Professeure-chercheuse à l’École des sciences infirmières de l’Université de Sherbrooke et à l’IUPLSSS, Marie-Claude Jacques est coauteure d’un guide de savoirs expérientiels pour accompagner les personnes vivant avec la schizophrénie.

Un guide par et pour les personnes schizophrènes

Alors que la prévalence de la schizophrénie est légèrement plus élevée en Estrie que dans le reste de la province, le milieu arrive avec un guide d’intervention préparé par et pour les personnes atteintes, pour mieux vivre avec ce trouble de santé mentale.

« Si vous tapez ‘‘schizophrénie’’ dans les actualités sur google, ce qui va apparaître ce sont des choses très négatives, met en contexte une des auteurs du guide, Marie-Claude Jacques, professeure à l’École des sciences infirmières de l’Université de Sherbrooke et chercheure à l’Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux (IUPLSSS). Des malades qui fuguent, des personnes dangereuses ou même des personnes qui ont commis des meurtres. Ici c’est différent, on va parler de choses positives qui impliquent des personnes qui ont vécu avec la schizophrénie. »

Le guide lancé mardi découle d’un premier projet de recherche mené en 2016 sur les processus d’adaptation des personnes vivant avec la schizophrénie.

« Ce premier projet de recherche a mis en évidence les difficultés que ces personnes rencontraient quand elles essayaient de vivre avec leur maladie, explique Mme Jacques. C’est une maladie grave, une maladie qui dure toute leur vie, et une fois qu’on a eu ce matériel, on a voulu continuer et rendre ce savoir là accessible. »

En somme, Mme Jacques et Paul Morin, professeur à l’École de service social de l’UdeS et directeur scientifique à l’IUPLSSS, ont tenu à diffuser le savoir « expérientiel », en complément au savoir scientifique des chercheurs et au savoir professionnel des intervenants sur le terrain.

« Tant qu’à parler des problèmes que les personnes vivent, est-ce qu’on pourrait l’accompagner de pistes d’interventions pour aider ces personnes à faire face à leur maladie et est-ce que ces pistes d’interventions pourraient provenir des personnes qui vivent avec la maladie? »

Redonner

En plus des intervenant social, infirmière clinicienne et éducatrice spécialisée qui ont collaboré au guide, ils ont donc recruté 35 personnes qui vivent avec la schizophrénie et qui ont accepté de répondre à leurs questions.

« Ce n’était pas nécessairement des anecdotes personnelles qu’on était appelé à partager, raconte un des participants, Michael Therrien. Il y avait des questions établies et on devait donner des idées par rapport à telles ou telles circonstances. Par rapport au point de vue plus structuré d’une personne qui sort de l’université, je crois que d’aller poser la question à une personne qui reçoit les soins, c’était un beau concept. »

Le Sherbrookois qui a reçu un diagnostic de schizophrénie il y a un peu plus de 10 ans maintenant n’a pas hésité à embarquer dans l’aventure.

« En étant nous-mêmes patients, dit-il, on a parfois un autre point de vue que les intervenants. J’ai pu amener des idées concrètes sur ce que j’aurais aimé avoir reçu comme soins comme patient. »

Dix ans plus tard, lui-même s’en sort plutôt bien dans la gestion de sa maladie et avec le recul, il estime que la médication et le suivi des intervenants l’ont aidé à cheminer, d’où sa volonté de partager son expérience pour mieux aider les autres.

Marie-Claude Jacques constate que Michael Therrien n’est pas une exception dans le groupe, bien au contraire.

« En une semaine, relate-t-elle, on avait recruté tous nos participants. Les gens veulent aider, ils veulent redonner. Quand on a vécu une maladie grave et qu’on va mieux, on a le goût de faire notre part pour influencer les services. Les personnes ont participé du début à la fin et elles ont été très impliquées dans le projet même si on voyait que c’était épuisant pour elles. »

La professeure-chercheure espère maintenant que ce guide, disponible gratuitement en ligne, aidera les personnes atteintes à s’engager davantage dans leurs soins, en plus d’outiller les intervenants et les gestionnaires du réseau de la santé.

3200 Estriens

En 2016-2017, on a dénombré 3260 Estriens qui vivaient avec la schizophrénie.

La maladie touche en général un pour cent de la population, mais en Estrie on recense un peu plus de cas, peut-être parce qu’on en diagnostique en lieu et place d’épisodes psychotiques liés à la consommation de drogues, peut-être aussi parce que la région comptait plusieurs centres privés de désintoxication, il y a quelques années, qui ont fait migrer la clientèle des grands centres, avance comme hypothèse le Dr Jean-François Trudel, chef du département de psychiatrie au CIUSSS de l’Estrie-CHUS. 

« Ce sont des clientèles lourdes qui exigent pas mal de services et de personnel pour s’en occuper, constate Dr Trudel. (...)Ce guide vient combler un besoin pour expliquer ce qu’ils vivent, ce qu’ils ressentent au jour le jour et comment ils appréhendent leur relation avec nos services. Ça peut aider dans le dialogue et la planification des services. »