Mylène Moisan

Il faut aider les aidants

CHRONIQUE / C’était avant la pandémie, je suis allée prendre un café chez Robert* qui s’occupe seul depuis des années de sa femme. L’Alzheimer, à un stade très avancé. «Elle me reconnaît encore. Elle est bien mieux ici.»

Nous sommes à la table de la cuisine, elle dort paisiblement sur une chaise près de nous. «Elle est belle, hein?»

Il l’aime.

Dans l’état où sa femme est, Robert ne peut pas s’absenter de la maison, même pas pour aller acheter un litre de lait. «Je suis là pour elle 24 heures sur 24.» Depuis un certain temps, il dort dans le sofa près de la chambre de sa conjointe, équipée comme une chambre d’hôpital.

C’est lui qui a fait tous les travaux, dans la salle de bain aussi, où il a dû poser un lève-personne. Tout à ses frais. «Les programmes d’adaptation de domicile, ça prend un an, alors que c’est maintenant qu’il le faut. Là, il lui faudrait un nouveau fauteuil, ça va prendre des mois…» 

Il se sent oublié. «On est prisonnier de notre situation. Le répit est limité, on est laissés à nous-mêmes. C’est ça, la réalité des aidants.»

Depuis les directives de confinement, il est plus isolé que jamais. Lui-même ayant plus de 70 ans, il ne peut plus aller faire les courses. De toute façon, le peu de répit qu’il avait pour sortir de la maison a diminué comme peau de chagrin. Il n’est pas tout seul, les besoins sont plus criants que jamais.

Les entreprises d’économie sociale ne fournissent pas.

Les services en ligne non plus d’ailleurs, Robert peut passer des heures à tenter de faire son épicerie à distance, parfois sans succès, les sites étant très achalandés en ces temps de pandémie. Et encore, il est chanceux, il est à l’aise avec l’informatique, ce qui n’est pas le cas de toutes les personnes âgées.  

Il a essayé le téléphone, «c’était toujours occupé».

Selon des données du ministère de la Santé et des Services sociaux publiés il y a un an dans La Presse, environ 140 000 personnes reçoivent des services à domicile de longue durée comme Robert et plus de 160 000 personnes ont des services de courte durée. Plus de 30 000 personnes étaient en attente, la moitié depuis plus de trois mois.

De l’argent a été investi depuis — le gouvernement a annoncé en septembre l’ajout de 280 millions $, pour mais il y a encore beaucoup de chemin à faire.

Parce qu’il n’y a pas que l’argent. Pour améliorer et augmenter le maintien à domicile, il faut aider les aidants. «La solution, c’est les aidants», tranche Robert, qui plaide pour plus d’efficacité. D’abord, avoir les services — et assez de services — quand les gens en ont besoin, puis être mis dans le coup. «Il faut que les aidants soient mieux informés. Par exemple, pour l’Alzheimer, on devrait avoir un document qui nous explique concrètement chacune des étapes de la maladie, ce dont on va avoir besoin. Par exemple, j’ai dû refaire la salle de bain en 2018 et là, j’ai dû enlever la porte pour installer le lève-personne. Si je l’avais su avant, j’aurais fait les choses autrement.»

Ça me semble un minimum.

Et il y a le répit, ce fameux répit que réclament les aidants, qui leur permet de tenir bon. Robert avait quelques heures par semaine et, quand il était trop fatigué, il se tournait vers le répit en CHSLD, qui est loin d’être l’idéal. «Je l’ai fait, pour des périodes de trois ou quatre jours. Quand je pars, elle ne me regarde pas partir. Et au retour, ça prend environ un jour et demi avant de reprendre le contact. Elle ressent l’abandon.»

Elle ressent l’amour de Robert, aussi.

Robert veut continuer à s’occuper de sa femme tant qu’il le pourra, il aimerait qu’on lui facilite la vie au lieu de la lui compliquer. C’est simple. Il aimerait aussi qu’on reconnaisse ce que les aidants font, qu’ils ont un rôle à jouer important dans le maintien des personnes à domicile.

Quand je me suis levée pour partir, sa femme a ouvert les yeux, Robert lui a parlé doucement, lui a dit ce que je faisais là, peut-être ne se posait-elle même pas la question, peut-être nous écoutait-elle tout le long.

Oui, Robert, elle est belle.

*Prénom fictif.