Après avoir fait leur commande auprès d’une clinique médicale japonaise, Mario Goupil et Lisette Joyal reçoivent le médicament édavarone, qui devrait prolonger la vie de Lisette Joyal de 19 mois. Celle-ci étant atteinte de la sclérose latérale amyotrophique.

SLA : l’espoir livré du Japon

Mario Goupil et sa conjointe Lisette Joyal ont enfin reçu une bonne nouvelle, jeudi. Le couple a eu l’appel du CLSC leur annonçant que Mme Joyal pouvait recevoir une première injection d’édaravone sous supervision vendredi. « J’ai peine à le croire. Je dois me pincer pour être certain de ne pas rêver. Lisette va recevoir sa première injection d’édaravone demain matin », a annoncé M. Goupil.

Au grand bonheur du couple, le CLSC a contacté Mario Goupil jeudi pour lui annoncer que la première injection sera faite sous supervision médicale vendredi. La venue et l’injection d’un tel médicament étaient une source d’inquiétude, puisque l’homme devait se débrouiller seul à faire venir ce médicament du Japon. Il craignait également de devoir débourser pour de l’assistance médicale dans une clinique privée. Avec le soutien de personnel médical, le couple se voit rassuré.

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Rappelons que le médicament est approuvé par Santé Canada, mais pas offert. Selon la ministre de la Santé, Mme Danielle McCann, il serait trop dispendieux de le mettre sur le marché. Toutefois, ce médicament japonais permettrait de prolonger la vie des gens souffrant de la maladie de Lou Gehrig. 

Quelques jours après avoir passé sa commande, le couple a reçu les 60 premières doses du médicament, qu’ils appellent aussi l’aide à vivre. Malgré le silence radio du gouvernement, le couple garde espoir que le médicament devienne disponible au Québec. 

« Ça fait déjà un mois que nous avons entrepris les démarches pour rendre le médicament disponible. Je n’ai pas arrêté de frapper à la porte de ministre McCann, mais il n’y a rien faire. On s’est probablement dit qu’avec la fin de la session parlementaire, on se débarrasserait de moi. C’est mal me connaître », déplore Mario Goupil. 

Lorsque l’on demande à l’ancien journaliste s’il se sent écouté par le gouvernement, il répond sans hésitation : « pas du tout ».

La venue du médicament du Japon nécessite des coûts importants. Le couple a dû assumer son coût et les frais d’importation. Selon Mario Goupil, c’est environ 700 $ par mois et plus précisément 70 $ par jour pour prolonger la vie de sa femme. 

« La vie n’a pas de prix. La valeur de quelqu’un n’est pas calculable », dit avec émotion Lisette Joyal.  

De l’aide, tout simplement

Malgré les difficultés, Lisette Joyal tente d’être la plus optimiste possible. Pour elle, la venue de ce médicament est un signe d’espoir. 

« Je veux prolonger ma vie, je veux passer plus de temps avec nos enfants et petits-enfants. Je suis prête à recevoir le médicament. J’ai hâte, j’ajoute des journées à ma vie. Je ne prendrais pas le risque de ne pas saisir cette chance. Si ça peut m’aider, alors je fonce », affirme Lisette Joyal.

Maintenant, l’ancien journaliste devenu agent immobilier se demande qui va aider les 600 autres personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au Québec. Le traitement étant dispendieux, il insiste sur l’importance de rendre disponible le traitement au Québec, pas seulement pour sa femme, mais pour les autres souffrants.

« Nous avons le médicament et l’hôpital semble vouloir nous aider. C’est merveilleux! Maintenant, il reste juste au gouvernement à nous aider et aider les 600 Québécois qui sont abandonnés à leur sort. »

Marche SLA

Par ailleurs, Mario Goupil et Lisette Joyal seront à la 14e édition samedi de la marche pour vaincre la SLA. Les participants sont attendus à 11 h au parc Jacques-Cartier.