Stéphanie Labonté voit la fin d’un difficile confinement se dessiner avec le retour au Touret d’Olivier, son fils de sept ans qui est atteint du syndrôme d’Angelman.
Stéphanie Labonté voit la fin d’un difficile confinement se dessiner avec le retour au Touret d’Olivier, son fils de sept ans qui est atteint du syndrôme d’Angelman.

Une rentrée qui aide à mieux respirer

Jasmine Rondeau
Jasmine Rondeau
La Tribune
Sherbrooke — « Les risques pour sa santé étaient moins grands que les risques d’épuisement pour moi. »  Le retour d’Olivier à l’école du Touret esquisse enfin un semblant de repos pour sa mère, Stéphanie Labonté. La Sherbrookoise a vécu un confinement particulièrement éprouvant, pendant lequel elle a dû arrimer télétravail et supervision quasi constante de son garçon de 7 ans atteint du syndrome d’Angelman. 

Trouble sévère du développement neurologique, le syndrome d’Angelman a de grands impacts sur la vie d’Olivier : retards moteurs et intellectuels, absence de langage, épilepsie, problèmes de sommeil et hyperactivité font partie de son quotidien et de celui de ses parents. 

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Olivier vit un peu moins de 60 % du temps chez Mme Labonté, qui partage la garde avec son père. « Sur une période de quatorze jours, je n’avais que trois jours ouvrables où Olivier n’était pas avec moi », explique Mme Labonté, qui exerce son emploi à la Banque Nationale à distance depuis le début du confinement.

Or, son fils, que l’on reconnaît par sa bonne humeur constante et son amour inconditionnel des gens, demande une assistance ininterrompue. « Il peut marcher et se déplacer, mais il est toujours à risque de chute. Il n’a aucune conscience du danger, il est comme un bébé de 18 mois dans un corps de sept ans. Il met tout dans sa bouche, on doit changer sa couche, l’aider à manger, l’aider à monter et à descendre les escaliers... »

Les premiers jours de pandémie, Mme Labonté a d'autant plus été privée de la gardienne qui veillait habituellement sur Olivier quelques nuits par semaine.

« Ça a été extrêmement exigeant. Je faisais de très grosses journées de travail aussitôt qu’il partait. L’employeur est compréhensif, mais à un moment donné, ça a ses limites », note celle qui redoutait un épuisement physique et mental si la situation perdurait.  

« Un enfant handicapé, c’est du temps plein. Tu manques d’air, à un moment donné », confie-t-elle.  

Depuis la fermeture des écoles en mars, Olivier a aussi lui-même vécu ses bouleversements. « Il est toujours heureux, alors il n’est pas trop déstabilisé par les changements de situation. Par contre, à un certain moment, il s’est mis à crier à pleine tête. Ça a duré quelques jours. J’ai téléphoné à son enseignante, j’ai appliqué ses conseils, et ça s’est rapidement placé. » 

On reconnaît Olivier par sa bonne humeur constante et son amour inconditionnel des gens. Difficile même pour lui de ne pas vouloir donner câlins et bisous à tous, même en temps de pandémie.

Mesurer les risques 

C’est ainsi qu’à l’annonce de la réouverture du Touret le 19 avril, Mme Labonté s’est tournée vers le médecin d’Olivier pour connaître les risques associés à son état de santé. Celui-ci lui a finalement confirmé que ceux-ci étaient faibles, et qu’un retour en classe leur serait bénéfique à tous les deux. Comble des bonnes nouvelles : Olivier regagnera le même local avec la même enseignante qui l’accompagne depuis deux ans. 

« Je pense que ça va devrait bien se passer. Et moi, je recommence à respirer un peu », dit-elle. 

Même si l’ensemble du personnel du Touret s’est doté de masques, visières, blouses et gants, et qu’une patrouille sanitaire a été mise sur pied, Mme Labonté dit cependant demeurer rationnelle. 

« Quand j’ai pris la décision de le renvoyer à l’école, j’ai décidé d’accepter que les lieux ne soient pas complètement immunisés. J’ai beaucoup de difficulté à croire que le personnel va réussir à garder leurs masques et leurs visières en place, explique-t-elle. Mon fils veut toujours faire des câlins et des bisous à tout le monde, en plus de tout mettre dans sa bouche. » 

Puisque l’année scolaire se terminera dans cinq semaines, les parents d'Olivier doivent également planifier son été. Si le sort des camps de jour demeure flou, ils espèrent pouvoir l’inscrire dans un camp de la Ville de Sherbrooke tout en lui offrant l’accompagnement d’un intervenant spécialisé, comme ils ont pu faire pour une partie de l’été dernier. 

« Ça lui fait vraiment du bien de pouvoir être avec d’autres enfants qui ne sont pas handicapés, témoigne Mme Labonté. La deuxième partie de l’été, il avait fréquenté le camp de jour de La Libellule, un nouveau centre d’accueil spécialisé à Sherbrooke. J’espère pouvoir faire la même chose cette année. »