Marie-Pier Rivard et Léa-Rose à l’hôpital.

Léa-Rose aura toujours un an

CHRONIQUE / Une petite bosse violacée sur le bras droit de Léa-Rose, un peu comme un bleu, mais qui ne part pas. Marie-Pier Rivard va voir le médecin.

Pas grave, madame, elle a dû se cogner.

C’était grave. C’était la pointe de l’iceberg et l’iceberg, un cancer. Léa-Rose a une leucémie myéloblastique, une forme rare, entre 5 % à 10 % des leucémies diagnostiquées chez les enfants. Le verdict tombe le 17 juillet 2013. La maladie est agressive, la partie est loin d’être gagnée.

Léa-Rose a neuf mois. 

La petite ne retourne pas à la maison, elle reste au CHUL, où elle devra recevoir un traitement de chimiothérapie intensif pendant six mois. 

Les médecins sont confiants.

Marie-Pier est à son chevet presque 24 heures sur 24, elle dort sur une petite banquette à côté du lit de sa fille. Léa-Rose fait ses premiers pas le 3 octobre. Dix jours plus tard, on fait une petite fête pour son premier anniversaire.

Avec un gâteau et tout. 

Le 20 octobre, une semaine après sa fête, «Léa est plus moche que d’habitude. Je suis inquiète. Je connais ma fille, je sais que quelque chose ne va pas, ça, c’est certain. Elle tourne difficilement sa tête on dirait, comme si elle avait un torticolis. Je n’aime pas ça, mais ses médecins ne seront là que le lendemain matin...»

Le verdict tombe le lundi. Léa-Rose a une masse au cerveau de la grosseur d’une orange, il n’y a plus rien à faire.

On ne lui donne que quelques heures à vivre. «Nous avons passé la nuit, les trois ensemble. Je ne pouvais pas me séparer de sa petite main dans la mienne. Et de me mettre l’autre main sur son cœur, tellement je craignais le moment ou ce petit cœur que j’avais fabriqué cesserait de battre pour toujours.»

La petite a passé la nuit.

L’équipe du CHUL a proposé à Marie-Pier et à son chum de ramener leur petite Léa à la maison. «Léa a fait une belle longue semaine à la maison avec nous. Une semaine où il nous a été permis de faire face... “d’accepter” un tant soit peu de la laisser partir. Une semaine pour l’aimer, la cajoler, la bercer...»

Léa-Rose est partie le matin du 28 octobre, à 1 an et 14 jours à peine. «Ce matin du 28 octobre, il a neigé. Je m’en rappellerai probablement jusqu’à mon dernier souffle. Elle est partie en douceur, représentative d’elle-même. Sans douleur, le sourire aux lèvres...»

Elle l’a habillée de sa plus belle robe.

Et une partie de Marie-Pier est morte aussi ce matin-là. «Je ne le savais pas encore, mais c’est de moi qu’il allait falloir que je m’occupe. Me reconstruire, apprendre à vivre avec sa perte.»

C’est surtout pour ça que Marie-Pier m’a raconté son histoire, et c’est aussi pour ça que je vous la raconte.

Pour l’après.

Marie-Pier est allée chercher de l’aide, une thérapeute du deuil, qu’elle consultait une à deux fois par semaine, qui lui demandait d’écrire comment elle se sentait.

Pour survivre aux Fêtes, Marie-Pier et son chum sont allés dans un tout-inclus au Mexique. Mais, en voyant tous ces enfants s’amuser, elle a craqué. «Cette semaine-là a été dévastatrice. J’étais assise sur la plage, je voyais des enfants partout, je pleurais. J’ai pensé à de pas belles choses...»

Au retour, elle est allée en thérapie un mois, «fermée». Elle s’est raccommodée, tranquillement. «J’ai réalisé que mon estime de moi avait baissé. Je n’avais plus ma fille à m’occuper. Perdre un enfant, c’est perdre une raison de vivre.»

Il faut en trouver d’autres.

Elle a eu Sophia, en avril 2015. «On ne l’a pas eue pour remplacer Léa-Rose, on a toujours voulu d’autres enfants. Mais quand Sophia a eu neuf mois, ça a été difficile, c’est l’âge qu’avait Léa quand elle est tombée malade. La première année, je comparais Sophia à Léa et là, c’est l’inverse, je me demande : «est-ce que Léa-Rose aurait été comme ça?»»

Son couple a survécu. «On a vécu ça différemment, mais on s’est complété. J’étais plus proche de mes émotions, et lui était plus cartésien. Mais il est tout de même allé consulter. On se dit que si on est passé au travers de ça ensemble, on peut faire un sacré bout de chemin.» 

Ils se sont mariés il y a deux ans. «On s’était dit, quand Léa-Rose était à l’hôpital “si elle s’en sort, on se marie...”»

Quand Marie-Pier est retournée au boulot, à la police de Québec, elle avait changé. «Je ne suis plus la même policière qu’avant. Ça a clairement changé ma pratique, particulièrement pour ce qui est de l’empathie avec les cas de santé mentale, qui sont à peu près 75 % des cas...»

Elle comprend la détresse, le trou noir.

À 30 ans, elle profite plus que jamais des petits moments. «Quand ma fille me demande de jouer avec elle et que je suis occupée, j’essaye de tout laisser pour passer du temps avec elle. C’est quoi, 15 minutes dans une journée? Notre monde va si vite, le moment présent est souvent oublié...»

Et voilà qu’elle attend un troisième enfant, au début de l’été. Elle ne sait pas si c’est un garçon ou une fille. Et, comme toutes les femmes enceintes, elle se fait demander si c’est son premier. «Je dis que c’est ma troisième grossesse, et que ma première fille aurait cinq ans... Elle fait partie de notre vie, je ne peux pas ne pas en parler.»

Même si, parfois, ça crée un malaise.

Elle en parle aussi à Sophia, qui aura bientôt trois ans. 

«On lui dit qu’elle a été malade, qu’elle est au ciel avec grand-papa Claude. On va au columbarium voir Léa-Rose à sa fête, pour souligner sa naissance plutôt que son décès. Elle est dans une petite urne rose, avec un toutou...»

Mère et fille, peu de temps avant le décès de la fillette