Mario Goupil, un citoyen en croisade pour rendre accessible l’édaravone, s’insurge contre le prix du médicament pour aider les personnes atteintes de la SLA. Il est accompagné de sa femme Lisette Joyal sur la photo.

SLA: l’édaravone enfin disponible... à 920 $ la dose

Mario Goupil, un citoyen en croisade pour rendre accessible l’édaravone aux quelque 600 personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans la province, était dans tous ses états en fin de semaine après avoir appris jeudi dernier que le médicament RADICAVA (édaravone) de Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation sera maintenant disponible au Canada... au coût de 920 $ par dose.

Le RADICAVA, qui peut réduire la souffrance des personnes atteintes et prolonger de 33 % leur vie, était préalablement offert aux patients inscrits au programme d’approvisionnement en édaravone de Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation (MTPC) et à tous les autres patients inscrits au programme de soutien aux patients.

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C’est le cas de Mario Goupil. Il n’a donc pas à débourser d’argent pour recevoir le médicament pour sa femme Lisette Joyal, qui a reçu un diagnostic de SLA en février 2019. Il prend toutefois la parole pour les gens qui n’ont pas cette chance.

« Est-ce qu’on peut vraiment dire qu’il est disponible? demande M. Goupil qui a appris le montant que coûtera le médicament lors d’une conférence téléphonique jeudi. On peut se poser la question. Avant on ne pouvait même pas l’acheter, maintenant si une personne est riche, elle va pouvoir se le payer. Je suis content de savoir que ça coûte 920 $, là au moins à partir de ça, on va pouvoir brasser. »

M. Goupil, qui a eu une longue carrière à La Tribune, s’est prêté au jeu du calcul.

« Ce sont des cycles de 10 traitements en 10 jours, suivis de 14 jours de pause, a-t-il décrit sur Facebook. Donc 9200 $ pour une série, on se repose 14 jours, et on paie encore 9200 $ pour la prochaine série de traitements. Ainsi de suite. Annuellement, le traitement revient donc à 140 000 $ au Canada. Pour les « chanceux » couverts par les assurances, le déductible les oblige à sortir la bagatelle de 28 000 $ de leur poche. »

Il était préalablement possible d’importer le médicament du Japon, au coût de 64 $ la dose selon M. Goupil.

« Santé Canada ne le permettra plus à partir du 1er avril 2020 puisque le médicament est maintenant disponible au Canada », explique-t-il.

Même si M. Goupil qualifie la disponibilité du médicament de « pas dans la bonne direction », il souligne qu’il reste encore beaucoup de chemin à faire. Ce n’est pas tout le monde selon lui qui aura la chance d’être couvert par une assurance. 

Rappelons qu’en mai dernier, la ministre de la Santé, Danielle McCann a mentionné que le rapport qualité/prix de l’édaravone n’était pas assez élevé et que son gouvernement ne pouvait soutenir financièrement les demandes d’aides.

« Les personnes atteintes de la SLA sont, pour la plupart, en fauteuil roulant, résume Mario Goupil en mentionnant que l’an dernier 188 personnes atteintes de la SLA sont mortes au Québec. Est-ce qu’il va falloir aller bloquer une voie ferrée comme d’autres le font pour se faire entendre? Je crois qu’il faudra un lobby auprès du ministre et auprès de Mitsubishi Pharma pour leur faire entendre raison. Je comprends que le gouvernement ne veut pas payer des millions $, mais il faut qu’il aide les personnes malades. Ce prix-là n’a pas de sens. »