Gabrielle Charron Rainville est atteinte d'une maladie méconnue, la neurofibromatose. À sa naissance, les médecins doutaient qu'elle soit scolarisable. Aujourd'hui, la Sherbrookoise termine sa maîtrise en adaptation scolaire et sociale et elle enseigne à l'école l'Écollectif où les élèves l'adorent.

Vivre avec la neurofibromatose

Gabrielle Charron Rainville avait six mois lorsque les médecins ont appris à ses parents qu'elle était atteinte de la neurofibromatose. Ce désordre génétique touche une personne sur 3000, ce qui en fait une des plus communes maladies orphelines.
La présence de taches café au lait sur la peau, de neurofibromes internes et externes, et de petites taches de rousseur dans l'iris de l'oeil avait éveillé les soupçons de la pédiatre. « À l'époque, on avait dit à mes parents d'oublier l'université pour moi. On doutait même que je sois scolarisable », note la Sherbrookoise de 28 ans précisant que les recherches démontrent aujourd'hui que 40 à 60 pour cent des personnes atteintes de neurofibromatose se heurteront à un trouble d'apprentissage.
Or, les parents de Gabrielle n'ont pas baissé les bras et le temps leur a donné raison puisque leur fille terminera prochainement sa maîtrise en adaptation scolaire et sociale, après avoir obtenu son baccalauréat en enseignement primaire et préscolaire.
« Il a fallu que je travaille plus que les autres, car j'ai eu des difficultés d'apprentissage, mais on a su trouver des outils pour les surpasser. Je me rappelle, par exemple, que j'étais incapable de mémoriser l'orthographe du mot escalier. Pour m'aider, ma mère avait mis chacune des lettres du mot dans l'escalier et elle me faisait monter les marches en épelant à haute voix. Aujourd'hui encore, lorsque j'épelle le mot escalier, mes jambes se mettent à bouger », raconte Gabrielle qui enseigne actuellement à l'Écollectif à Sherbrooke.
Au cours de ses stages en enseignement au primaire, ses collègues ont remarqué qu'elle était naturellement portée vers les enfants souffrant de difficultés d'apprentissage et c'est ce qui l'a poussée à aller en maîtrise en adaptation scolaire et sociale.
« Il y a beaucoup d'enfants qui ont des besoins particuliers et je veux être outillée pour les aider. Ce serait dommage que des enfants qui ont plein de capacités soient brimés. Je veux les motiver et leur dire qu'ils ont le droit de réussir eux aussi », explique Gabrielle.
La neurofibromatose peut engendrer des scolioses, des anomalies congénitales des os, de l'hypertension et des gliomes optiques, des tumeurs sur le nerf optique pouvant causer des problèmes de vision, voire la perte complète de la vue.
« La maladie est méconnue, même auprès des professionnels de la santé. Les parents qui apprennent que leur enfant est atteint sont confrontés à des images et des commentaires sur Internet un peu déstabilisants et angoissants », souligne-t-elle.
Gabrielle siège depuis peu au conseil d'administration de l'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ), un organisme qui souhaite faire connaître la maladie, rassurer les gens, les diriger vers les bonnes ressources et briser l'isolement et les préjugés.
Choix difficile
À l'approche de la trentaine, Gabrielle envisage d'avoir des enfants. À cause de sa maladie, elle est confrontée à un choix difficile. Dans la moitié des cas, la neurofibromatose est transmise par la génétique. Dans l'autre moitié, elle est le fruit d'une mutation spontanée, comme c'est le cas de Gabrielle.
« Ni mes parents ni mon frère ne sont atteints. Mais mon enfant a 50 pour cent des chances d'être atteint. On a pensé à toutes les possibilités et finalement, on va y aller et à 11 semaines de grossesse qui permettra de voir si le foetus est atteint », explique-t-elle en croisant les doigts pour que ses futurs enfants soient en santé.
L'ANFQ sera présente au Défi caritatif de la Banque Scotia à Montréal les 22 et 23 avril. Gabrielle courra le demi-marathon dans le cadre de cet événement. « Nous espérons amasser des sous pour faire connaître la maladie et pour que la rechercher avance », résume Gabrielle qui invite les gens qui voudraient faire un don à aller sur sa page Facebook.
Pour en connaître plus sur la maladie : http://www.anfq.org/index.php/fr/