La petite Èva

Unis pour construire la maison de la petite Èva

Quand Èva, le troisième enfant de Catherine Roy et Jean-François Nadeau, est née en septembre 2015, elle était en pleine santé, croyait-on. Après quelques semaines à la maison, Èva était de retour à l’hôpital. Deux mois d’hospitalisation et une batterie de tests médicaux ont finalement confirmé qu’elle était atteinte d’une maladie rare, la mutation génétique spontanée du gène CDKL-5.

Èva ne marchera et ne parlera jamais. Des proches et des gens d’affaires de la région unissent leurs efforts pour offrir une maison adaptée aux besoins de la famille. L’objectif est d’amasser 250 000 $ en argent et services. Ce montant s’ajoutera à une mise de fonds équivalente des parents.

« Quand on a décidé d’avoir des enfants, c’était pour la vie. On voulait les accompagner et les soutenir tout au long de notre vie. C’est certain qu’au fur et à mesure qu’ils grandissent, leurs besoins évoluent et l’objectif était qu’ils volent de leurs propres ailes. Avec Èva, même si elle grandira physiquement, on aura un bébé de six mois toute notre vie. On devra la nourrir, la laver, l’habiller. Avec une maison adaptée, on pourra mieux s’en occuper, car notre volonté est qu’elle reste avec nous et qu’elle développe son plein potentiel », a expliqué la mère d’Èva.

La fillette de bientôt 3 ans n’a aucune motricité fine, est atteinte d’une déficience intellectuelle et d’autisme sévère. « Son espérance de vie est à peu près normale, mais il n’y a aucune amélioration prévisible de son état à long terme », a noté Pierre Gauvin, qui parraine le projet avec son épouse France Champagne, ancienne collègue de travail de la mère d’Èva.

La famille Roy-Nadeau est déjà propriétaire d’une maison, mais cette dernière n’est pas adaptée à la réalité d’Èva. La future maison d’Èva devra être de plain-pied avec rez-de-jardin, un garage attenant, les accès et les espaces devront être adaptés à un fauteuil roulant. Des rails au plafond, un bain adapté, un lève-personne, une table à langer grandeur adulte, une salle de motricité seront requis. Le début de la construction est prévu pour l’hiver 2019 et la prise de possession pour juin 2019.

Catherine Roy et Jean-François Nadeau, parents de la petite Èva.

L’entrepreneur en construction Alain Patry, président de Gilles Patry inc et l’APCHQ-Estrie, agit à titre de président d’honneur du projet estimé à 500 000 $. Il préside la campagne de financement et sera maître d’œuvre du chantier.

« J’ai la chance d’être choyé par la vie et d’avoir deux enfants en santé. La résilience de Catherine et Jean-François me touche. Je leur ai promis de construire une maison répondant à leurs besoins et qui leur donnera la meilleure qualité de vie possible. Je remercie tous les partenaires qui sont déjà associés au projet et j’invite mes collègues du monde de la construction et les membres de l’APCHQ - Estrie à faire de même. On a besoin de menuisiers, de plombiers, d’électriciens », lance M. Patry, précisant que 60 000 $ en argent et services ont déjà été amassés.

Un comité de sollicitation a été mis en place afin de recueillir des fonds. Plusieurs activités de financement sont au programme dont une vente-débarras le 29 septembre sur les terrains de Thibault Chevrolet Cadillac Buick GMC, sur la rue King Ouest à Sherbrooke. Une campagne de sociofinancement est également en cours au www.gofundme.com/une-maison-pour-eva. Il y a aussi plusieurs autres manières de faire un don, avec reçu fiscal au besoin. Toute l’information est sur la page Facebook Une maison pour Èva.

« Quand on a eu le diagnostic, on s’est dit qu’on n’allait pas vivre pour la maladie, mais qu’on allait vivre avec la famille... », commence le père d’Èva trop ému pour terminer sa phrase.

« On a décidé que notre vie ne tournerait pas autour de la maladie d’Èva, mais qu’on intégrerait Èva avec sa maladie dans notre famille », complète la mère.