Jeudi avait lieu un colloque sur la participation citoyenne dans le réseau de la santé, organisé notamment par Paul Morin, directeur scientifique de l'Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS de l'Estrie - CHUS et directeur de l'École de travail social de l'UdeS. Hélène Quigley, mère d'un enfant autiste, était présente pour témoigner.

Un réseau de la santé plus efficace grâce aux citoyens

En 2005, Hélène Quigley suspecte que son fils Thomas soit atteint d'autisme. Inquiète, elle demande une consultation médicale et apprend alors que le délai d'attente afin de recevoir un diagnostic d'autisme chez les enfants de 0 à 17 ans est en moyenne de 450 jours. Aussi bien dire une éternité.
« Lorsque l'on suspecte qu'un enfant est atteint d'autisme, le diagnostic doit être posé entre l'âge de 18 mois et cinq ans afin que le processus de stimulation précoce commence rapidement », affirme Christian Gauthier, directeur adjoint des programmes de déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS de l'Estrie - CHUS.
Pour tenter d'améliorer l'efficacité de ce service, Mme Quigley se voit offrir en 2012 la chance de participer à un groupe formé de plusieurs professionnels de la santé, d'organismes communautaires et de la Société de l'autisme et des TED de l'Estrie (SATEDE). En tant que maman d'un enfant atteint d'autisme, elle peut alors partager son expérience et celles vécues par d'autres parents ainsi que leurs perceptions et leurs incompréhensions.
Si l'expression « participation citoyenne » peut paraître vague, l'histoire d'Hélène Quigley démontre exactement comment les citoyens peuvent s'impliquer dans le réseau de la santé pour le faire progresser. Grâce au groupe duquel cette mère a fait partie, le délai d'attente pour le diagnostic d'autisme est passé de 450 jours à moins de 6 mois dans la première année d'implantation de la nouvelle trajectoire de soins, les outils de diagnostic ont été améliorés, la répétition d'information a diminué tout comme les demandes inutiles auprès des familles et un meilleur suivi en prévention a été instauré.
Paroles en l'air ou changements réels?
L'Institut universitaire de recherche de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS) tenait jeudi, à Sherbrooke, un colloque d'envergure nationale sur le thème Agir pour et avec l'usager, ses proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé. Près de 300 participants provenant des CISSS et CIUSSS du Québec, ainsi que des professionnels, des représentants de comités d'usagers, des citoyens, des chercheurs et des étudiants étaient rassemblés à l'hôtel Delta pour discuter d'initiatives telles que celle à laquelle Mme Quigley a pris part.
« L'objectif de cette journée, c'est de mettre de l'avant des moyens pour que la participation citoyenne puisse se développer à l'intérieur du réseau de la santé », explique Paul Morin, directeur scientifique de l'Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS de l'Estrie - CHUS, directeur de l'École de travail social de l'Université de Sherbrooke et co-organisateur du colloque.
Mais pour que l'engagement des citoyens en santé soit réellement utile et puisse mener à des solutions concrètes, des conditions favorables doivent d'abord être réunies, croit Hélène Quigley.
« Au début, j'étais très sceptique, parce qu'on nous consulte beaucoup en autisme, les parents, les usagers, mais il ne se passe pas grand-chose habituellement par la suite!, avoue-t-elle. Mais contrairement à ce que je pensais, ma participation a eu un impact réel sur les décisions qui ont été prises. (...) Pour que ce soit possible, je pense que, comme dans le groupe de travail que j'avais, il faut que tous les membres soient sur un pied d'égalité, qu'il y ait des animateurs neutres et que tout le monde travaille vers un objectif commun, celui d'améliorer les services aux usagers. Il faut que chacun accepte de faire des compromis. »
Lors du colloque, 14 initiatives vécues dans 7 CISSS et CIUSSS du Québec illustraient des pratiques favorisant un engagement cohérent et efficient des citoyens et des communautés dans les services sociaux et de santé.
« C'est bien de voir qu'il y a cette préoccupation-là pour la participation citoyenne en santé, mais ce que j'espère, c'est que ça continue, déclare Mme Quigley. Parce que présentement, honnêtement, l'impression qui se dégage, c'est qu'il y a un ministère qui prend des décisions en haut, et que, souvent, la participation citoyenne est seulement symbolique. Ce que j'espère, c'est que ce colloque-là donne des résultats et passe le message à ceux qui sont à la tête du ministère que c'est important d'écouter les gens qui travaillent dans le milieu, mais aussi les usagers qui bénéficient des soins. »