Claudia Caron souhaite recruter des jeunes proches aidants âgés de 18 à 25 ans.

L’avis de recherche de Claudia

CHRONIQUE / Décembre 2012. Claudia Caron a 21 ans, étudie au cégep en soins infirmiers, vit en appartement avec son chum et rêve de fonder une famille.

Tout va bien jusqu’à ce que sa mère, 51 ans, tombe gravement malade. Le diagnostic est prononcé, sans possibilité d’appel. Il est déjà trop tard. Cancer des poumons avec métastases aux os.

Enfant unique de parents séparés, Claudia encaisse le choc, sans réaliser qu’elle vient d’hériter d’un rôle pour lequel elle n’est pas du tout préparée. Être le parent de son parent.

Cinq ans après le décès de sa mère, Claudia Caron veut se servir de son expérience pour sensibiliser la population à la réalité des jeunes proches aidants. Par jeunes, elle veut dire les 18-25 ans. Ils sont plus nombreux qu’on pense et souvent laissés à eux-mêmes.

Étudiante à la maîtrise en sciences infirmières à l’Université du Québec à Trois-Rivières, Claudia Caron mène une étude s’adressant à ces jeunes adultes dont le quotidien se résume, depuis au moins un mois, à prendre soin d’un parent atteint du cancer et vivant à domicile.

«Les gens souhaitent rester à la maison le plus possible, dans leurs affaires, avec leur famille. C’est normal, mais pour les proches, ce n’est pas la même implication. C’est beaucoup plus exigeant.»

Claudia est bien placée pour en parler.

Lorsque sa mère n’a plus été en mesure d’habiter toute seule, sa fille s’est installée dans son ancienne chambre d’adolescente, au sous-sol de la maison familiale.

Son chum lui a donné un sérieux coup de main en faisant du ménage et le lavage, mais c’est Claudia qui a pris sur ses épaules toutes les responsabilités de plus en plus lourdes à porter.

«J’aidais ma mère à se laver et à s’habiller. Je m’occupais de la gestion de ses médicaments et de ses rendez-vous. Je faisais les courses et à manger. J’étais son soutien émotionnel et je devais prendre beaucoup de décisions, même en cachette...»

Claudia avait profité en effet de l’absence de sa mère, hospitalisée pendant quelques jours, pour faire appel au CLSC et adapter la chambre de celle-ci à l’évolution de la maladie. La femme avait exprimé son mécontentement à son retour à la maison, mais sa fille savait qu’elle n’avait plus vraiment le choix d’avoir recours à de l’équipement spécialisé pour accompagner sa mère en fin de vie.

«Ç’a été un coup dur pour elle, mais j’avais besoin de ces ressources pour la maintenir le plus possible à domicile.»

Claudia s’estime chanceuse dans les circonstances. En raison de ses études en soins infirmiers, elle avait des connaissances et une certaine expérience avec les soins d’assistance.

«J’avais déjà vidé ça, une bassine...»

Elle n’ose imaginer comment peut se sentir celui ou celle qui n’a aucune notion du genre, mais qui doit, malgré tout, s’occuper jour et nuit de son parent extrêmement vulnérable.

Au cégep, l’étudiante avait obtenu la permission de ses profs pour garder son cellulaire à portée de main. Sa mère pouvait avoir besoin d’elle à tout moment.

«Je dormais peu ou pas. Je vivais sur l’adrénaline. Le soir, je commençais à étudier quand toutes les tâches étaient terminées et que ma mère s’endormait, vers 22 h.»

Sa vie sociale? Inexistante. Ses émotions aussi. «Je les ai mises sur pause. Je n’avais pas le temps de les vivre.»

Ces émotions l’ont rattrapée en 2016, trois ans après le décès de sa mère. Claudia venait de terminer son baccalauréat en sciences infirmières.

«Toute la fatigue est sortie d’un coup. J’ai frappé un mur. Par chance, j’ai demandé de l’aide.»

Lorsque Claudia était au chevet de sa mère, elle aurait eu besoin de parler à quelqu’un de son âge, une fille ou un gars qui était passé par là avant elle. «Ça m’aurait permis de réaliser que je n’étais pas toute seule à vivre ça.»

Elle aurait aimé pouvoir s’adresser aussi à un organisme où on aurait compris sa réalité spécifique de proche aidante et de jeune adulte. «De par mon expérience, les ressources disponibles sont surtout axées sur les proches aidants d’aînés. Elles s’adressent souvent aux conjoints.»

La jeune femme aurait également souhaité que les professionnels de la santé qui intervenaient auprès de sa mère se tournent vers elle, sa fille, pour l’informer, la conseiller, lui demander son avis et en tenir compte.

«Je me sentais exclue des décisions alors que j’étais l’aidante principale de ma mère. Parce que j’étais jeune, j’étais mise de côté. Je ne pense pas que c’était volontaire. C’était plutôt un manque de sensibilisation. Je pense qu’ils n’étaient pas conscients que j’étais autant impliquée dans le processus.»

C’est la raison pour laquelle ce projet de recherche a pris forme.

Claudia Caron veut donner la parole à des jeunes proches aidants qui endossent prématurément des responsabilités aussi importantes.

Qui sont-ils? Quel est leur rôle au juste? Comment se déroule leur expérience? De quoi ont-ils besoin? Surtout... «Je veux savoir comment ils vont.»

Pour obtenir plus d’informations au sujet de l’étude ou pour y participer: 819-531-1610 ou claudia.caron@uqtr.ca.