Hélène Deslauriers a perdu son fils unique en 2011.

Pour donner un sens à la mort de Félix

En 2011, Félix Deslauriers-Hallée, un jeune athlète qui a notamment porté les couleurs des Volontaires du Cégep de Sherbrooke, est décédé d’un cancer à l’âge de 20 ans. Depuis ce temps, en collaboration avec la Fondation québécoise du cancer, la mère de Félix, Hélène Deslauriers, pilote le Programme à Félix, qui informe les jeunes de 15 à 39 ans sur cette grave maladie.

« Quand on était à l’hôpital, on n’a jamais été informés sur le risque d’infertilité, à titre d’exemple, se rappelle Mme Deslauriers. Les risques étaient grands. Les informations étaient déficientes. Il faut parler de cela. Il faut aussi parler d’assurances. C’est difficile de s’assurer lorsqu’on a eu des traitements de chimiothérapie. On a regroupé toute l’information, pas juste pendant, mais après, en lien avec la sexualité, la fertilité, les assurances, tout », raconte-t-elle.

Contrer la solitude est aussi un objectif du Programme à Félix, ajoute Mme Deslauriers. « Félix avait la chance d’être entouré d’amis. Par contre, j’ai vu des jeunes mourir seulement avec leurs parents. Les amis n’allaient pas le voir. Ils ne savaient pas quoi dire ni quoi faire. C’est souvent un premier contact avec une maladie grave, un premier contact avec la mort. J’ai vu ça plus d’une fois.

« C’est en pensant aux autres qu’on a eu le goût, son père et moi, de faire quelque chose pour les jeunes. Félix a été chanceux d’être bien entouré. Tu ne peux pas vivre la maladie et être isolé en plus. »

Plus difficile avec les garçons

Selon Mme Deslauriers, les jeunes hommes ne sont pas souvent enclins à parler d’un cancer des testicules, par exemple. « Les gars sont difficiles à aller chercher. Les gars ne sont pas capables de parler de cela comme une fille parle d’un cancer du sein. Les jeunes garçons vont tarder à aller voir le médecin, car c’est intime. Ils auraient peut-être pu le savoir au grade 1 à la place de l’apprendre au grade 3, pour ainsi éviter les traitements de chimiothérapie », analyse-t-elle.

« De plus en plus, on réussit à aller les chercher avec le Programme à Félix, se réjouit-elle. Ce qu’on fait, c’est qu’on brise l’isolement. À partir d’un moment où tu as une maladie, tu as tendance à t’isoler pour ne pas le faire vivre aux autres. »

La fondation

En 2011, Coach Lapointe a eu l’idée de faire 12 h de kayak pour Félix. « Ça a commencé quand Félix était encore vivant. Alain Lapointe avait eu l’idée de créer le défi Félix Deslauriers-Hallée. On a amassé un peu de fonds. On voulait rendre hommage à Félix via le sport et faire la promotion des saines habitudes de vie. La Fondation québécoise du cancer nous a ensuite approchés », relate Mme Deslauriers.

Aujourd’hui, ce sont les jeunes adultes qui peuvent profiter des services de la fondation. « On a décidé de cibler la tranche d’âge des 15 à 39 ans, car la réalité n’est pas la même qu’un enfant ou une personne âgée, explique Hélène Deslauriers. Cette réalité différente engendre des conséquences différentes. »

« Maintenant, il y a beaucoup de Chambres à Félix. Avant cela, les jeunes de 18 ans se retrouvaient avec des personnes de 80 ans. Ce n’est pas stimulant pour ces jeunes. On a créé les Chambres à Félix pour que ce soit agréable, stimulant et pour que ça ressemble à la vie. Ils peuvent amener des amis et les inviter à dormir », indique Mme Deslauriers.

L’entourage du jeune malade n’est pas laissé à lui-même. « On ne néglige pas les proches aidants, assure Mme Deslauriers. Il faut faire attention, car les proches aidants, c’est aussi les amis. Il faut qu’ils comprennent ce que le jeune vit pour pouvoir l’aider. »

Démarrer cette fondation a été bénéfique pour Hélène Deslauriers. « Je savais que je devais trouver un sens à ma vie. Félix était le centre de ma vie. Il y avait quelque chose de thérapeutique à être capable d’en parler. »

Malgré tout, la mort n’a pas été un constat d’échec pour le jeune Deslauriers-Hallée. « Sur sa pierre tombale, il a fait écrire ‘‘Je n’ai aucun regret, j’ai écouté mon cœur’’. Il a tout donné ce qu’il avait à donner autant physiquement que psychologiquement. C’est l’attitude qui fait la différence », conclut la maman de Félix.

Plus d’informations au www.cancer15-39.com/.

Repères :
Félix Deslauriers-Hallée était enfant unique.
Il est décédé des suites d’un rhabdomyosarcome
Le Programme à Félix est disponible à Gatineau, en Mauricie, à Québec, à Montréal et bien sûr à Sherbrooke.