Isabelle Légaré
Le Nouvelliste
Isabelle Légaré
Sandra Demontigny, 40 ans, est atteinte d’une forme rare et précoce de la maladie d’Alzheimer.
Sandra Demontigny, 40 ans, est atteinte d’une forme rare et précoce de la maladie d’Alzheimer.

«Nourrir les chats»

CHRONIQUE / Dany et Sandra Demontigny sont frère et sœur. Ils ont pratiquement le même âge. À la loterie de l’hérédité, Dany, 39 ans, a tiré le bon numéro. Il ne développera pas la forme rare et précoce de la maladie d’Alzheimer. Pour Sandra, 40 ans, c’est une autre histoire.

«Si c’est moi qui avais eu un test positif, je ne pense pas que j’aurais été capable d’en parler publiquement comme elle le fait...»

Dany fait cette confidence pendant que sa soeur se prête à la séance photo avec bonne humeur.

Quelques minutes plus tôt, il posait sur elle le même regard admiratif en l’écoutant me faire le bilan de sa dernière année mouvementée.

Depuis qu’elle a été porte-parole de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Sandra profite de toutes les tribunes qui lui sont offertes pour démystifier une maladie dont les symptômes se manifestent déjà.

À titre personnel, la femme n’hésite pas non plus à prendre position en faveur de l’élargissement des critères d’accès à l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes d’une maladie dégénérative et cognitive. Sandra réclame le droit de faire une demande anticipée, se doutant bien qu’un jour, sa condition l’empêchera de consentir à des soins de fin de vie.

Silencieux à ses côtés, Dany n’est pas sans penser à leur père Denys, décédé à l’âge de 53 ans. Atteint de la maladie d’Alzheimer autosomique dominante, l’homme faisait de l’errance, marchait jour et nuit dans la maison, était agressif, devait être sous contention, se débattait... L’horreur pour ses proches impuissants.

Sandra s’est jurée de ne pas faire subir cette dure réalité à ses trois enfants qui savent qu’à leur tour, ils ont un risque de 50 % de recevoir le même diagnostic que leur mère et leur grand-père.

J’étais allée la rencontrer en janvier 2019, dans le confort de sa résidence avec vue sur la rivière, à Lévis. Mon attention avait aussitôt été attirée par une petite feuille de notes sur le mur de la cuisine. L’ancienne responsable de services de sage-femme y avait écrit «bain, verres de contact, brossage de dents, médicaments, lunch...» pour être certaine de ne rien oublier.

Un an plus tard, notre rencontre a lieu dans un café, à Trois-Rivières, ville d’origine de Sandra et de Dany qui y habite toujours.

Au «comment ça va?» qui s’impose en début de conversation, l’aînée des Demontigny répond: «Globalement, je vais bien, mais plus ça va avancer, plus il y aura des entraves dans lesquelles je vais m’accrocher. À chaque fois qu’un nouveau défi apparaît, ça veut dire qu’une nouvelle faculté commence à s’affaiblir.»

Sandra ne prend jamais de détour pour parler d’une maladie impitoyable avec la mémoire et la pensée. Elle qualifie son niveau d’attention actuel de «minimal» même si de prime abord, j’ai devant moi une femme dont le récit est clair et détaillé.

Sandra Demontigny peut compter sur le soutien de son frère Dany épargné par le grave diagnostic que leur père avait reçu à l’âge de 47 ans seulement.

Il n’est pas rare que dans la même journée, Sandra pose et repose la même question. Elle n’a aucun souvenir de la réponse ni d’avoir abordé le sujet jusqu’à ce que son chum la remette en contexte. «Nous étions dans le salon, on écoutait telle émission…»

Sa blonde retrouve son chemin dans le labyrinthe de sa tête. «Trois fois sur quatre, j’arrive à me dire: ah oui, c’est vrai! Je m’en souviens! Pour moi, c’est très motivant. C’est comme si je venais de gagner une chasse au trésor!», se félicite Sandra tout en étant parfaitement consciente que cette situation exige de faire preuve de patience à son endroit.

Son conjoint agit de plus en plus comme un filet de sécurité, lui qui doit penser pour deux. Le matin de notre rencontre, Sandra avait dû rebrousser chemin pour aller chercher son cellulaire oublié à la maison. Un classique.

Quand la mère de trois enfants va reconduire son plus jeune à l’école, celui-ci a la consigne de lui texter l’heure à laquelle elle devra aller le chercher en fin de journée.

«Il a beau me le dire dans l’auto, une fois rendue au coin de la rue, je ne m’en souviens plus.»

L’ado de 13 ans a transformé la petite feuille de notes en une liste plus détaillée. Des dessins permettent également à sa mère d’enregistrer ce qu’elle doit faire avant de quitter la maison. Sa routine matinale commence par... «Nourrir les chats».

Le courage de cette femme laisse sans mots, elle qui dit chercher les siens plus qu’avant. «Ce n’est pas super fréquent, mais c’est un mot que je ne veux pas dire qui sort tout seul, ou un mot que je veux dire qui ne veut pas sortir.»

Sandra sait pertinemment qu’il s’agit là d’une autre manifestation de la maladie. S’efforçant de chasser la peur de son vocabulaire et de sa vie - «Tu vires fou sinon» - elle préfère user d’humour pour décrire des situations pour le moment sans grande conséquence, qui ne l’empêchent pas de se projeter dans l’avenir, de rêver à un safari en Afrique.

«Je n’ai pas envie de regarder passer le temps, pour ce qu’il m’en reste. Je veux en profiter.»

Dany l’écoute me dépeindre son quotidien qui exige une capacité inimaginable d’adaptation. Lorsque le diagnostic est tombé pour Sandra, en juin 2018, il a fondu en larmes avant de se retrousser les manches.

Pour avoir accompagné son père dans les différents stades de la maladie, Dany peut comprendre ce que vivent sa soeur, le conjoint et les enfants de celle-ci. L’été dernier, il s’est rendu avec eux à Los Angeles où se tenait un congrès réunissant des familles touchées par la maladie d’Alzheimer à transmission autosomique dominante.

Dany participe également avec Sandra à des projets de recherche. Ils le font pour tous ceux qui s’accrochent, comme eux, à l’espoir qu’un jour, on trouvera... Le jour de notre rencontre, le duo avait rendez-vous à Montréal pour une étude portant sur les activités cérébrales durant le sommeil. Ils riaient déjà à l’idée de dormir avec des électrodes sur la tête.

«On mène le même combat», souligne Dany.

Leur complicité est belle à voir. Sandra prend la parole et inspire son frère à en faire autant.