Le petit William Bernard

Enfant Soleil: des fonds pour aider des enfants malades comme William

« Petit train va loin. Le charbon, c'est notre amour. On peut en accrocher des wagons. »
C'est la devise de Jennefer Lacroix et Sébastien Bernard, les parents de William, 6 ans, qui est atteint du syndrome de Barth, une maladie génétique grave.
William est l'Enfant Soleil de l'Estrie et La Tribune a rencontré sa famille dans le cadre de la tournée provinciale des hôpitaux d'Opération Enfant Soleil au cours de laquelle les porte-paroles de l'organisme, Alain Dumas et Josée Lavigueur, ont remis 687 919 $ au CIUSSS de l'Estrie - CHUS et à deux établissements de la région.
Même si leur deuxième enfant demande beaucoup de soins, les parents de William ont décidé d'agrandir la famille et de croire au pouvoir de l'amour. Ils attendent la naissance de leur quatrième enfant en juin.
« Je trouve que les enfants s'autoguérissent ensemble. Un enfant va amener de l'énergie à l'autre et l'autre en amènera à un autre. William allait toujours porter la suce à sa petite soeur et c'est de cette façon qu'il a réussi à marcher. C'est certain que ce n'est pas facile, je vous mentirais si je disais ça, mais les enfants sont de vraies petites boules d'amour », explique la mère de famille.
William est le seul enfant du Québec à souffrir du syndrome de Barth. Il souffre d'une cardiomyopathie, d'un retard de croissance, d'une scoliose et de faiblesse du système immunitaire, entrainant de nombreuses infections, de l'épilepsie, de l'hypoglycémie et de l'apnée du sommeil. Du haut de ses six ans, il a été hospitalisé à 27 reprises et il a frôlé la mort à deux reprises.
« Quand il est né, les médecins n'étaient pas certains s'il allait survivre. On nous a dit que son espérance de vie était d'environ 3 ans. Heureusement, de nouveaux médicaments ont augmenté son espérance et on peut penser aujourd'hui qu'il pourra vivre sa vie », souligne Jennefer ajoutant que la plus vieille personne de la planète à avoir ce syndrome a actuellement 35 ans.
« William nous donne une leçon de courage, de joie de vivre et aussi de patience. Il est suivi par 11 spécialistes alors on a besoin de beaucoup de patience pour attendre pour chacun de ses rendez-vous. On a besoin aussi de patience à la maison, car chaque égratignure représente un risque d'infection. Alors on s'inquiète en attendant que ça guérisse », raconte Jennefer.
Malgré tout, William et sa famille gardent le moral et ils encouragent les enfants malades à ne pas abandonner, à espérer, à guérir et à réaliser leurs rêves.
Le Pavillon Enfant-Soleil, un projet qui avance
Des 687 919 $ reçus en Estrie, 672 721 $ ont été octroyés au CIUSSS de l'Estrie - CHUS, Hôpital Fleurimont pour la réalisation du nouveau Pavillon Enfant-Soleil, qui regroupera l'unité de soins et les soins intensifs pédiatriques, la pédopsychiatrie, la maternité et la néonatologie. « Le projet avance bien. Le concept du futur bâtiment est en préparation et la maquette sera dévoilée dans les prochains jours. L'environnement sera guérissant, centré sur l'humain, lumineux, efficient, sécuritaire et calme pour le patient, sa famille et le personnel », a noté le Dr Stéphane Tremblay, DGA, CIUSSS de l'Estrie - CHUS, ajoutant que la construction du pavillon est prévue pour le printemps 2018.
Pour sa part, la Maison des Familles FamillAction a reçu 7789 $ du Fonds Marie-Soleil Tougas d'Opération Enfant Soleil, visant à soutenir des projets d'aide auprès de jeunes vivant des situations de vulnérabilité sociale. Cette somme permettra d'acquérir du matériel de psychomotricité grâce auquel les enfants pourront développer leur motricité tout en travaillant en équipe.
Finalement, le CPE L'enfant Do a reçu 7 409 $ du Fonds Josée Lavigueur d'Opération Enfant Soleil, visant à prévenir la maladie chez les jeunes par l'activité physique. Cette somme sera utilisée pour l'aménagement d'un terrain multisports et l'achat de jeux d'eau. Ces équipements permettront aux enfants de développer leur motricité tout en travaillant leur créativité.
À ce jour, Opération Enfant Soleil a distribué 10 507 181 $ en Estrie afin d'offrir les meilleurs soins ainsi qu'une qualité de vie optimale aux enfants en période d'hospitalisation.