Joanie Grenier

Une voix pour les jeunes aux prises avec le cancer

Après avoir combattu un cancer à l'âge de 20 ans, Joanie Grenier aurait bien pu reprendre sa route là où elle l'a laissée. Mais la maladie survenue à l'âge de tous les possibles et les incongruités du système de santé ont teinté son parcours. Aujourd'hui, la jeune femme de 27 ans multiplie les engagements afin d'aider les jeunes qui reçoivent un tel diagnostic.
Doctorante en études françaises à l'Université de Sherbrooke, elle s'intéresse au livre numérique et aux changements qu'il entraîne dans l'industrie du livre.
« J'ai eu un diagnostic de cancer (de la glande thyroïde) quand j'ai eu 20 ans, c'était à quelques semaines de la rentrée. J'ai dû me faire opérer, annuler ma session, avoir des traitements, tout ça. J'ai mis mes études et mon travail sur pause, le temps de guérir. »
La mise en parenthèses de ses études ne s'est pas étirée, cependant, puisqu'elle a réussi à commencer son parcours universitaire seulement une session plus tard que prévu.
Le diagnostic est arrivé deux ans après qu'une bosse suspecte fut apparue dans son cou. Les tests ne donnant pas de résultats concluants, la principale intéressée a dû beaucoup insister pour être opérée : elle sentait que quelque chose n'allait pas.
« Il s'est passé plusieurs choses qui m'ont un peu révoltée. Par exemple, le fait que j'aie été suivie pendant un an et demi et qu'il ait fallu que ce soit moi qui dise que je voulais me faire opérer et qu'ensuite on me dise : ''Une chance qu'on t'a opérée, parce que quelques semaines plus tard, il aurait été trop tard''... »
La jeune femme n'ose pas imaginer ce qui peut se produire pour des personnes qui n'osent pas élever la voix.
« Il doit y avoir tellement de gens dans la même situation qui n'auraient rien dit et qui se retrouvent avec un cancer métastatique. Je trouve que ça n'a pas bon de sens, même si ce n'était pas de la mauvaise volonté de mon médecin. »
C'est d'ailleurs en menant des recherches qu'elle a pu dénicher en France une injection qui n'avait pas d'effet secondaire, mais dont le médecin ne lui avait pas parlé parce qu'il n'était pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). Cette injection a carrément sauvé son baccalauréat, estime-t-elle.
Jeunes et seuls avec le cancer
Joanie Grenier a pris les grands moyens pour que les jeunes atteints de cancer comme elle se sentent moins seuls.
« J'ai réalisé que je ne connaissais aucun jeune atteint de cancer. Je me sentais toute seule là-dedans... J'ai commencé tranquillement à m'intéresser à la Coalition Priorité Cancer, à m'impliquer dans le comité patient-survivant. Au début, j'étais la seule jeune... je me suis vite intéressée à ce créneau-là. Il y a peu de jeunes qui sont atteints, et il y a peu de choses qui leur sont offertes. »
Si ce diagnostic frappe comme une bombe peu importe l'âge, les réalités varient d'un groupe d'âge à l'autre.
« Quand on apprend qu'on a le cancer, on oublie l'appartement, on redevient dépendant. Pendant un bout, je ne pouvais pas conduire, je ne pouvais pas travailler... Je n'avais pas d'assurance à 20 ans. Tu n'as pas de revenu, c'est difficile. C'est plein de choses comme celles-là qui font que c'est particulier d'avoir le cancer à notre âge. »
Elle a planché sur l'organisation d'un symposium.
« On a pu avoir un son de cloche des chercheurs, des intervenants... Ils nous ont fait comprendre que le cancer chez les jeunes adultes, c'est le cancer où on note le plus haut taux de mortalité. Les cancers sont plus agressifs que pour les cancers pédiatriques ou chez les 40 ans et plus parce que le métabolisme est plus actif, les cellules se reproduisent plus rapidement. Pour la tranche des 18-39 ans, il n'y a pas beaucoup d'amélioration... »
Elle a ensuite été approchée par les parents de Félix Deslauriers-Hallée, décédé d'un cancer à 20 ans.
De fil en aiguille, elle est devenue l'une des artisanes du programme à Félix, un site internet (www.cancer15-39.com) qui vise à donner de l'information aux jeunes atteints de cancer.
Elle a aussi participé à la rédaction d'un plan d'action qui a été déposé au gouvernement l'année dernière.
Hormis tout ce bénévolat, Joanie est auxiliaire de recherche au Groupe de recherche et d'études sur le livre au Québec (GRÉLQ).
L'étudiante a réussi à mettre la main sur la prestigieuse Bourse Vanier, qui récompense « l'excellence universitaire », le potentiel de recherche et le leadership. Celle-ci lui permet de toucher 50 000 $ par année pendant trois ans.
Et pour la suite des choses? « J'aimerais être professeure à l'université », répond-elle.
Repères
- Originaire de Sherbrooke;
- Membre d'une famille de trois enfants;
- A mené toutes ses études à Sherbrooke.