Coordonnatrice de la Société de l'autisme et des TED de l'Estrie, Hélène Quigley invite les gens à dépasser l'image de Rain Man popularisée par le film.

Un trouble aux multiples visages

Des enfants qui préfèrent classer des voitures par couleurs plutôt que de faire vroum-vroum. Des gens qui parlent très peu, ou pas du tout. D'autres qui peuvent vous entretenir d'un sujet très précis d'une manière aussi exhaustive qu'une encyclopédie lors d'un long monologue à deux pouces du nez, «le visage de l'autisme est multiple et varié», atteste la coordonnatrice de la Société de l'autisme et des TED de l'Estrie, Hélène Quigley, lorsqu'on lui demande de décrire l'autisme dans le cadre du mois d'avril qui lui est consacré.
«On parle de deux grandes sphères d'atteintes, s'efforce-t-elle de résumer. La première, c'est la communication et les interactions sociales, et la deuxième, ce sont les comportements et les intérêts qui seront souvent restreints et limités. Et il y a différents niveaux d'atteinte.
«Ce qu'on retient, c'est que pour eux, négocier une situation sociale c'est toujours difficile, parce qu'ils doivent apprendre par coeur comment se comporter dans chacune d'elles. Par exemple, une personne autiste ne comprendra pas d'emblée qu'elle doit se comporter différemment dans un restaurant cinq étoiles et dans un Macdonald», note Mme Quigley.
Apprendre à communiquer
À cet égard, la coordonnatrice, elle-même mère d'un garçon autiste, en vient rapidement à aborder l'importance d'apprendre à communiquer, non seulement pour les personnes atteintes de troubles autistiques, mais aussi pour les personnes «normales», dites neurotypiques.
«Pour plusieurs, l'autisme est une maladie à guérir, mais c'est un trouble neurologique. Pour nous ils sont différents et peuvent paraître spéciaux ou bizarres, mais pour eux, nous sommes aussi bizarres et spéciaux, parce qu'on fonctionne parfois de manière illogique, dans l'abstrait plutôt que dans le concret», relate Mme Quigley en riant.
Elle donne en exemple un échange entre une personne neurotypique et une personne autiste fascinée par les coordonnées géographiques. Lorsque cette dernière s'est fait demander comment elle s'y était prise pour voyager, elle a simplement fourni la longitude et la latitude de Berlin plutôt que de décrire son trajet.
«On ne traite pas l'information de la même manière et on ne la comprend pas de la même manière. Il y a un travail de compréhension mutuel à faire. Ce qu'il faut se demander, c'est qu'est-ce qu'on peut mettre en place pour que la personne puisse s'épanouir comme elle est, et non comme on voudrait qu'elle soit.»
L'une des actions possibles demeure donc la sensibilisation, croit Hélène Quigley, pour que parents, enseignants, employeurs et autres soient en mesure d'interpréter correctement les réactions des personnes autistes.
«Certaines personnes se sentent insultées parfois parce que les autistes vont souvent regarder ailleurs lorsqu'on leur parle, mais ce n'est pas parce qu'ils ne nous écoutent pas, au contraire! Pour eux, le monde est chaotique en raison de la quantité d'informations toujours changeante qu'ils reçoivent. Tous leurs sens sont en éveil et se concentrer sur ce qu'une personne est en train de dire leur demande beaucoup d'efforts», donne-t-elle en guise d'exemple.
«Ils ont de la difficulté à comprendre l'humour, les métaphores, les tons de voix et le langage non-verbal, continue Mme Quigley. Avec les autistes, il faut être très concret. Lors d'une entrevue, si un employeur leur demande où ils se voient dans cinq ans, ça va leur sembler très nébuleux.»
Une marche est prévue le 26 avril au parc Jacques-Cartier pour amasser des fonds pour la Société et sensibiliser la population, de même que les parents d'autistes qui hésitent toujours à demander de l'aide. L'accueil, les jeux gonflables et le maquillage débuteront à midi sous le préau, tandis que la marche aura lieu à 13 h 45.
«Comprendre l'autisme et réaliser comment ça se vit tous les jours, c'est une énorme tâche. C'est pourquoi c'est important de faire de la sensibilisation», soutient Hélène Quigley.
«Lâchez-nous avec Rain Man!»
Mémoire photographique, possibilité de calculer mentalement des formules mathématiques complexes, être un prodige de la musique et plus encore. Comme neurotypique, il est difficile d'aborder l'autisme sans une arrière-pensée pour les facultés exacerbées de certains autistes.
«Lâchez-nous avec Rain Man», s'exclame d'ailleurs Hélène Quigley au bout de la ligne lorsqu'elle a été approchée initialement pour discuter des troubles autistiques. La charmante dame ne s'en excuse pas moins après coup.
«Il y a des choses qui ne sont pas fausses, mais le personnage sur qui c'est basé n'est même pas un autiste. Il a des comportements qu'on peut relier à une personne qui l'est, mais dans la tête de beaucoup de gens, c'est la première image qu'ils ont et c'est l'image qui reste», explique-t-elle.
Bien que le syndrome du savant fasse effectivement partie du spectre autistique et qu'il affecterait un certain nombre d'autistes, la coordonnatrice de la SATEDE déplore la généralisation qu'il produit et la mécompréhension qui en découle.
«L'autisme est un trouble qui n'est pas encore très connu de la population et qui est très complexe. En plus d'être une réalité difficile à comprendre, quand on reste pris dans les clichés, ça ne nous permet pas de connaître ce que c'est vraiment. Souvent, c'est aussi un blocage pour les gens qui auraient besoin d'aide et qui ne vont pas en chercher, parce que leur enfant n'est pas Rain Man.»
Qu'à cela ne tienne, Hélène Quigley ne s'en formalise pas outre mesure et préfère user du film réalisé par Barry Levinson de manière positive, s'en servant plutôt comme entrée en matière lorsque des familles y font référence.
«C'est de voir ça plutôt comme une ouverture à l'apprentissage et à la discussion; de dire, oui il y a certaines choses qu'on voit dans Rain Man, mais il y a aussi d'autres éléments. Une chose est sûre, les autistes sont capables de grandes choses, même ceux qui sont plus atteints, et si on leur donne la place, on va découvrir des personnes très intéressantes. »