Renée-Claude Lacroix (accompagnatrice de Mélanie Demers), Christopher Hadley (accompagnateur de Geneviève Monat), Sophie Berriault (investigatrice du projet), Kim Tremblay (une des « SuPer femmes ») et Geneviève Monat (une des « SuPer femmes ») rouleront avec les autres membres de l’équipe durant la fin de semaine pour amasser des fonds pour la recherche.

Pédaler pour continuer à bouger

Sophie Berriault est chanceuse dans sa malchance : quand elle perd une faculté, celle-ci lui revient en grande partie, éventuellement... Mais ce sera de moins en moins le cas, à moins que la recherche sur la sclérose en plaques ne continue ses progrès. C’est dans cet espoir que l’ancienne entrepreneure a mobilisé participants et collaborateurs afin d’amasser des fonds dans le cadre du 30e VéloTour SP.

« La sclérose en plaques, c’est le système immunitaire qui s’attaque au système nerveux central, donc au cerveau et à la moelle épinière, et ça peut affecter toute fonction physique ou cognitive. Alors moi, du jour au lendemain, je peux ne plus voir, ne plus parler, ne plus marcher, ne plus entendre, avoir des troubles d’équilibre... Dans mon quotidien, ce qui est le plus dérangeant, c’est la fatigue neurologique. Par exemple, je peux aller au dépanneur et je reviens fatiguée comme si je n’avais pas dormi depuis 48 heures », illustre Sophie Berriault.

Elle a reçu son diagnostic en 2015, alors qu’elle avait subitement perdu ses sensations dans la moitié de son corps et la vue dans son œil droit. Quelques jours après sa visite à l’urgence, on lui annonce la cause sa condition, pour laquelle il n’y a aucune guérison possible. Elle avait alors 32 ans et était à la tête d’une agence d’artistes construite, précise-t-elle, à la sueur de son front et qui faisait affaire avec de « grandes boîtes de Montréal, comme Audiogramme ».

« Il a fallu que je ferme ma compagnie, parce que c’était trop de travail avec la maladie, c’était trop difficile. Il y a eu une grosse période de noirceur suite à ça, mais à un moment je me suis tannée. J’écoutais les podcasts SuperSoul Sunday de Oprah, et elle demandait ‘‘C’est quoi ta raison d’être dans la vie?’’. Ça m’a comme un peu réveillée, je me suis dit ‘‘oui, j’ai la sclérose en plaques, mais il me reste encore ben du temps à vivre et je veux vivre ma vie pleinement. Tant que ça va bien aller, je veux profiter de ce que je peux faire et je vais agir sur les choses pour lesquelles j’ai le contrôle! ’’ »

Il y a matière à garder espoir, s’est-elle dit, car il y quelques décennies, il n’existait aucun traitement pour soigner la maladie, alors que maintenant, certains médicaments peuvent ralentir sa progression.

Elle a alors lancé une page de soutien sur Facebook nommée PS j’ai la SP, parce que les quelques rares pages qu’elle avait trouvées étaient trop déprimantes à son goût, puis elle s’est mise à participer à différents événements amassant des fonds pour la recherche sur cette maladie, dont le VéloTour SP.

Des « SuPer Femmes »

Pour participer à cette mouture de défi sportif pancanadien, elle s’est entourée de six autres femmes atteintes de sclérose en plaques, qu’elle surnomme les « SuPer femmes », et chacune sera accompagnée d’un proche durant la course. Elles viennent de partout au Québec et se sont rencontrés par Internet, notamment grâce à un concours lancé par Mme Berriault en collaboration avec la pharmacie en ligne POSO+, d’où leur nom d’équipe : POSO+ & PS j’ai la SP.

« On est une gang de jeunes femmes — des mères, des épouses, des célibataires — qui avons la sclérose en plaques, pis on se retrouve et on peut se comprendre! Ça, pour vrai, je ne m’attendais pas nécessairement à ça, mais c’est vraiment un des points les plus merveilleux de ce que le projet a généré! On a généré des sous, on a généré de la santé, on a généré des rencontres. Pis ces filles-là vont être dans ma vie pour longtemps c’est sûr! On va essayer d’arriver au fil d’arrivé ensemble, et c’est sûr qu’on va brailler nos vies! », lance-t-elle.

Au moment de mettre sous presse, POSO+ & PS j’ai la SP avait récolté plus de 21 700 $, ce qui leur valait une place parmi les dix équipes ayant amassé le plus grand montant en Estrie. Il est possible de les encourager au http://mssoc.convio.net/site/TR/BikeTour/DivisionduQubec?pg=entry&fr_id=6530&s_locale=fr_CA