Mylène Moisan
Le Soleil
Mylène Moisan
Marie-Ève Vermette vient d’être acceptée à l’école Fierbourg pour un DEP en pâtisserie, elle aimerait bien ouvrir un café où, évidemment, elle pourrait «embaucher des personnes à mobilité réduite», comme elle.
Marie-Ève Vermette vient d’être acceptée à l’école Fierbourg pour un DEP en pâtisserie, elle aimerait bien ouvrir un café où, évidemment, elle pourrait «embaucher des personnes à mobilité réduite», comme elle.

Ce regard que nous ne voyons pas

CHRONIQUE / Marie-Ève Vermette avait 10 ans quand elle a compris qu’elle n’était pas juste une petite fille née avec une maladie, la spina bifida, qui crochissait son dos.

Elle était une handicapée.

Et elle a compris que, dans la société, ça vient avec son lot de préjugés et d’idées préconçues. D’insultes même. C’était en 1989, à Québec, elle a dû être hospitalisée longtemps après une chirurgie visant à corriger une scoliose. Elle a remarqué que, si la plupart des employés étaient gentils, d’autres ne l’étaient pas. «Ces personnes me disaient que je serais toujours un boulet pour la société, car incapable de m’occuper de moi-même, que je coûtais cher et que j’étais complètement inutile à la société et que même ma famille ne m’aimait pas.»

Et puis ça. «Un préposé des soins intensifs, qui faisait de temps en temps ma toilette, en profitait pour caresser mes seins.»

Elle y a passé trois semaines, après avoir dû subir deux fois la même chirurgie. «À mon retour à l’étage de pédiatrie, une infirmière m’a donné des narcotiques à deux reprises pour m’obliger à faire des siestes.»

C’est là qu’elle a «commencé à détester le système de santé québécois» qui, dans sa tête de petite fille, devait être là pour lui faire du bien. «À partir de ce moment, je me suis sentie cobaye et un numéro pour le système de santé. J’ai commencé à me sentir prisonnière de ce système de santé.»

Elle sentait que, jamais, elle n’avait son mot à dire. 

Elle s’est dit, si c’est ça la vie, ça ne sert à rien. «C’est à ce moment que ma vie a basculé et que j’ai commencé les tentatives de suicide, les séances d’automutilation en plus de répéter encore et encore à ma famille que je voulais mourir. J’ai commencé à dire à ma mère que je voulais seulement mourir. C’était une tentative d’appel à l’aide pour me sortir du système de santé, car je savais que, si je n’en sortais pas rapidement, mon état de santé se détériorerait à vue d’œil.» 

Chaque fois qu’elle devait aller à l’hôpital, c’était la même chose, elle sentait qu’elle était invisible. Presque indésirable. Comme cette fois, à presque 30 ans, où elle a appris à quelques heures de préavis qu’elle allait avoir un sac branché à ses intestins. «J’ai reçu un appel dans ma chambre d’hôpital à 7h de la plasticienne de garde qui m’a juste dit que c’était le mieux dans ma condition d’avoir une stomie afin de guérir ma plaie au coccyx et elle a raccroché. Je ne me suis jamais sentie traitée aussi inhumainement de toute ma vie. Ma condition de santé autant physique que mentale s’est mise à se détériorer de plus en plus et ma plaie au dos n’est toujours pas guérie aujourd’hui.»

Elle a cette stomie pour toute sa vie.

L’année suivante, alors qu’elle se remettait d’une greffe, elle est tombée de son lit. «J’ai atterri les deux pieds dans la poubelle, car le préposé en train de changer les draps de mon lit n’a pas bien enclenché la ridelle du lit. Lorsque j’ai pris la ridelle avec mes mains, elle a descendu et j’ai passé par dessus le lit. Le personnel de l’unité a ri pendant 15 minutes de me voir dans cette posture avant de venir à mon aide.»

Sa «greffe a ouvert», elle a dû rester encore plus longtemps à l’hôpital.

Elle m’a raconté par écrit plein d’autres choses, mais je crois que j’en ai dit assez, on comprend qu’elle en a bavé.

Réduite à cette étiquette : handicapée.

À 41 ans, elle est marquée. «Dès que je mets une roue dans un hôpital, je deviens sur la défensive. J’ai un genre de «switch» qui me fait voir chaque membre du personnel comme un ennemi et me rappeler chaque traumatisme.» Elle sait bien que «la majorité du personnel sont des anges gardiens. Mais certains ne sont carrément pas à leur place dans le réseau, ce qui entraîne de la maltraitance institutionnelle. […] L’infantilisation des personnes handicapées doit cesser ainsi que l’omerta dans le réseau de santé. Il faut cesser l’approche médico-centraliste et miser sur l’approche humaine. Il faut permettre le libre choix du milieu de vie de la personne handicapée. Il faut axer sur les habilités de chaque personne plutôt que d’essayer de tous nous rentrer dans le même moule.»

C’est possible.

Elle le sait parce qu’elle le vit, elle a enfin trouvé une oasis. Depuis presque 10 ans, l’équipe qui la suit à l’Hôtel-Dieu a réussi à gagner sa confiance. «Je me sens enfin en sécurité et traitée humainement. […] Je suis enfin en paix avec ce que j’ai vécu dans le système de santé et surtout je n’ai plus l’impression de vivre constamment dans l’album Welcome To My Nightmare d’Alice Cooper, un de mes albums favoris à vie.» 

Elle a toujours aimé le heavy métal.

Marie-Ève est de celles pour qui le cannabis fait des petits miracles. «Depuis qu’il est devenu légal, j’engorge moins le système de santé. Ma santé autant physique que mentale s’est améliorée. J’ai repris 75 % de mon autonomie. J’ai retrouvé l’appétit. Je dors bien. J’ai un rythme de vie régulier.»

Et moins elle va à l’hôpital, mieux elle se porte. Elle va même pouvoir réaliser un rêve, elle vient d’être acceptée à l’école Fierbourg pour un DEP en pâtisserie, elle aimerait bien ouvrir un café où, évidemment, elle pourrait «embaucher des personnes à mobilité réduite», comme elle.

Des personnes, point.