Atteint du syndrome de Crouzon, Mathieu Blais, 24 ans, vient de subir une importante reconstruction faciale.

La métamorphose de Mathieu

CHRONIQUE / Mathieu Blais n’a pas attendu de subir une reconstruction faciale pour aimer l’image que son miroir lui renvoie. Cette métamorphose s’est accomplie au fil des années et plus précisément le jour où le jeune homme a accepté son visage tel qu’il est.

Le 19 août dernier, le jeune homme de 24 ans était néanmoins attendu à l’hôpital pour sa vingtième et vraisemblablement dernière opération.

Tout a été refait, ou presque, notamment le nez, la mâchoire, la dentition et les pommettes. Seul le front n’a pu être retouché.

Dès la naissance de Mathieu, les médecins ont parlé de l’éventualité d’une telle chirurgie esthétique à sa mère, Hélène Proulx, qui tenait dans ses bras un bébé avec tous les os du crâne soudés.

Cette maladie génétique rare porte un nom, le syndrome de Crouzon, qui se manifeste par différentes malformations. Hélène m’avait énuméré la liste des symptômes, apparents ou non, lors de notre première rencontre, en 2004. Mathieu avait 7 ans.

Yeux exorbités et élargissement de l’espace entre les deux, aplatissement de la racine du nez en forme de bec de perroquet, mâchoire projetée vers l’avant, dents en trop, problèmes oculaires, de surdité, articulaires, respiratoires et de digestion...

«Mon garçon, c’est tout un jackpot», avait ajouté la femme avec admiration pour l’inépuisable détermination de Mathieu qui n’avait que 3 ans au moment de subir une intervention consistant à élargir sa boîte crânienne.

Des distracteurs externes avaient été posés de chaque côté de la tête du bambin lors de cette opération expérimentale. Tournées, ces vis avaient pour but de faire avancer le visage et empêcher la compression du cerveau de Mathieu qui se permet d’ajouter ceci avec autodérision: «Je ressemblais à Frankenstein!»

Ces distracteurs sont toujours en place à l’intérieur de sa boîte crânienne. Avec les années, de la calcification s’est formée autour des vis. Hasardeux de les retirer. Le cerveau est trop près.

C’est la raison pour laquelle le front de Mathieu n’a pas pu être refait lors de sa récente transformation faciale. Décevant, oui, mais aucun risque à prendre dans les circonstances.

De toute façon, Mathieu n’a pas décidé de subir cette délicate intervention chirurgicale pour répondre à des standards de beauté. Cette chirurgie lui était essentielle pour mieux respirer.

«Si je postillonne, j’en suis désolé», s’excuse Mathieu qui pour quelques jours encore, peut difficilement parler en raison des élastiques qui immobilisent les articulations de sa mâchoire. Une prothèse recouvre également son palais qui a été «ouvert en deux» pour faciliter la reconstruction du nez.

Rien ne paraît de l’extérieur puisque c’est par l’intérieur de la bouche que la transformation du visage s’est surtout effectuée. Hélène Proulx ne connaît pas tous les détails de l’intervention qui a duré quatre heures. Son cœur de mère s’en porte mieux ainsi. Tout comme son fils, elle a accordé sa pleine confiance au docteur Daniel Borsuk, le chirurgien plasticien qui s’est rendu célèbre en réalisant en 2018 la première greffe du visage au Canada.

Hélène Proulx a toujours été aux côtés de son fils Mathieu.

«Mathieu était entre bonnes mains!», se réjouit Hélène qui me vante les qualités du médecin extrêmement empathique et rassurant. Elle en avait besoin.

«Ça prenait des nerfs solides pour accompagner Mathieu à l’hôpital», avoue Hélène qui a été à ses côtés pendant toute la durée de son séjour à Sainte-Justine. Le patient jeune adulte a obtenu une dérogation lui permettant d’être opéré là où il a été pris en charge dès sa naissance.

Au moment de mon passage à leur appartement de Trois-Rivières, le visage de Mathieu était encore légèrement enflé, mais rien à voir avec l’enflure qui a suivi la chirurgie et qui a justifié son transfert aux soins intensifs.

«J’étais en panique totale. J’avais de la misère à respirer», se souvient Mathieu qui a écrit «J’ai peur de mourir» sur un bout de papier remis à sa mère également dans tous ses états.

Hélène tient à saluer ici la présence de sa sœur Doris qui était sur place pour veiller à son moral de maman monoparentale. Le docteur Borsuk et son équipe ont beau avoir été d’une grande gentillesse à son endroit, elle rappelle qu’il n’y a rien comme la famille pour surmonter cette autre étape éprouvante dans la vie de Mathieu et la sienne.

Contraint à une diète liquide, le jeune homme a perdu 17 livres en une semaine. « J’ai hâte de manger pour vrai.» Pariez sur une poutine ou une pizza pour renouer avec le solide.

Mathieu est également impatient de retourner au gym où il s’entraîne depuis cinq ans avec une discipline qui l’honore. Il a même intégré la pratique des arts martiaux dans sa routine qui n’est pas étrangère à l’apparition de ses muscles et de son moral d’acier.

Le voilà qui se lève d’un bond pour faire le grand écart sur le plancher de la cuisine. À mon «Bravo!», le garçon en convalescence me tend son cellulaire afin que je regarde une vidéo le montrant en train de dévisser le bouchon d’une bouteille d’eau... d’un coup de pied aussi précis que puissant.

«Un esprit sain dans un corps sain», observe sa mère avant de me vanter la ténacité de son fils qui a appris à relever la tête. «Je ne m’occupe plus du regard des autres», dit-il.

Ni des commentaires malveillants.

La voix brisée par l’émotion, Hélène Proulx constate tout le chemin parcouru depuis la naissance de son garçon.

«On a la force des épreuves qui nous arrivent», ajoute-t-elle, convaincue plus que jamais de la véracité de cette phrase.

«Je suis consciente que si Mathieu n’avait pas été accompagné avec autant d’amour, il ne serait pas là où il est aujourd’hui, mais le champion du courage, c’est lui.»