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Roger Blackburn
Le Quotidien
Roger Blackburn
Étienne Potvin-Albert et sa conjointe Marie-Claude Saint-Hilaire ont pris cette photo de leur fils de neuf mois avec des messages de sa soeur de bientôt cinq ans.
Étienne Potvin-Albert et sa conjointe Marie-Claude Saint-Hilaire ont pris cette photo de leur fils de neuf mois avec des messages de sa soeur de bientôt cinq ans.

Cri du coeur pour qu’elle puisse voir son petit frère mourant

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CHRONIQUE / C’est un cri du coeur qu’ont lancé Étienne Potvin-Albert et sa conjointe Marie-Claude Saint-Hilaire, qui est originaire de La Baie. Ils ont un enfant, un garçon de neuf mois, qui va bientôt mourir au CHU Sainte-Justine. Il n’aura pas la greffe de foie dont il a besoin pour survivre en raison de sa santé précaire.

Le bébé de neuf mois a une grande soeur de bientôt cinq ans qui aimerait bien rendre visite à son petit frère, mais ce n’est pas possible, car sa présence auprès de son petit frère est interdite par l’hôpital. Les parents manquent de mots et d’explications pour comprendre pourquoi Sainte-Justine refuse qu’un enfant ne puisse voir son petit frère avant qu’il décède.

« On comprend très bien le contexte de la pandémie et on sait aussi que nous ne sommes pas la seule famille à vivre un drame avec un enfant malade. Tous les jours, nous nous rendons à l’hôpital pour visiter notre fils, parfois nous y allons seuls et d’autres fois ensemble, ma conjointe et moi. Mais nous manquons de mots pour expliquer à notre fille de quatre ans pourquoi elle ne peut pas voir son petit frère », m’explique Étienne Potvin-Albert, qui m’a confié la triste réalité, mercredi soir, lors d’une conversation téléphonique remplie d’émotion sur le ton d’un dernier recours.

Incompréhension

« On ne comprend pas pourquoi, on pose des questions, on demande de voir les règles, on veut savoir sur quelle base la chef d’unité prend cette difficile décision d’empêcher notre fille de voir son frère avant qu’il décède. Nous sommes prêts à prendre toutes les mesures possibles d’isolement, de distanciation, de port du masque, de vêtements de protection, mais nous n’avons pas d’explication claire », expriment le papa et la maman attristés par cette situation.

« Nous avons un médecin titulaire et des intervenants qui font des démarches pour nous, mais ils nous répondent que notre demande est refusée. On nous dit que pour avoir la permission que ma fille voie son frère, il faut un critère de mort imminente et que la famille ait reçu une mauvaise nouvelle. Notre fils est branché pour le maintenir en vie et nous avons appris que même si mon foie était compatible pour une greffe, l’opération ne serait pas possible », témoigne Étienne Potvin-Albert.

« L’équipe de greffe a annulé la chirurgie et nous avons appris que note enfant allait mourir. Je pense sincèrement qu’on répond aux critères », dit-il, désespéré.

Le bébé est hospitalisé au bloc 11 du 7e étage au CHU Sainte-Justine. Les parents ne savent plus à qui s’adresser. Le père a écrit à sa fille sur le blogue La vie est un piment : « Je ne connais pas les mots pour t’expliquer pourquoi il t’est interdit de visiter ton frère avant qu’il ne soit dans un état moins présentable à un enfant de ton âge, “en situation de mort imminente”, comme on dit dans le jargon. Je ne comprendrai jamais pourquoi, puisque nous vivons dans la même bulle, tu constitues un trop grand risque pour ton frère et le personnel. Probablement parce que c’est inexplicable. Je t’embrasse, je dors près de toi, on fait la bataille d’oreillers du vendredi soir, je te donne ton bain, puis je vais veiller sur ton frère à l’hôpital chaque jour. Tu constitues le même niveau tout autant de danger que ta mère et ton père pour ton frère et l’équipe soignante. Tout au plus. J’ai demandé qu’on m’explique pourquoi. Personne n’a encore pu trouver les mots pour m’éclairer, mon coeur. Je sais pourtant que tu as peu de risques de t’infecter de COVID-19, que tu sais porter le masque et te laver les mains, que le personnel de l’hôpital s’avère un plus grand danger pour toi que l’inverse, malgré ton jeune âge. Après tout, tu es isolée à la maison depuis bientôt un an. Ici, il n’y a pas d’enfant à l’école ni de visiteurs du dimanche. »

Il ajoute : « Je ne trouverai jamais les mots pour décrire le sentiment d’injustice que j’ai ressenti lorsque j’ai lu dans une édition de décembre d’un journal qu’une famille avait pu se réunir à Sainte-Justine pour les Fêtes. J’étais heureux pour cette famille en regardant leur belle photo prise à l’hôpital, mais surtout dévastée alors que je constatais qu’il y avait deux poids, deux mesures. J’étais triste pour toi, ma fille. Après tout, nous avions aussi demandé à nous réunir en famille pour Noël, notre seul Noël ensemble. Notre demande a été refusée “puisque ce sont les mêmes règles pour tout le monde”. Il y a des “situations particulières”. En quoi notre famille vivait-elle une situation normale depuis la naissance de ton frère ? »

Il existe sûrement une procédure

Les parents qui vivent à Saint-Julie aimeraient bien trouver un moyen pour que le CHU Sainte-Justine trouve quelque part dans les règles une procédure qui permettrait à leur fille de quatre ans de commencer à vivre son deuil pour son petit frère qui mourra bientôt.

C’est en espérant que ce cri du coeur se rende au ministre de la Santé du Québec, Christian Dubé. Un petit coup de fil à Sainte-Justine, M. le ministre, pour aider l’hôpital à trouver une façon de procéder pour réunir cette petite famille. Ce ne serait pas un passe-droit ou une exception, ce serait de donner au CHU une procédure pour permettre à cette jeune famille de ne pas trop hypothéquer l’avenir et la santé mentale d’un enfant de quatre ans. Les parents ne savent plus quoi dire pour lui expliquer pourquoi elle ne peut pas voir son petit frère.

Pour lire l’intégralité de la lettre du père de famille intitulée Lettre à ma fille : l'effet papillon de la pandémie, il suffit de cliquer ICI.