Frédéric Demers espère amasser 10 000 $ pour renouveler l’équipement spécialisé qui lui permettrait de vivre plus sereinement avec sa maladie orpheline. « Je ne demande pas des millions, je demande juste un peu de dignité, je pense… », plaide le pompier volontaire qui a sauvé des vies à Lac-Mégantic.

Un héros de Lac-Mégantic appelle à l’aide

Lac-Mégantic, 6 juillet 2013. Alors que tout le monde court pour fuir le centre-ville où un train vient d’exploser, Frédéric Demers, lui, file à contresens. Guidé par ses réflexes d’ancien militaire, il traverse le nuage de fumée toxique afin de réveiller des résidents qui pourraient encore dormir à poings fermés. Aujourd’hui, l’ancien pompier volontaire est atteint d’une maladie orpheline causée par cette fumée. Et il parvient à peine à répondre à ses propres besoins.

C’est en toussant du sang que celui dont la vie a drastiquement changé lors de cette nuit cauchemardesque accueille La Tribune dans sa petite maison. Le pompier volontaire lors de la tragédie a « pilé sur son orgueil », selon ses propres dires, en contactant les médias. Il n’aime pas se plaindre. Il ne veut pas être un poids pour la société. Il a bien tenté de s’en sortir lui-même, mais il n’a plus le choix : il doit demander de l’aide. Et il est clair, il ne jette le blâme sur personne pour ce qui lui arrive. Selon lui, les médecins lui ont sauvé la vie.

Cependant, s’il veut se réveiller aux côtés de sa conjointe pour plusieurs matins encore, il doit s’acheter trois machines spécialisées, un investissement de 10 000 $. L’une lui donnerait de l’oxygène en continu la nuit, l’autre le jour et la dernière servirait de moniteur et calculerait ses signes vitaux pendant qu’il dort.

« J’ai tout fait pour m’en sortir tout seul, pour payer mes choses, mais là je ne suis plus capable. J’ai des médicaments à n’en plus finir », exprime l’homme de 33 ans, qui a ressenti les premiers symptômes de la maladie seulement quelques mois après les événements.

De grands besoins

« Je gagne 1700 $ par mois pour deux adultes et un enfant. Je n’ai pas d’auto ni de permis : je dois payer le taxi toutes les fois que je vais au CHUS, à l’épicerie, etc. À la fin du mois, lorsque je finis avec trois dollars dans mon compte, je suis content, car je n’ai pas eu à appeler ma mère pour qu’elle me prête de l’argent », explique le père de famille, qui vit avec 65 % de son salaire versé par les assurances.

Sa conjointe a dû quitter son emploi à Lac-Mégantic pour déménager à Sherbrooke avec lui et leur fils de 11 ans. Pour vivre plus près de l’hôpital et des médecins spécialistes en pneumologie et en inhalothérapie.

M. Demers, en respirant la fumée toxique — l’équivalent de plusieurs paquets de cigarettes par minute, selon un toxicologue —, a contracté la granulomatose de Wegener.

« J’ai perdu un demi-poumon, je suis hypothéqué à vie. Je n’ai plus le droit de travailler. Je me suis, depuis les cinq-six dernières années, arrangé seul. J’ai encore été hospitalisé d’urgence cette semaine. On m’a appris que ma machine commence à avoir de l’âge, qu’elle commence à ne plus être assez efficace pour moi. Ça me prend une machine en continu, qui vaut 5000 ou 6000 $. Chaque nuit, c’est un guess. Je sais que je me couche, je ne sais pas si je me relève. Ma conjointe fait tout ce qu’elle peut pour moi. Qui va se réveiller aux heures pour prendre mes fonctions vitales pour être sûr que je n’ai pas une fuite dans le poumon? » se demande-t-il.

Frédéric Demers

« Je suis au bout du rouleau, décrit M. Demers. J’ai toujours l’impression d’être sur ma dernière ligne », dit l’ancien pompier volontaire qui combat également une infection, dont il ignore la cause.

Ce n’est pas avec les 26 000 $ qui ont été remis aux victimes de la tragédie lors du recours collectif de Lac-Mégantic — moins les 33 % de ce montant qui ont été remis aux avocats pilotant le dossier — que M. Demers peut espérer acheter ses nouvelles machines.

« Je ne demande pas des millions, je demande juste un peu de dignité, je pense… »

L’ancien pompier volontaire s’est donc démarré une page GoFundme pour demander aux gens de l’aider.

Si c’était à recommencer...

M. Demers a réveillé et évacué des gens, en juillet 2013. Il a ensuite enfilé un habit de pompier et a travaillé sans relâche durant plusieurs jours. Si c’était à recommencer, il le referait. Sans hésitation. « Quand j’étais debout devant la maison, j’aurais pu dire “qu’ils brûlent, je ne tombe pas malade pour eux”. Mais ce n’est pas ce que j’ai fait. J’aimerais vous dire que je ferais différemment, mais je ferais la même chose. En étant dans l’armée très jeune, j’ai appris un code d’honneur. Je faisais ce qui était bien. J’aurais dû comprendre quand je descendais vers le centre-ville et que tout le monde courait dans l’autre sens. Je pensais juste à mes amis qui étaient là et au monde que je connaissais », raconte-t-il.

« J’ai l’impression d’avoir aidé beaucoup de gens et d’avoir sauvé des vies, mais on ne peut pas savoir, continue M. Demers. Est-ce qu’ils se seraient réveillés? Est-ce qu’ils auraient été intoxiqués? Au fond de moi, je pense que j’ai fait ce qu’il fallait. Aujourd’hui, je paie les conséquences de mes actes. »

Ce sont les préjudices affectant sa famille et ses amis qui font le plus de peine à l’ancien pompier volontaire. « J’ai l’impression d’être rendu un poids pour la société même si je fais tout pour m’arranger seul, décrit l’homme, retenant ses sanglots. Tout ce que je peux faire, c’est d’espérer de vivre un an, un mois ou une semaine de plus. De vivre avec cette maladie, c’est correct. Jamais je n’aurais pensé développer une maladie orpheline à cause de ça. »

Comme l’argent manque, les services sont difficilement accessibles pour Frédéric Demers. « C’est terrible. J’investis tout ce que j’ai pour essayer de nourrir mon fils, ma femme et moi convenablement. Une banque alimentaire pourrait nous aider, mais je n’ai pas les moyens pour m’y rendre. Je pourrais aller à des groupes de soutien, mais je ne peux pas me déplacer. Je suis loin de la ville. J’aimerais être indépendant et vivre ce qu’il me reste décemment, avec ma famille et mes moyens. Sans l’aide de personne, je ne pense pas y arriver », confie-t-il.

« Mon fils est tellement gentil, il ne veut pas que je l’inscrive à des activités. Je l’avais inscrit aux scouts, mais on a été obligés d’arrêter, car je ne suis même pas capable de lui payer le transport. C’est gratuit! Dans un sens, je suis chanceux d’avoir une famille comme ça, mais de l’autre, c’est moi que je finis par haïr de leur faire subir ça », résume Frédéric Demers.

Pour aider Frédéric Demers, consultez le gofundme.com/aide-frederic-demers