Les cauchemars qui révèlent la vérité

Marcelle Roy et son mari Jacques Huppertz s'apprêtent à quitter leur havre de paix de Mansonville pour emménager dans une maison de Magog convenant mieux aux besoins d'une personne en perte d'autonomie.
Ils vivaient depuis 2009 dans le calme, en flanc de montagne, avec une vue qui porte. Un endroit de rêve d'où les cauchemars les chassent. Pardon, je corrige, c'est plutôt la vérité révélée à travers de mauvais cauchemars qui impose ce déménagement.
Retour dans le passé, sur des nuits agitées ayant souvent engagé Mme Roy dans de violents combats. Dans de tels cas, gare à la personne qui sommeille à côté parce qu'elle risque d'encaisser les coups !
« Ce fut chez moi le premier signe annonciateur », confie celle qui a pratiqué la médecine familiale pendant 35 ans.
Le verre était-il alors à moitié plein ou à moitié vide ?
« Comme les statistiques révèlent que 50 pour cent des personnes qui ont ce problème très particulier de sommeil développent le Parkinson, j'ai consulté. Les premières investigations n'ont rien révélé. J'étais malgré cela anxieuse, inquiète, car ce diagnostic-là n'est plaisant pour personne. »
La Dre Roy est tombée de garde, en auto examen, 24 heures sur 24. Les suivis aux six mois avec un spécialiste sont venus confirmer ses appréhensions. Le verdict est tombé à 55 ans.
Trop tôt pour quitter la profession, a-t-elle alors jugé. Sauf que la vitesse avec laquelle les patients défilent dans le cabinet d'un médecin de famille devient un cauchemar avec un piano accroché au sarrau.
« J'étais toujours fatiguée, épuisée. Je devenais d'une lenteur épouvantable, mes consultations étaient plus longues, mes patients attendaient plus, ils chialaient plus. Comme je mettais plus de temps à rédiger mes rapports, j'arrivais à la maison avec des piles de dossiers, mes journées n'en finissaient plus. La lenteur draine autant, sinon plus d'énergie que la rapidité ! On a constamment l'impression de tourner en rond. »
En moins de deux ans, la Dre Roy a hissé le drapeau blanc. Elle a cessé de pratiquer. Sans jamais qu'aucun de ses patients sache qu'elle était atteinte de Parkinson, car elle n'avait alors aucun signe apparent.
« Il y a assurément des patients que j'ai reçus en consultation que j'aurais pu mieux orienter avec ce que je sais maintenant. Quelqu'un serait venu me voir auparavant avec un trouble de sommeil de ce genre que je n'aurais pas pataugé longtemps. La formation des médecins de famille est beaucoup orientée sur les problèmes de motricité faciles à déceler, mais on met très peu d'accent sur les signes moins perceptibles. »
D'où l'importance de parler davantage de cette maladie, insiste Marcelle Roy. Non seulement lors des séminaires de formation continue offerts aux médecins, mais également pour diffuser de l'information éclairante dans la population.
Quand on se déplace avec elle, la Dre Roy insiste constamment pour que l'on marche devant.
« Je ne veux pas de pression pour aller plus vite, je ne peux pas. Tout ce que je fais m'exige trois fois plus de temps ».
C'est d'ailleurs devenu un réflexe de son mari de prendre de l'avance sans attendre son épouse.
« C'est le genre d'enseignement que nous faisons à Parkinson Estrie pour conseiller les proches. C'est une maladie mal perçue parce que méconnue. Les gens hésitent à venir vers nous, c'est normal. Mais une fois qu'ils découvrent nos services, ils en apprécient généralement l'utilité », glisse dans la conversation Jacques Huppertz, qui préside la branche régionale de Parkinson Québec.
La liberté de la retraite n'est évidemment pas celle que le couple aurait souhaitée. Aujourd'hui âgée de 63 ans, la Dre Roy garde malgré tout le sourire.
« Faut pas regretter ce qu'on n'a plus, mais se raccrocher à ce qui nous reste. Savourer le moment présent. Pas question de m'enfermer et de devenir une contemplative. Je veux voir du monde, rester active. »
Comme la médication orale ne fonctionnait pas efficacement dans son cas, la Dre Roy a opté pour une pompe qui, par une canalisation passant à travers un trou perforé dans l'abdomen, pousse de la dopamine directement dans l'intestin grêle pour éliminer l'effet de dilution des aliments.
L'exposition au regard des autres a-t-il été blessant depuis que la maladie a commencé ses ravages ?
« Globalement, non. Par contre, il est arrivé que des gens croient que j'étais saoule, complètement ivre, à cause de ma lenteur. C'est effectivement blessant. »
Sur les soins de fin de vie, le médecin aux capacités diminuées répond sans détour.
« J'espère qu'il y aura des personnes assez allumées et assez courageuses pour considérer la dégénération causée par le Parkinson dans l'élargissement de l'aide médicale à mourir. »
Avoir un jour à lutter pour repousser la mort sans avoir d'énergie pour se défendre m'apparaît aussi comme une bataille injuste parce qu'inégale. Une condamnation inhumaine.
D'accord avec vous, docteure.