’ils vont mourir, le temps qui leur reste est souvent le plus rempli d’amour, de prises de conscience et d’affection. [...] Alors, n’attendez pas de mourir avant de mourir. Commencez à vous entraîner maintenant.»

On ne sait pas s’il y a une vie après la mort.

Il y en a une avant.