À l'invitation de Zachary Labrosse-Rémillard et de Vanessa Gauvin-Brodeur, j'ai accepté, tout comme d'autres Parkinsoniens, la géniale proposition de la compagnie d'idéation Sid Lee, qui transforme le coup de crayon d'un cerveau défaillant et d'une main hésitante en art créatif.

Vivre dans un corps d'âne

J'ai célébré mon 55e anniversaire, il y a dix jours, sans vraiment penser à la retraite. Liberté 55 n'a jamais été un de mes objectifs.
Je suis encore passionné par ce travail qui n'a rien de routinier et qui nous plonge souvent dans l'inconnu. Même après 35 ans dans le métier, je carbure encore aux découvertes, aux défis.
Celui-là, j'avoue, je ne l'avais pas vu venir. Ce n'était pas dans les cartons de me retrouver un jour dans un congrès sur le Parkinson à Sherbrooke dans la peau d'un journaliste... avec les attentes d'un patient atteint de cette maladie neurodégénérative!
Cette couverture ne m'a évidemment pas été imposée, c'était mon choix. Pas pour me torturer, simplement pour faire face à la réalité.
C'est une étrange sensation que celle de parcourir son dossier médical dans des résumés de conférences : l'atelier aura pour thème « je tremble aussi de l'intérieur » annonçait-on notamment au programme de la journée.
Attribuez-moi sans gêne cette citation, c'est ma réalité depuis quelques années. Sauf que dans mon cas, pour le moment, je tremble surtout de l'intérieur.
L'un des coprésidents d'honneur du congrès, le Dr Jean Rivest, est d'ailleurs le médecin qui m'a accueilli dans le club, il y aura bientôt trois ans.
Qu'est-ce qui vous amène en neurologie?
Mon écriture, j'ai peine à me relire. En plus d'être assez désagréable, c'est pas tellement pratique. Ça complique la vie d'un chroniqueur qui passe ses journées avec un calepin de notes et un crayon à la main.
Comme je conserve mes agendas d'année en année, en les comparant, le Dr Rivest a eut tôt fait de relever que ma calligraphie assez féminine était devenue plutôt gauche, ce qui avait aussi pour effet de la rendre de moins en moins fiable. Si vous avez été mal cité au cours des dernières années, je peux vous fournir un papier du médecin attestant que ce n'était pas de la mauvaise foi!
Puis, le neurologue m'a invité dans le corridor pour me regarder marcher. Au terme d'un rendez-vous d'à peine 30 minutes, j'étais fixé : « Si vous êtes d'accord, nous pourrions dès aujourd'hui commencer une médication pour un début de Parkinson », m'a-t-il suggéré.
Sans même errer dans mes pensées, j'ai accepté. Je suis reparti avec une prescription et avec toutes les incertitudes qui venaient avec.
J'étais préparé. Le choc, je l'avais encaissé en reportage, la semaine précédente, en écoutant le récit d'un homme dont l'épouse est décédée de la maladie d'Alzheimer à l'âge de 58 ans et après un sursis d'à peine cinq ans.
« Regarde son permis de conduire et sa carte d'assurance maladie, sa signature avait tellement changé que le personnel de la Caisse pensait qu'elle avait été falsifiée. Ça s'appelle la micrographie et ça révèle l'Alzheimer ou le Parkinson », m'avait-il expliqué.
Les cas d'Alzheimer étant légion dans ma famille, j'étais catastrophé. J'ai cru le décompte de ma vie commencé. Une recherche plus fouillée sur internet m'a toutefois vite orienté vers les symptômes du Parkinson.
La nuque comme un sapin verglacé, la rigidité musculaire détectée par le physiothérapeute qui soignait ma blessure de course subie en allongeant mon parcours d'entraînement en préparation du demi-marathon auquel je m'apprêtais à participer, c'était donc ça...
Mes pertes d'équilibre sur patins, mon élan de golf au ralenti, mes gênants bâillements à répétition, les pannes d'essence à tout bout de champ, la lenteur tout court...
La probabilité n'était pas qu'une vague déduction, elle était la somme de multiples constatations qui, elles, fournissaient des explications sur ma nouvelle vie dans un corps d'âne!
Aurais-je préféré ne pas savoir?
Ben non, car à peine une heure après le premier comprimé de Sinamet prescrit par le Dr Rivest, j'allais déjà mieux. J'étais moins tendu. C'est quasiment de la potion magique, ces pilules-là! Mais quand le bourricot n'a pas son stimulant commandant la production de dopamine, il est têtu en chien.
J'en suis à ma troisième année sous médication, sans trop de détérioration jusqu'à maintenant. C'est d'ailleurs pourquoi j'entends régulièrement : « t'es chanceux, ça paraît pas que t'as le Parkinson! » Ah bon...
Toute chose étant relative, c'est pourtant vrai.
J'ai passé ma journée de jeudi au milieu de participants beaucoup plus hypothéqués que moi, qui ont une vie pas mal plus compliquée que la mienne. Tout comme eux, j'ai écouté les scientifiques avec l'espoir qu'ils battent notre lenteur de vitesse.
J'ai accepté la géniale proposition de la compagnie d'idéation Sid Lee, qui transforme le coup de crayon d'un cerveau défaillant et d'une main hésitante en art créatif, baptisé « Génératif Dégénératif ».
Je vous raconterai tout cela demain, sachant vous aurez plus de temps. C'est une lecture cadrant avec la lenteur du samedi.
Pour se rappeler que le temps de qualité n'est pas un placement garanti. C'est un avoir qui peut chuter aussi brutalement que les marchés boursiers.