Marie-Christine Leblond est mère d’une enfant autiste de 4 ans, Marianne, et réclame davantage de ressources pour venir en aide aux parents comme elle.

Les parents d’autistes d’âge préscolaire ont besoin de répit

Une Sherbrookoise lance une pétition pour que les parents d’enfants autistes de moins de 5 ans aient accès à davantage de ressources, notamment pour qu’ils aient accès à des périodes de répit comme c’est le cas pour les parents d’enfants d’âge scolaire.

« La pétition vise à faire bouger les choses », explique l’instigatrice Louise Davis qui rappelle qu’en mars 2017, le gouvernement du Québec dévoilait son Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme 2017-2022 en vue d’améliorer les services offerts aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et leur famille. Dans la foulée, Lucie Charlebois, ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines habitudes de vie, annonçait que son gouvernement consacrerait, pour soutenir ces mesures, un investissement annuel récurrent de 29 M$ ainsi qu’une somme additionnelle de 1,25 M$ qui servira à soutenir la recherche, la formation et la production d’outils d’intervention en lien avec le trouble du spectre de l’autisme.

« Un an après, on n’a vu aucune amélioration dans l’aide qu’on reçoit », explique Marie-Christine Leblond, mère d’une enfant autiste de 4 ans, et fille de Mme Davis qui a pris l’initiative de lancer la pétition pour aider sa fille (voir lettre d’opinion en page 10).

Bien que les parents d’enfants autistes reçoivent une aide financière supplémentaire par rapport aux parents d’enfants sans handicap, Mme Leblond et Mme Davis déplorent que les parents qui doivent gérer une multitude de crises au quotidien et de nombreux rendez-vous médicaux liés à l’autisme n’aient pas accès à une ressource offrant un répit d’une soirée ou d’une fin de semaine.

« Ma fille a les pieds et poings liés dans son quotidien qui ne lui laisse aucun répit. Une gardienne? Elle se sauverait dès la première crise. Un membre de votre famille? Une amie proche? Comment pourraient-ils gérer? On n’a pas l’expertise. Où sont les ressources pour les enfants autistes d’âge préscolaire et leur famille? Vivons-nous au Tiers-Monde? Pourquoi existe-t-il des ressources pour les nouveaux arrivants, par exemple, mais aucune aide pour les parents qui n’arrivent pas à joindre les deux bouts d’un simple horaire quotidien? » demande la grand-mère de Marianne.

« Je gère au moins trois crises par jours. Et je dois m’occuper de mes deux autres enfants également. En ce moment, mon conjoint et moi, on n’existe pas comme couple. On n’a aucun moment de repos. On est des parents 7 jours sur 7, 24 h par jour, car le sommeil n’est pas simple non plus », souligne Mme Leblond qui est aussi mère d’une fillette de 5 ans, Noémie, et mère de la jumelle de Marianne, Gabrielle.

D’ailleurs le manque de ressources n’est pas étranger au fait que la mère de famille soit présentement en arrêt de travail.

En ce moment, à Sherbrooke, Autisme Estrie offre des périodes de répit (fin de semaine, congé scolaire, camp d’été), mais seulement à une clientèle de 5 ans et plus. Une quarantaine de familles ont recours aux services de répit d’Autisme Estrie à raison, en moyenne, d’un séjour par mois. Une liste d’attente existe dénotant que la capacité est inférieure à la demande.

« Les parents d’un enfant autiste ont besoin d’aide pour gérer le quotidien, car ils n’ont aucun répit », conclut Mme Davis.

Pour signer la pétition et remplir un court questionnaire pour bien identifier les besoins de parents autistes, le lien est disponible sur la page Facebook « Aide aux parents d’enfants autistes ».