L’édaravone coûte trop cher pour les Québécois

« L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a reconnu la valeur thérapeutique du médicament édaravone, mais considère qu’elle est modeste. Si l’on considère cette valeur thérapeutique modeste avec le coût de traitement par patient élevé, on constate que le rapport coût-efficacité du produit est très défavorable. Une négociation de prix est donc absolument nécessaire pour réduire l’impact budgétaire du produit sur le système de santé. »

Voilà la réponse du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) lorsque La Tribune demande si le médicament, approuvé par Santé Canada en octobre 2018, sera bientôt disponible pour les Québécois atteints de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Rappelons que l’édaravone est utilisée pour le traitement de la SLA, une maladie peu fréquente qui s’attaque aux cellules nerveuses commandant les mouvements musculaires. Cette maladie entraîne progressivement la paralysie du corps. L’édaravone n’a pas l’objectif de guérir la maladie, mais vise à ralentir sa progression chez des personnes atteintes d’un stade peu avancé.

La Tribune publiait mercredi l’histoire de l’ancien journaliste Mario Goupil qui se bat pour que sa conjointe, Lisette Joyal, atteinte de SLA, ait accès au médicament fabriqué au Japon. Actuellement, les Canadiens doivent le faire venir, par importation privée, à fort prix.

« Sinon, au Québec, un patient peut avoir accès, dans certaines conditions spécifiques, à un médicament autorisé par Santé Canada, mais qui n’est pas inscrit à la liste des médicaments si celui-ci est médicalement requis. Cela réfère à la décision clinique du médecin traitant puis de l’analyse par les experts de la RAMQ. Le Québec est la seule province à avoir cette mesure du patient d’exception », poursuit la relationniste au MSSS, Noémie Vanheuverzwijn.

« La mesure du patient d’exception permet la couverture, par le régime public d’assurance médicaments, de médicaments non inscrits à la Liste des médicaments ou de médicaments d’exception prescrits pour une indication thérapeutique ne figurant pas à la Liste des médicaments. Ces médicaments doivent être d’une nécessité particulière et exceptionnelle pour la personne assurée. »

« La notion de nécessité particulière fait référence au caractère unique de la personne assurée et de son besoin pour le médicament demandé. La décision rendue est individualisée sur la base des conditions établies par règlement et d’une documentation scientifique appropriée soutenant l’utilisation du médicament dans l’indication thérapeutique spécifique à la personne assurée », ajoute la relationniste, précisant que pour obtenir le remboursement d’un médicament selon la mesure du patient d’exception, une personne assurée doit obtenir une autorisation préalable de la Régie de l’assurance maladie du Québec.