À l'invitation de Zachary Labrosse-Rémillard et de Vanessa Gauvin-Brodeur, j'ai accepté, tout comme d'autres Parkinsoniens, la géniale proposition de la compagnie d'idéation Sid Lee, qui transforme le coup de crayon d'un cerveau défaillant et d'une main hésitante en art créatif.

Vivre dans un corps d'âne

CHRONIQUE / J'ai célébré mon 55e anniversaire, il y a 10 jours, sans vraiment penser à la retraite. Liberté 55 n'a jamais été un de mes objectifs.
Je suis encore passionné par ce travail qui n'a rien de routinier et qui nous plonge souvent dans l'inconnu. Même après 35 ans dans le métier, je carbure encore aux découvertes, aux défis.
Celui-là, j'avoue, je ne l'avais pas vu venir. Ce n'était pas dans les cartons de me retrouver un jour dans un congrès sur le Parkinson à Sherbrooke dans la peau d'un journaliste... avec les attentes d'un patient atteint de cette maladie neurodégénérative!
Cette couverture ne m'a évidemment pas été imposée, c'était mon choix. Pas pour me torturer, simplement pour faire face à la réalité. 
C'est une étrange sensation que celle de parcourir son dossier médical dans des résumés de conférences : l'atelier aura pour thème «je tremble aussi de l'intérieur» annonçait-on notamment au programme de la journée.
Attribuez-moi sans gêne cette citation, c'est ma réalité depuis quelques années. Sauf que dans mon cas, pour le moment, je tremble surtout de l'intérieur.    
L'un des coprésidents d'honneur du congrès, le Dr Jean Rivest, est d'ailleurs le médecin qui m'a accueilli dans le club, il y aura bientôt trois ans.
Qu'est-ce qui vous amène en neurologie?
Mon écriture, j'ai peine à me relire. En plus d'être assez désagréable, c'est pas tellement pratique. Ça complique la vie d'un chroniqueur qui passe ses journées avec un calepin de notes et un crayon à la main.
Parkinson et incertitudes
Comme je conserve mes agendas d'année en année, en les comparant, le Dr Rivest a eut tôt fait de relever que ma calligraphie assez féminine était devenue plutôt gauche, ce qui avait aussi pour effet de la rendre de moins en moins fiable. Si vous avez été mal cité au cours des dernières années, je peux vous fournir un papier du médecin attestant que ce n'était pas de la mauvaise foi!
Puis, le neurologue m'a invité dans le corridor pour me regarder marcher. Au terme d'un rendez-vous d'à peine 30 minutes, j'étais fixé : «Si vous êtes d'accord, nous pourrions dès aujourd'hui commencer une médication pour un début de Parkinson», m'a-t-il suggéré.
Sans même errer dans mes pensées, j'ai accepté. Je suis reparti avec une prescription et avec toutes les incertitudes qui venaient avec.
J'étais préparé. Le choc, je l'avais encaissé en reportage, la semaine précédente, en écoutant le récit d'un homme dont l'épouse est décédée de la maladie d'Alzheimer à l'âge de 58 ans et après un sursis d'à peine cinq ans.
«Regarde son permis de conduire et sa carte d'assurance maladie, sa signature avait tellement changé que le personnel de la Caisse pensait qu'elle avait été falsifiée. Ça s'appelle la micrographie et ça révèle l'Alzheimer ou le Parkinson», m'avait-il expliqué.
Les cas d'Alzheimer étant légion dans ma famille, j'étais catastrophé. J'ai cru le décompte de ma vie commencé. Une recherche plus fouillée sur Internet m'a toutefois vite orienté vers les symptômes du Parkinson. 
La nuque comme un sapin verglacé, la rigidité musculaire détectée par le physiothérapeute qui soignait ma blessure de course subie en allongeant mon parcours d'entraînement en préparation du demi-marathon auquel je m'apprêtais à participer, c'était donc ça...
Mes pertes d'équilibre sur patins, mon élan de golf au ralenti, mes gênants bâillements à répétition, les pannes d'essence à tout bout de champ, la lenteur tout court...
La probabilité n'était pas qu'une vague déduction, elle était la somme de multiples constatations qui, elles, fournissaient des explications sur ma nouvelle vie dans un corps d'âne!
Aurais-je préféré ne pas savoir? 
Ben non, car à peine une heure après le premier comprimé de Sinamet prescrit par le Dr Rivest, j'allais déjà mieux. J'étais moins tendu. C'est quasiment de la potion magique, ces pilules-là! Mais quand le bourricot n'a pas son stimulant commandant la production de dopamine, il est têtu en chien.
«Ça paraît pas»
J'en suis à ma troisième année sous médication, sans trop de détérioration jusqu'à maintenant. C'est d'ailleurs pourquoi j'entends régulièrement : «t'es chanceux, ça paraît pas que t'as le Parkinson!» Ah bon...
Toute chose étant relative, c'est pourtant vrai.
J'ai passé ma journée de jeudi au milieu de participants beaucoup plus hypothéqués que moi, qui ont une vie pas mal plus compliquée que la mienne. Tout comme eux, j'ai écouté les scientifiques avec l'espoir qu'ils battent notre lenteur de vitesse. 
J'ai accepté la géniale proposition de la compagnie d'idéation Sid Lee, qui transforme le coup de crayon d'un cerveau défaillant et d'une main hésitante en art créatif, baptisé «Génératif Dégénératif».
Pour se rappeler que le temps de qualité n'est pas un placement garanti. C'est un avoir qui peut chuter aussi brutalement que les marchés boursiers.
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Cinq années supplémentaires de qualité de vie
Par habitude, un journaliste s'intéresse à la nouvelle. Dans un congrès médical, la première question est évidemment de savoir si la science progresse plus rapidement que la maladie. 
Dans le cas du Parkinson, la réponse est non. La réactivation des cellules mortes ou la correction des défauts génétiques ne pointe pas à l'horizon pour les personnes qui, comme moi, en sont déjà atteintes.
La percée annoncée par les chercheurs est celle d'un dépistage plus précoce à partir du code génétique, en visant à retarder de cinq ans les effets de la maladie. 
«Au cours des cinq premières années, on arrive assez bien à masquer la maladie. Gagner cinq ans, six ans ou sept ans dans une maladie dégénérative, ça ferait une grosse différence. Il y a des gens qui pourraient travailler plus longtemps ou qui pourraient avoir une vie plus agréable même à un âge plus avancé» a véhiculé comme espoir durant le congrès le Dr Nicolas Dupré, qui dirige la Clinique des maladies neuromusculaires et neurogénétiques de Québec.
Mais ce sera pour d'autres, car le scientifique juge cet objectif réaliste sur un horizon d'une décennie. 
Cinq années de liberté de plus, Linda Bérard aurait sauté là-dessus, elle qui a reçu l'assommante nouvelle à 44 ans. Venue pour l'événement de Saint-Colomban, dans les Laurentides, elle n'est tout de même pas repartie déçue.
«Quiconque va par lui-même chercher de l'information savait qu'il ne fallait pas s'attendre à de grandes révélations cette semaine.»
Mme Bérard est venue avec une amie, également atteinte de Parkinson. En conférence, la photographe Anne Mc Isaac a expliqué qu'une nouvelle toile de contacts et d'amis se tisse lorsque le Parkinson brise la confrérie du travail. 
Une rupture que Linda Bérard a aussi vécue peu de temps après avoir reçu son diagnostic, il y a quatre ans. 
«Au travail, j'ai toujours été perfectionniste et je n'arrivais plus à me rendre justice. Je me sentais également coupable de ne plus livrer un rendement à la hauteur de ce que mon employeur avait toujours reçu de ma part. En réduisant mes heures de travail, j'aurais été pénalisée sur le calcul de ma rente d'invalidité. Or, à mon âge, il faut se rendre à l'évidence qu'on va dépendre de l'assurance salaire durant 15, 18 ou 20 ans.
Le neurologue Nicolas Dupré croit qu'il sera possible au cours de la prochaine décennie de prolonger d'au moins cinq ans la qualité de vie des gens atteints du Parkinson en devançant le diagnostic. La médication actuellement connue ne repousse pas les échéanciers.
Du positif dans l'adversité
«Je suis une privilégiée d'avoir une pareille couverture. Comme je trouvais beaucoup de valorisation dans le travail, depuis deux ans, je me suis tout de même sentie beaucoup plus comme un fardeau que comme quelqu'un qui apporte quelque chose de positif à la société» avoue Mme Bérard, qui était analyste en marketing. 
La dépression et les instincts suicidaires sont sous-jacents au Parkinson. Des pensées sombres qui ont habité Linda Bérard et qu'elle réussit à éloigner en étant inspirée par sa fille infirmière «qui veut sauver le monde».
«Je viens d'aller voir avec elle la nouvelle version de La Belle et la Bête. À la sortie du cinéma, elle m'a tenu le bras pour descendre des marches. Dire que la première fois, c'est moi qui l'avais prise par la main...»
Je verse à mon tour dans la confidence. Mon diagnostic a été déclaré le jour où le suicide du comédien Robin Williams a été annoncé et ça m'a choqué que de voir badiner avec «la fin d'un clown triste».
«C'est curieux que vous me parliez de cela, c'est le jour où j'ai dévoilé sur Facebook que j'étais atteinte du Parkinson. Ça m'avait profondément touchée. La vulnérabilité psychologique ajoute au fardeau de la maladie», décrit Mme Bérard.
Venue des Laurentides pour participer au congrès, Linda Bérard n'avait que 44 ans quand elle a reçu la mauvaise nouvelle.
En journalisme comme en politique, il faut déclarer ses intérêts. Ce que j'ai fait dès le départ. Vous pourrez juger qu'il s'agit d'une couverture biaisée, sans le détachement nécessaire pour assurer un traitement équilibré. N'accordez alors à mes textes que la valeur d'une téléréalité.
Je vous cite tout de même notre photographe Jessica Garneau, qui m'a accompagné ces derniers jours.
«Je me sens privilégiée d'avoir passé ces deux journées à mieux comprendre ce qu'est le Parkinson grâce à ces partages de gens atteints par cette maladie aux impacts méconnus. Toutes les occasions qui nous sont offertes de mieux comprendre les humains nous éloignent des jugements», retient-elle de l'expérience.
C'est moins divertissant comme téléréalité que Célibataires et nus, mais je vous jure qu'il n'en reste pas épais sur le corps à raconter sans filtre lorsque notre billet de train pour aller vers la déchéance est acheté! 
Ce n'est évidemment pas la seule maladie qui y mène et bien d'autres que moi ou les gens que j'ai interviewés pour ces articles auraient pu témoigner. Ils ont ma plus sincère admiration.