Gabriel Goulet, André Gaudreau, Denis Boutin, Jaime Borja, tous les quatre patients-partenaires au Centre de recherche du CHUS, et André Carpentier, professeur-chercheur à l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS, se sont réunis pour souligner l’importance des patients-partenaires dans les travaux de recherche.

Les patients-partenaires reconnus comme des experts

Quand on pense à la recherche médicale, on pense souvent aux éprouvettes, aux produits chimiques, à des appreils médicaux sophistiqués. L’aspect le plus important est souvent oublié: le patient! Pourtant, chaque année au CIUSSS de l’Estrie-CHUS, plusieurs patients acceptent de s’impliquer en recherche et de la faire connaître: ce sont les patients-partenaires.

Les patients-partenaires sont des usagers du système de santé, des proches aidants et des membres de la communauté. Confrontés à leur maladie ou à celle d’un proche, ils ont été traités au CIUSSS de l’Estrie-CHUS et ont accepté de partager leur expérience et leur expertise de la maladie au profit de la recherche. Puisqu’ils sont des experts de la vie avec leur maladie, ils sont en mesure de transmettre aux chercheurs plusieurs renseignements pertinents que les chercheurs ne pourraient pas obtenir autrement.

« Les médecins et les chercheurs en savent beaucoup sur les maladies qu’ils traitent, mais ils ne savent pas tout, ils ne comprennent pas toutes les implications de la maladie dans la vie de leurs patients. Ils ont besoin des patients pour les aider à mieux comprendre la maladie. Les patients sont des experts de la vie avec leur maladie. Ce partage d’informations aide les chercheurs à mieux orienter leurs recherches », explique le Dr André Carpentier, professeur-chercheur à l’Université de Sherbrooke et au Centre de recherche du CHUS.

Celui-ci traite de nombreux patients aux prises avec le diabète. Or on sait que le diabète est un fléau mondial. Seulement au Canada, il coûte 30 milliards $ en soins médicaux directs chaque année. La recherche est importante pour agir sur plusieurs plans, notamment pour trouver des traitements plus efficaces.

L’animateur Jean-Luc Mongrain raconte d’ailleurs qu’il a vu son père se battre contre le diabète dans les années 1970. À l’époque, l’homme souhaitait avoir de meilleurs moyens pour contrôler sa glycémie, il aurait aimé avoir une transplantation du pancréas, entre autres.

« Quarante ans plus tard, plusieurs de ces moyens existent et c’est grâce à la recherche. On n’est plus au même endroit dans le traitement de cette maladie; on est complètement ailleurs », souligne Jean-Luc Mongrain.

« Comme patient, il ne faut pas s’abandonner au monde médical, sans questionner, comme on le faisait avant, comme si notre corps appartenait aux patients », dit-il.

PLUSIEURS FAÇONS D’AIDER

« Les patients-partenaires sont des ambassadeurs formidables de la recherche auprès du public. Ils sont intégrés de plus en plus étroitement à tous les aspects de la recherche, que ce soit le développement et la conduite des projets de recherche, l’enseignement de la recherche axée sur le patient ou l’administration des groupes et des centres de recherche », souligne André Carpentier.

Les moyens d’aider pour les patients d’aider sont nombreux. Les implications sont grandes ou petites. Par exemple, les patients peuvent échanger avec les équipes pour assurer une recherche dans laquelle on produit des applications concrètes à partir de connaissances fondamentales. Ils peuvent discuter des clés du succès pour augmenter la faisabilité du projet, contribuer à la réalisation des documents destinés aux patients ou aux proches aidants ainsi qu’à leur diffusion.

« L’idée d’apporter le bagage des patients à la recherche a beaucoup de sens, car ils ont de l’information qui n’est pas toujours connue du côté de la recherche. Un des objectifs est que la recherche soit plus aiguillée vers les vrais besoins des patients et que les résultats de recherche soient publiés plus rapidement et soient davantage accessibles à la population », explique Denis Boutin, patient-partenaire et vice-président du comité stratégique patients-partenaires au Centre de recherche du CHUS.

Les usagers qui seraient intéressés à oeuvrer à titre de patients-partenaires pour faire avancer la recherche peuvent communiquer avec Marie-Claude Battista à marie-claude.battista@usherbrooke.ca.