Mario Goupil, dont l’épouse Lisette Joyal souffre de la SLA, reçoit beaucoup de témoignages et d’encouragements de la part de Québécois aussi touchés par cette maladie incurable. Des familles qui n’ont pas tous les moyens pour se procurer l’édaravone. « Ce n’est pas normal qu’un citoyen doive se substituer, comme je le fais, à un système de santé », dénonce-t-il.

SLA : Mario Goupil et sa conjointe à nouveau livrés à eux-mêmes

En croisade pour que le gouvernement du Québec rende accessible l’édaravone aux quelque 600 personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans la province, Mario Goupil déplore qu’en plus de devoir payer et se débrouiller seul pour obtenir un médicament approuvé au Canada mais seulement disponible au Japon, il doit aussi payer et se débrouiller seul pour que le médicament puisse être administré de façon sécuritaire à sa conjointe Lisette Joyal, qui a reçu un diagnostic en février dernier.

« L’édaravone que j’ai commandé et payé de ma poche, parce que le gouvernement trouve qu’il coûte trop cher, est arrivé au Québec hier. Ce médicament qui pourrait aider et soulager ma femme, en plus de prolonger sa vie, se trouvait aux douanes aux dernières nouvelles. J’ai répondu à toutes les questions des douaniers hier et j’espère qu’on acceptera de me le remettre aujourd’hui », explique celui qui a déboursé 2150 $ pour acquérir et faire venir trois mois d’approvisionnement d’édaravone pour son épouse.

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« Non seulement je dois me débrouiller seul pour le faire venir d’une clinique médicale au Japon, mais je dois aussi me démerder seul avec les douanes. Et quand je l’aurai entre mes mains ce précieux médicament, il faudra que je trouve et paie une clinique sécuritaire pour l’administrer à ma femme. Du moins les premières injections, car Lisette est inquiète. Et je peux la comprendre. Une demande de soutien a été envoyée au CLSC et on espère qu’on pourra nous aider », ajoute l’ancien journaliste qui n’a toujours pas pu, après de nombreux appels et démarches, rencontrer la ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann.

Mario Goupil, Lisette Joyal et leurs proches vivent de vives inquiétudes. « Et si le CLSC dit oui et ne veut pas ou ne peut pas venir 14 jours de suite à la maison pour les injections de Lisette, qui va le faire? Nos filles qui sont infirmières? Peut-être bien, mais elles ont aussi leur vie, leur famille, et elles n’habitent pas à Sherbrooke. Et s’il fallait que quelque chose de fâcheux se produise alors qu’elles ont seulement voulu aider Lisette, vous imaginez les répercussions sur leur carrière? » demande M. Goupil qui reçoit, depuis quelques semaines, de nombreux messages de familles touchées par la SLA.

« Plusieurs personnes atteintes de la SLA au Québec et des membres de leurs familles m’écrivent pour que je les mette en contact avec la Clinique Yoshino au Japon. Pour me dire de ne pas lâcher parce qu’elles ont besoin de ce médicament et qu’elles n’ont pas le moyen de se le payer. Ce n’est pas normal qu’un citoyen doive se substituer, comme je le fais, à un système de santé », dénonce M. Goupil.