Aidés par le personnel du CHU Sainte-Justine, celui du Centre de réadaptation Estrie et leurs parents Peter Nieman et Guylaine Côté, Alexia et Christopher vivent bien avec leur paralysie partielle.

Mordre dans la vie, malgré une paralysie

Alexia et Christopher, frère et sœur, ont beaucoup en commun. S’ils aiment le sport et étudient à peu près dans le même domaine, les deux membres de la fratrie des Nieman ont un autre point en commun : la paralysie partielle obstétricale du plexus brachial, un phénomène que l’on voit rarement sur deux personnes de la même famille, selon leur mère.

« Mon histoire, c’est que mon épaule était prise dans le ventre de ma mère à la naissance, raconte Alexia, qui a maintenant 21 ans. Comme c’était une stagiaire, elle ne savait pas trop comment s’y prendre. Elle a tiré d’une manière qui n’est pas la bonne et ça a déchiré des nerfs. Il y a des mouvements que je ne peux pas faire avec mon bras, au niveau des sports ou juste pour manger. Je ne peux pas rendre ma fourchette à ma bouche. Je suis donc gauchère lorsque je mange, mais droitière lorsque j’écris. »

« J’ai été plus chanceux, décrit son frère, lui âgé de 17 ans. Mon bras gauche est affecté et je suis droitier. C’est moins sévère également. »

La famille a eu la chance d’être suivie par les professionnels du Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine lorsque Alexia et Christopher étaient enfants. « Sherbrooke n’était pas préparé à ça, estime Guylaine Côté, la maman de ces deux jeunes adultes. Il n’y avait pas d’équipe dédiée. À Sainte-Justine, il y avait des spécialistes qui font des chirurgies, des neurologues, des ergothérapeutes et des physiothérapeutes. À Sherbrooke, ça s’est beaucoup fait une fois que ça nous est arrivé. La neurologue nous a envoyés à Montréal lorsque Christopher est né. Alexia avait quatre ans. Elle était suivie avant cela, mais pas de manière aussi intense », explique-t-elle, ajoutant que ses enfants ont également été soignés au Centre de réadaptation Estrie à Sherbrooke.

Réussir

Alexia a donc vécu une chirurgie qui lui a permis de donner une certaine flexibilité à son bras. Son frère, lui, a évité le bistouri. Le premier enfant de la famille Nieman n’a pas eu de complication à la naissance.

Cette épreuve n’a pas empêché les deux enfants de cette pétillante famille de faire du sport. Bien au contraire. Christopher est moniteur de ski, a fait du patin artistique durant huit ans, a joué au soccer et au football en plus de pratiquer le cyclisme. Alexia, elle, a fait de la danse, du patin artistique et du yoga. « Nos parents nous ont poussés à faire des activités. Comme je suis née avec ça, j’ai toujours eu à m’adapter. Au soccer, je ne pouvais pas faire de touches. C’est le seul truc que physiquement, je ne pouvais pas faire. »

« La seule chose que je peux faire difficilement, c’est les tests physiques à l’école », ajoute son cadet.

Aujourd’hui, même s’ils font leurs exercices de manière moins fréquente — chose qu’ils doivent corriger, avouent-ils —, la famille Nieman s’en sort très bien. Alexia étudie en administration à l’Université de Sherbrooke et Christopher étudie dans le même domaine, mais au Cégep de Sherbrooke. Visiblement, leur paralysie ne les empêche pas de mordre dans la vie.

Mois des câlins

Par ailleurs, le CHU Sainte-Justine lance son 13e Mois des Câlins. Cette année, les projets du Centre de réadaptation Marie Enfant — le seul centre de réadaptation pédiatrique au Québec — seront financés.