Janie Boulianne-Gref apprécie tous les jours la chance qu’elle a eue de recevoir un rein de la part d’une femme qu’elle ne connaissait même pas au départ et qui est devenue aujourd’hui sa grande amie, Marie-Ève Cronin. Elle aurait toutefois aimé que les lendemains de sa greffe soient plus faciles à traverser.

Le rein comme cadeau d’une vie

Janie Boulianne-Gref a reçu en mai dernier le rein dont elle avait tant besoin afin de se sortir des cycles incessants de dialyse. Elle aura attendu plus de trois ans avant d’avoir son nouveau rein. C’est une Sherbrookoise, Marie-Ève Cronin, qui lui a fait don du précieux organe de son vivant afin de permettre à la blogueuse sherbrookoise de retrouver une vie normale. Mais si la transplantation s’est bien passée, les lendemains ont été plus difficiles que ne l’avait espéré celle qui est connue sous le nom de Mademoiselle Gref.

« Quand j’ai reçu mon rein, les gens – et moi aussi un peu – pensaient que ç’allait tout effacer et que je pourrais recommencer ma vie là où je l’avais laissée quand j’ai reçu le diagnostic de ma maladie rénale », soutient Janie Bouliane-Gref.

Mais ça ne s’est pas passé comme ça. « Janie reste une personne malade. Sa maladie, l’insuffisance rénale chronique, est toujours là », lance Marie-Ève Cronin, la précieuse donneuse devenue une grande amie et une proche complice de la receveuse.

Et les complications ont été au rendez-vous avec une sténose de l’artère rénale qui rend l’avenir de son rein bien incertain.

Quand on est affaibli, d’autres écueils peuvent venir barrer notre chemin. Une simple infection urinaire, facile à soigner quand on est en pleine santé, a projeté Janie au tapis : fièvre élevée, hospitalisation, angoisse, incertitude... Janie Bouliane-Gref était effondrée.

Personne ne lui avait dit que la maladie serait toujours là, que les médicaments auraient des effets secondaires aussi variés que la prise de poids, l’augmentation de l’anxiété, la perte de cheveux, l’affaiblissement de son système immunitaire.

« Je n’étais pas préparée à l’après-transplantation. Je n’étais même pas vraiment préparée à la chirurgie en tant que telle. Après la chirurgie, c’est comme si on m’avait dit : merci, bye bye, rentrez chez vous et tout va bien. Oui j’ai eu des multiples suivis avec les médecins. Mais ce n’est pas vraiment la personne et le lieu pour parler des répercussions, de ses angoisses, pour poser toutes ses questions quand on sait que sa salle d’attente est pleine. Donc on fait un suivi physique de la personne greffée, mais pour la réadaptation psychologique, pour tous ses multiples questionnements, il n’y a rien. Rien du tout », s’attriste Mademoiselle Gref.

Janie apprivoise tranquillement l’idée qu’elle devra vivre au jour le jour pour le reste de sa vie. Sa sténose rénale est stable pour le moment et peut le rester très longtemps; elle pourrait aussi évoluer et ce serait alors un retour sur la liste d’attente pour une transplantation d’un nouveau rein…

Bref, il y a de l’incertitude. Beaucoup de doutes. De questionnements. Et Janie doit apprendre à composer avec un avenir rempli de points d’interrogation.

« Je suis en cheminement pour passer à d’autre chose. On vend la greffe comme quelque chose de miraculeux et ça l’est, mais on ne nous dit pas que le corps ne peut pas se réparer si facilement », dit celle qui a reçu beaucoup de soutien grâce à son blogue populaire.

Janie Bouliane-Gref entend utiliser une partie de son énergie pour aider d’autres greffés. Les prochains, ceux qui subiront la même chirurgie qu’elle, ceux qui auront à traverser les mêmes déserts.

« Je ne sais pas encore quelle forme ça prendra. La rédaction d’un livre, d’un documentaire sur la greffe? Faire des conférences sur l’après-greffe? Je ne sais pas. Mais je veux vraiment que mon expérience puisse servir à d’autres, pour que je n’aie pas vécu ça pour rien », assure Mme Bouliane-Gref.

Marie-Ève Cronin, la généreuse donneuse, sa précieuse amie aujourd’hui, abonde dans le même sens. « Prenons l’exemple d’une grossesse. Au Québec, une grossesse, c’est facile. À la moindre inquiétude, il y a des numéros pour téléphoner, 24 heures sur 24. Il n’y a pas d’attente pour les échographies, pour les examens quand il y a des doutes. Pourquoi ce ne serait pas pareil pour ceux qui ont subi des greffes? Il faut qu’il y ait plus d’outils pour aider les greffés », insiste-t-elle.