L'équipe de Lisette Joyal est celle qui a amassé le plus de fonds pour la Marche pour vaincre la SLA qui s'est tenue samedi à Sherbrooke.

SLA : prisonniers du diagnostic

À travers tous les maux qu’apporte la sclérose latérale amyotrophique (SLA), les personnes atteintes et leurs proches pointent l’un des plus vicieux : l’impuissance. Cette maladie neuromusculaire mortelle, qui entraîne progressivement la paralysie complète, fait plus d’un prisonnier lorsqu’elle frappe dans une famille, insiste la Société de la SLA du Québec.

« Qu’est-ce qu’on peut faire? », ont demandé Jeanne Fugère et Alain Bérubé lorsqu’ils ont appris que Philippe, le fils d’un ami très proche, était atteint de la SLA, il y a une semaine. « Il n’a que 38 ans et il a deux jeunes enfants », se désole Mme Fugère.

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En support, ils se sont empressés de participer à la Marche pour vaincre la SLA de Sherbrooke, qui s’est tenue samedi autour du lac des Nations. « On pense que ce n’est pas grand-chose, mais je suis sûr que ça représente beaucoup pour eux », partage M. Bérubé, encore sous le choc de voir cette famille, qui demeure à l’extérieur de la région, vivre un drame de la sorte.

Mme Fugère n’en était pas à sa première marche pour cette maladie; la SLA a emporté son cousin il y a deux ans et demi. « Il ne faut pas attendre qu’on soit touché. Il faut en parler et marteler le message : les familles ont un énorme besoin de soutien : c’est un diagnostic de mort », dit-elle, insistant également sur l’importance de financer la recherche d’un remède pour enfin y mettre un terme.

« Développer les ressources »

« Je marche pour honorer ma mère et pour faire parler de la SLA. En même temps, je vois qu’on est pas tout seuls à avoir été touchés par cette maladie-là » raconte Valérie Whissell, qui a vu sa mère, Suzanne Nadeau-Whissell, s’éteindre en 2016.

« C’est important de développer les ressources. On devient impuissants et vulnérables. Ce n’est pas évident pour la personne qui vit prisonnière de son corps et ce ne l’est pas non plus pour ceux autour. »

Sa mère déplorait qu’il n’y ait pas de maison de soins de fin de vie pour les personnes atteintes de la SLA . « C’était la maison, ou l’hôpital. Il me semble que ce n’est pas un luxe d’avoir un lieu où on peut mourir en paix avec sa famille dans un environnement chaleureux. »

« Là, c’est ma mère qui parle à travers moi », ajoute-t-elle en souriant.

À l’époque, sa famille a reçu du soutien de la part de la Société de la SLA du Québec, notamment pour rendre la maison accessible à un fauteuil roulant. « Si on n’avait pas eu toutes ces ressources, on ne l’aurait vraiment pas vécu de la même manière. »

Visibilité difficile 

Pour chaque personne souffrante que la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec prend chaque année sous son aile, une autre lui est enlevée par la faucheuse. Difficile de donner à la maladie toute la visibilité qui lui est due quand les personnes atteintes, qui n’ont que 2 à 5 ans de vie après leur diagnostic, filent ainsi entre les doigts de leur entourage, se désole Chloé Daigneault-Paris, coordonnatrice des activités de financement de la Société de la SLA du Québec.

Malgré tout, la Marche pour vaincre la SLA, qui a rassemblé près de 140 personnes samedi matin aux abords du lac des Nations, a amassé un total de 14 500 $, soit 2 500 $ de plus que son objectif. Si 40 % de cet argent ira à la recherche, 60 % servira directement à aider les personnes atteintes et leurs proches. 

La SLA, aussi appelée "maladie de Lou Gehrig" est la maladie neurologique qui cause le plus de décès au Canada. Actuellement, 600 personnes en sont atteintes dans la province, et deux à trois personnes en meurent chaque jour au pays.

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Du chemin pour la cause de Lisette Joyal 

Parmi les près de 140 participants à la Marche pour vaincre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) qui se tenait samedi à Sherbrooke, plus d’une quarantaine ont dédié leur trajet autour du lac des Nations à Lisette Joyal. C’est d’ailleurs l’équipe de Mme Joyal et de son mari, Mario Goupil qui a amassé le plus de fonds.

Ces dernières semaines, la SLA jouit d’une présence particulière sur la place publique grâce aux nombreuses actions de M. Goupil, ancien journaliste à La Tribune. Le Sherbrookois milite pour que le gouvernement vienne en aide aux personnes qui, comme sa femme, ont reçu un diagnostic de cette maladie neurodégénérative mortelle.

« La recherche pour vaincre la SLA est très importante, mais ce qui est le plus important, c’est de débloquer de l’aide, autant financière que sociale, pour les 600 personnes actuellement atteintes au Québec. Ce n’est pas normal que les proches se substituent au gouvernement », partage celui qui a dû faire venir un coûteux médicament du Japon, l’édaravone, pour prolonger la vie de sa femme.

La première dose de ce médicament, approuvé par Santé Canada, mais non disponible au Québec, a d’ailleurs été administrée à Lisette vendredi en CLSC. « Ce qu’on m’a dit au CLSC, c’est qu’ils avaient reçu l’ordre d’administrer l’édaravone à toutes les personnes qui se présenteraient avec le médicament. C’est bien, on fait du chemin, mais c’est plutôt ironique d’accepter d’administrer un remède qu’on refuse de rendre disponible. »

Pas plus tard que vendredi, Mario Goupil s’est entretenu avec un des adjoints de la ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann. « C’est toujours la même cassette, on me dit que c’est en négociations, que ça coûte cher. Ils n’ont pas fini d’entendre parler de moi. »