Manon et Marie-Claude Bourque entourent leur mère Marielle Bouchard. Leur soeur Maryse est morte sans la présence de sa famille à l'Hôpital Fleurimont parce que sa famille n'avait pas été autorisée à dormir auprès d'elle dans ses derniers moments de vie. -

Mourir seule à l'hôpital

Maryse Bourque n'avait qu'un seul désir lorsqu'elle a appris que son cancer des os allait l'emporter : ne pas mourir seule. Elle avait très peur de son envol et voulait être entourée de l'un des siens lorsque viendrait le moment de mourir. Elle est finalement morte seule au 9e étage du CHUS Fleurimont, faute d'un lit dans un département plus approprié à sa condition de fin de vie.
Maryse Bourque avait 62 ans lorsqu'elle a reçu à la mi-juin un diagnostic de cancer des os. Après un bref retour à la maison, elle est revenue à l'hôpital Fleurimont début juillet où son état n'a cessé de se dégrader. Des demandes pour un lit à l'unité des soins palliatifs de l'Hôtel-Dieu ou à la Maison Aube-Lumière ont été effectuées. Malgré près d'un mois d'hospitalisation, jamais une place ne s'est libérée pour la dame dont l'état se dégradait sans cesse. Elle s'est éteinte le 7 août dernier.
« Ma soeur n'était pas sur un étage approprié pour son état. Le personnel n'était pas à l'aise ni compétent pour sa condition. Maryse a beaucoup souffert », se désole l'une de ses soeurs, Marie-Claude Bourque, qui l'a accompagnée de près pendant son difficile combat contre la souffrance.
Soins inappropriés
La famille peut énumérer de nombreux exemples de soins inappropriés reçus par Maryse Bourque. « Combien de fois ma soeur a sonné pour avoir sa dose de morphine et que ç'a pris 45 minutes avant qu'on vienne lui donner? Même le médecin s'est rendu au poste des infirmières quelques fois pour dire que ma soeur devait avoir sa dose maintenant », raconte Marie-Claude Bourque.
Lorsque l'état de Maryse est devenu si inquiétant que sa famille a souhaité se relayer autour d'elle 24 heures sur 24, l'infirmière-chef a opposé un non catégorique : pas question de dormir dans sa chambre.
« Maryse était dans une chambre à quatre. On nous a dit que les patients avaient besoin d'intimité, et je comprends ça. Mais ma soeur était en fin de vie! On aurait pu dormir sur la chaise à côté d'elle avec notre doudou. Personne ne nous a proposé de dormir dans une petite salle des visiteurs à côté ou encore à la cafétéria et qu'on nous appellerait si l'état de Maryse se dégradait. On nous a même répondu que notre soeur n'était pas à l'article de la mort! » s'attriste une autre de ses soeurs, Manon, qui regrette de ne pas s'être battue davantage pour que sa soeur et ses proches soient mieux respectés dans ce grand voyage vers la mort.
Son état de santé s'est pourtant dégradé quelques heures plus tard. Et Maryse Bourque s'est finalement éteinte seule. « Une infirmière nous a dit qu'elle lui tenait la main et que Maryse serrait contre elle le toutou que lui avait donné une de nos soeurs... mais dans les circonstances, je ne sais pas, je ne sais plus si c'est vrai, je ne sais pas comment ma soeur est morte. Mais je sais qu'elle n'avait aucun de ses proches avec elle », se désole Manon, émue aux larmes au souvenir de cette soeur qui a tant aimé et tant aidé au cours de sa vie.
La famille de Maryse Bourque a été interpellée lorsqu'elle a lu le témoignage de la famille de Benoit Therrien paru dans La Tribune de samedi dernier. L'homme de 72 ans est décédé il y a un an. Sa famille avait alors déposé une plainte au Bureau aux plaintes et à la qualité des services du CIUSSS de l'Estrie-CHUS pour dénoncer la qualité des soins déficiente qui a affecté ces derniers jours si importants. La famille avouait avoir apprécié le processus de médiation offert par le médecin examinateur.
Pour la famille Bourque, la triste aventure de leur soeur Maryse dans ce milieu « froid et inapproprié » leur laisse pourtant à penser que rien a changé malgré tout le temps et l'énergie dépensés par la famille Therrien pour faire changer les choses. « C'est désolant. Je suis si triste pour la prochaine famille qui aura à passer par la même chose que nous », lancent les deux soeurs et leur mère Marielle Bouchard.
«  Les soins de fin de vie doivent être offerts partout  »
« Les soins de fin de vie ne doivent pas seulement s'offrir sur des unités spécifiques comme le département des soins palliatifs de l'Hôtel-Dieu ou la Maison Aube-Lumière. Les soins de fin de vie doivent être offerts partout, dans toutes les unités des hôpitaux ou des centres d'hébergement. Ce serait trop limitatif si on se limitait au nombre de lits que nous avons à l'interne », souligne Nathalie Schoos, adjointe à la directrice des soins infirmiers au CIUSSS de l'Estrie-CHUS.
« Quand les personnes sont hospitalisées au départ, elles sont souvent en mode curatif. Puis un jour, elles tombent en palliatif. À ce moment-là, on va évaluer leurs besoins. Si la personne est hospitalisée depuis un certain temps, parfois la bonne décision est de la laisser là où elle est parce qu'elle est habituée au personnel, à l'endroit. Parfois, les gens vont vouloir retourner à la maison. Il y a aussi nos lits de soins palliatifs. La connaissance des besoins de chaque personne est importante », illustre Mme Schoos.
À la lumière de l'histoire vécue par la famille de Maryse Bourque, on peut se demander si tout le personnel clinique du CIUSSS de l'Estrie-CHUS est à l'aise avec les soins de fin de vie. Est-ce qu'une infirmière ou une préposée aux bénéficiaires dans un département de cardiologie ou de chirurgie est nécessairement apte à prodiguer des soins à une personne dont les heures sont comptées?
« Notre personnel doit avoir les connaissances pour les soins de fin de vie. Depuis janvier, on donne de la formation. On forme constamment le personnel dans les unités de soins de courte durée. Mais c'est certain que nous avons du nouveau personnel et nous avons aussi un roulement... En septembre, nous allons commencer une nouvelle série de formations spécifiques par discipline, par exemple : qu'est-ce qu'une infirmière peut faire, spécifiquement, pour aider une personne en soins de fin de vie? » ajoute la directrice adjointe des services infirmiers.
Le CIUSSS de l'Estrie-CHUS compte actuellement 55 lits consacrés aux soins palliatifs dans ses différents établissements, incluant ceux de leurs partenaires comme la Maison Aube-Lumière. Est-ce suffisant?
« Les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont une priorité pour le CIUSSS de l'Estrie-CHUS parce qu'on sait à quel point c'est important pour nos patients et leurs familles.
« Nous avons commencé des travaux pour établir un portrait de l'offre de service actuelle sur l'ensemble de notre grand territoire, en lien avec l'accessibilité que l'on souhaite aussi grande pour tous les types de clientèles. Nos comités commenceront à se rencontrer en septembre », ajoute Nathalie Schoos.