Âgée de seulement 9 mois, la petite Ivy Chainey est atteinte d’une leucémie myéloïde aigüe doublée d’une anomalie génétique. Une combinaison extrêmement rare : Ivy est la troisième au monde à recevoir ce diagnostic. Sa mère, Gabrielle Deslandes, est très touchée par l’initiative de plusieurs membres de la famille et d’amis qui, en guise de soutien, se feront raser la tête, dimanche, au profit de Leucan.
Âgée de seulement 9 mois, la petite Ivy Chainey est atteinte d’une leucémie myéloïde aigüe doublée d’une anomalie génétique. Une combinaison extrêmement rare : Ivy est la troisième au monde à recevoir ce diagnostic. Sa mère, Gabrielle Deslandes, est très touchée par l’initiative de plusieurs membres de la famille et d’amis qui, en guise de soutien, se feront raser la tête, dimanche, au profit de Leucan.

Défi têtes rasées: familles et amis unis pour Ivy

SHERBROOKE — Ivy Chainey a tout juste neuf mois, un sourire craquant, une jolie voix flûtée et déjà un cycle de chimiothérapie derrière la bavette. 

Une seconde ronde de traitements devrait suivre dans les prochains jours pour la toute petite fille d’Asbestos, qui est atteinte d’une leucémie myéloïde aigüe doublée d’une anomalie génétique. Une combinaison extrêmement rare : Ivy est la troisième au monde à recevoir ce diagnostic. 

« À l’âge de six mois, Ivy a fait un impétigo bulleux qui nous a menés à l’hôpital. Comme son pied était enflé, les médecins ont prescrit des antibiotiques », raconte sa mère, Gabrielle Deslandes. 

Jusque-là, il n’y avait rien de trop inquiétant. Gabrielle et son conjoint, Jocktan Chainey, pensaient que tout allait vite rentrer dans l’ordre. Mais voilà, l’enflure a persisté et s’est déplacée. Un changement d’antibiotiques n’a pas amélioré les choses. Un matin, en mars dernier, c’est l’œil d’Ivy qui s’est mis à gonfler.  

« Elle a été hospitalisée dès ce moment-là au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS), parce que les prises de sang ont indiqué qu’elle faisait de l’anémie et que ses globules blancs étaient beaucoup trop élevés. Les médecins soupçonnaient alors un déficit immunitaire ou un cancer », explique Gabrielle. 

Dix jours plus tard, le neuf avril, le verdict tombait : leucémie. 

« Ça a été très difficile, exprime l’Asbestrienne. Même si tu t’attends à avoir de mauvaises nouvelles, tu espères toujours que ce sera autre chose. En raison de la pandémie de COVID-19, mon conjoint et moi ne pouvions pas être tous les deux en même temps à l’hôpital avec elle. Nos familles respectives nous supportent beaucoup, mais encore là, le confinement compliquait les choses. »

Le séisme était d’autant plus grand que les tests sanguins ont révélé que certains gènes de la fillette présentaient une anomalie. 

« Déjà, un si petit bébé qui a une leucémie, ce n’est pas très courant, mais son cas est très complexe parce que, si je résume, ce sont ses anomalies chromosomiques qui ont déclenché la leucémie », souligne Gabrielle Deslandes.

Ivy a donc vite été transférée au CHU Sainte-Justine de Montréal. Dès le lendemain de son admission, après une ponction de moelle osseuse qui a confirmé le type de leucémie dont elle souffrait, elle recevait son premier traitement de chimio. 

Une fois le cycle de 10 jours de traitement complété, il fallait attendre que son système immunitaire, complètement à plat, reprenne un peu de vigueur. 

« Ça prend entre quatre et six semaines avant que le nombre de globules blancs augmente suffisamment. On traverse des montagnes russes. Il y a des journées où ça va bien, d’autres où c’est plus lourd. Depuis un peu plus d’une semaine, ça se passe mieux parce qu’Ivy va mieux. » 

Avant ça, il y a eu des jours moins roses, des tremblements intérieurs. 

« Pendant les traitements, c’était tough. Elle avait perdu presque 30 pour cent de son poids, c’est beaucoup pour un bébé. Elle vomissait beaucoup, elle poussait des cris de douleur et comme elle ne parle pas encore, on ne pouvait pas savoir où elle avait mal. C’était très difficile de la voir dans cet état. Là, elle a remonté la pente, elle nous impressionne. C’est un bébé qui a du caractère, elle est vraiment attachante et très intelligente : quand les médecins arrivent avec le matériel pour prendre la pression, elle sait que ça ne fait pas mal, alors elle se laisse faire. Mais quand elle les voit s’approcher de son cathéter veineux, là où ils font les prises de sang et l’injection de médicaments, elle proteste. Dans tout ça, elle est vraiment bonne. »

Les résultats préliminaires des tests qui ont suivi le premier cycle de chimiothérapie sont encourageants, ils ont montré que la petite fille semblait bien y réagir. Les conclusions d’autres tests génétiques très poussés devraient amener un éclairage plus complet sur la suite des choses. 

« Les médecins visent un traitement curatif, ils souhaitent éviter une possible récidive. Ils sont à voir s’il faudra, ou non, une greffe de moelle osseuse. Si c’est le cas, Ivy devra d’abord avoir complété trois cycles de chimiothérapie avant de la recevoir. Ils ont d’ailleurs déjà commencé à chercher un donneur potentiel, pour être prêts si c’est nécessaire. Si la greffe ne s’avère pas essentielle, ce sera plutôt cinq cycles de chimio qu’elle devra suivre. »

Comme le couple dans la jeune vingtaine habite Asbestos, et puisque Ivy est hospitalisée pour plusieurs semaines à chaque cycle de traitements, un transfert au CHUS a été convenu. 

« Les spécialistes des deux hôpitaux vont continuer à travailler ensemble, mais pour nous, ça va être beaucoup plus simple d’être à Sherbrooke. Même si l’étage d’oncologie de Sainte-Justine est vraiment bien organisé pour les hospitalisations de longue durée, c’était beaucoup de planification pour nous. On se relayait au chevet de notre fille, mais il fallait chaque fois apporter beaucoup de bagages parce qu’on s’installait pour plusieurs jours. En raison du coronavirus, on ne pouvait pas sortir de la chambre », note la maman de 20 ans, qui profite d’un petit répit en famille, à la maison, avant la reprise des traitements, d’une journée à l’autre. 

« On attend l’appel du CHUS, mais ça fait du bien de se retrouver tous les trois. Pour Ivy, surtout. Elle est entrée à l’hôpital alors qu’il y avait encore de la neige, là, elle en sort brièvement et c’est presque l’été. Ce n’est tellement pas facile ce qu’elle vit depuis trois mois! Le stress, la douleur et la peur sont toujours présents de notre côté, mais on se dit qu’on n’a pas le choix d’être forts pour elle et de passer à travers tout ça en essayant d’amener du positif dans son quotidien. Pour une enfant, être aussi malade, ce n’est pas synonyme d’une belle qualité de vie. On essaie d’embellir chaque journée comme on peut, on aborde la suite en se disant que les prochains mois seront consacrés à ce traitement très intensif. » 

Soutenir Ivy et Leucan

Dans tout ça, le jeune couple peut compter sur l’inestimable soutien de ses proches. 

« Tous les deux, on a vraiment une famille très présente. Savoir qu’il y a des gens qui comprennent ce qu’on ressent et qui nous accompagnent là-dedans, même à distance, c’est réconfortant. »

Pour manifester leur solidarité, cinq membres des familles Deslandes et Chainey participeront d’ailleurs au Défi têtes rasées de Leucan, dimanche. Le groupe qu’ils ont formé, joliment nommé Nul besoin de cheveux pour être merveilleux!, avait déjà récolté, lundi soir, 13 827 $ sur un objectif de 15 000 $. Sans être officiellement inscrits, plusieurs autres proches et amis joindront aussi le mouvement en passant la tondeuse dans leur tignasse.  

« Le montant qu’on s’était fixé au départ était de 5000 $, mais on l’a dépassé en une journée. On a augmenté à 10 000 $, et là encore, il a vite été atteint. On l’a haussé de nouveau », explique la tante d’Ivy, Mélorie Chainey. 

Comme sa mère, celle de Gabrielle et la sœur de celle-ci, elle se rasera les cheveux en guise de support. 

« Je travaille dans une maison des jeunes et en décembre dernier, une jeune fille de 16 ans a aussi reçu un diagnostic de cancer. Pour ma nièce et pour elle, j’avais envie de poser un geste solidaire », exprime Mélorie.

L’élan de leur clan a profondément ému les parents d’Ivy. 

« Quand la collecte de fonds a commencé, autant on trouvait ça beau, autant on a pleuré, Jocktan et moi, témoigne Gabrielle. Voir tant de monde soutenir la cause, c’était extrêmement touchant. On a été soufflés de voir à quel point les gens donnaient de gros montants pour Leucan, mais aussi pour montrer leur support à Ivy. Ça nous a vraiment fait du bien. Dans la foulée, on a reçu plein de beaux messages d’encouragement, parfois de gens qu’on ne connaissait pas vraiment, mais qui comprenaient ce qu’on vivait parce qu’ils avaient eux-mêmes des enfants, ou parce qu’ils avaient des proches qui étaient passés par là. Tout ça est beau à voir et on l’apprécie vraiment beaucoup. On est content de savoir que la générosité des gens servira la recherche et aidera d’autres familles qui traversent la même tempête que nous. Parce qu’on peut en témoigner, Leucan apporte un soutien réel et précieux. »

Pour contribuer à la campagne des Deslandes-Chainey, visitez le http://www.webleucan.com/IVYCHAINEY

Si vous désirez poser un geste et vous inscrire au grand rassemblement Défi têtes rasées de Leucan, c’est toujours possible. Il suffit de se rendre au : www.tetesrasees.com

En raison du coronavirus, l’événement animé par Jay Du Temple et auquel participent plusieurs artistes aura lieu cette année de façon virtuelle, grâce à la plateforme Zoom. Les détails se trouvent sur la page Facebook du Défi.  

20 ans de défi

Le Défi têtes rasées Leucan souligne cette année ses 20 ans. 

Depuis la première édition du Défi en 2001, près de 95 000 personnes se sont rasé les cheveux en guise de soutien aux enfants atteints de cancer et près de 60 millions de dollars ont été amassés.

Leucan apporte un appui financier, un soutien et un accompagnement aux familles d’enfants malades en plus de soutenir la recherche.