Couverture du livre «Marjolaine et la lumière des enfants»

Les petits héros de Marjo

CHRONIQUE / «Je leur disais : “Tiens ma main, je vais juste te laisser quand tu seras de l’autre côté.” Quand ils lâchaient, je savais qu’ils étaient rendus.» L’enfant mourait.

Marjolaine Dion en a accompagné plus d’une centaine, pendant ses 30 ans comme infirmière en oncologie à l’hôpital Sainte-Justine. «Ils sont encore dans mon cœur. Je leur disais : “Quand tu entres dans mon cœur, tu n’en sors pas.”»

Ils y sont encore.

Elle se souvient du premier enfant qu’elle a vu partir, Michel avait cinq ans, elle était parvenue à entrer dans sa bulle, gagner sa confiance. Le jour de son décès, Marjolaine était entrée plus tôt au travail, son père est venu lui dire qu’il n’en avait plus pour très longtemps.

Le père a dit : «Il vous a attendue.»

Elle a couru à son chevet. «Il est décédé cinq minutes plus tard. Lui et moi, on était connectés. Avant de mourir, il m’avait dit : “Ma seule peine de mourir, c’est la peine que ça va faire à ma mère.” Il m’avait demandé : “Quand je serai trop fatigué, j’aimerais ça que tu prennes soin d’elle.”»

Elle a tenu promesse. «Du mieux que j’ai pu.»

La mère était dans «un désespoir total». Comme l’était la mère de Marjolaine quand sa sœur est morte noyée. Elle avait deux ans. «Elle a été emportée par la rivière, on l’a cherchée pendant 10 jours avant de la retrouver.» Marjolaine avait six ans. «Je ne réalisais pas ce que c’était la mort, même à la mise en terre. Personne ne nous parlait de ça, les adultes ne parlaient pas de ça aux enfants. Ce n’est qu’à neuf ans que j’ai réalisé que je ne jouerais plus jamais avec ma petite sœur...»

Vu ce qu’elle avait vécu, les débuts à Sainte-Justine ont été «confrontants».

Elle a répondu aux questions des enfants sur leur propre mort, ils veulent savoir si ça fait mal. Ou s’ils vont avoir froid dans leur cercueil. «Les plus jeunes, ils ne font pas un drame de mourir. Ils vivent ça dans leur naïveté.»

C’est plus dur pour ceux qui restent.

Elle est restée en contact avec certaines familles. «Il y a une mère qui m’a invitée à aller voir sa famille sur la Côte-Nord, aller au cimetière.»
Elle y a passé deux semaines.

C’est dire le rôle qu’elle a joué dans le dernier bout de vie de ses enfants, qu’elle aimait comme s’ils étaient les siens.

Tout ça a commencé à Chicoutimi, où elle a fait ses premières armes comme infirmière. «Il y avait une jeune, préado, elle était hospitalisée en précontagion, elle avait les mains complètement pansées. Elle était toute seule avec comme unique compagnie la femme de ménage. Je me suis dit que jamais je ne laisserais personne comme ça...»

La vie l’a menée à Sainte-Justine.

Elle y a entre autres accompagné Pierre-Hugues, il n’avait que trois ans. «Nous restons longtemps debout autour du lit à lui parler, le caresser. On prend soin, une dernière fois, de ce qu’a été sa vie. On le lave, on change son pyjama en lui remettant son toutou dans les bras.»

En lui tenant la main.

Marjolaine a pris sa retraite il y a quatre ans, elle a trouvé le temps — et l’énergie — de coucher sur papier les histoires de ces enfants partis trop tôt. Le livre est sorti en avril, le titre est Marjolaine et la lumière des enfants. «Je voulais partager comment ça a changé mon rapport à la mort, mais surtout à la vie.»

Elle a même pu voir si elle avait vraiment mieux appris à vivre, en 1993, quand le cancer s’est invité dans son corps. Elle est passée au travers des traitements, de la chimio, est revenue au boulot. «Je n’avais pas fini d’apprendre à vivre.» Encore plus proche de ses petits patients. «Les enfants m’acceptaient plus facilement, j’étais une des leurs, je les comprenais : les cheveux qu’on perd, le goût de métal dans la bouche.»

Marjolaine ne se voit pas comme une survivante. «Je n’aime pas ce mot-là, ça donne trop d’importance à la maladie, à la difficulté de vivre.» Elle préfère dire qu’elle a «fait» un cancer. Elle voit la maladie comme un «accident de parcours», même si l’accident est parfois fatal.

Et sinon, eh bien, la vie continue.

Ça lui vient d’une discussion avec une petite patiente. «Elle avait deux ans, mais c’est comme si elle en avait 18, elle tenait à un fil... Elle m’a dit un jour : “Je ne suis pas seulement une maladie, je suis une petite fille.”» Elle lui a demandé de regarder le film L’ère de glace avec elle.

«Elle m’a dit : “C’est le temps de rire, assis-toi”.»

Et elles ont ri.