Véronique Sabourin, qui est atteinte de multiples maladies chroniques, est patiente partenaire et cochercheuse. Ainsi, elle redonne à sa communauté et contribue à l’amélioration et à la personnalisation des soins de santé.

Véronique, la «Super patiente»

CHRONIQUE / Après les super infirmières, place aux super patients ! Patiente partenaire, patiente cochercheuse, patiente coach, patiente experte, patiente standardisée, patiente de simulation, patiente principale, patiente formatrice, patiente visiteuse ; Véronique Sabourin, multimalade chronique de naissance, redonne à sa communauté et contribue à l’amélioration continue, à la personnalisation et à l’humanisation des soins de santé. Elle participe même à une étude pancanadienne et prévoit compléter une maîtrise axée sur la collaboration et le partenariat patient.

Corticodépendante et malade pulmonaire obstructive chronique, entre autres troubles de santé, Véronique Sabourin est membre du groupe de recherche V1SAGES, lequel a pour mission de « mieux soigner les patients aux besoins complexes. » La seule patiente experte du Saguenay–Lac-Saint-Jean collabore notamment avec les chercheuses Catherine Hudon et Maud-Christine Chouinard. Et pour des malades chroniques comme l’auteur de ces lignes, elle peut être présentée comme un modèle de prise en charge de sa santé et d’implication citoyenne. La volonté de demeurer active et de contribuer l’emporte sur la souffrance quotidienne. Une philosophie que je partage.

Déclarée inactive depuis plusieurs années, particulièrement en raison de la fragilité de son système immunitaire, Véronique Sabourin, qui rêve d’un retour sur le marché du travail, met beaucoup de temps et d’énergie dans cette implication, tout en restant à l’écoute de son corps. La bénévole sensibilise autant les médecins que les patients aux retombées d’une collaboration étroite.

Spécialiste de la maladie

« Ce que je veux faire dans la vie, c’est redonner. J’ai été patiente partenaire bien avant que ça existe. Je le suis depuis 20 ans. C’est ça ma spécialité, moi ; être une patiente. Je suis une malade de naissance. L’hôpital de Chicoutimi est ma deuxième maison. L’expérience patient, ça ne s’étudie pas. C’est du savoir expérientiel. Avec mon vécu, je peux aider mon prochain. Je sais l’impact réel de faire partie de son équipe clinique et j’y crois fermement. Les patients partenaires sont importants. Il y en a autant en déficience physique qu’intellectuelle », m’a partagé Mme Sabourin, à l’occasion d’une entrevue.

Ce qui nourrit la Chicoutimienne, c’est le don de soi et le bien-être ; le sien et celui des autres. Un message de son père résonne encore : « T’es forte. Aide-les. T’es capable. Montre-leur l’exemple. »

« Le patient partenaire est là pour enseigner l’empathie aux spécialistes et au personnel médical, mais aussi pour enseigner aux citoyens à être de bons patients. L’éducation populaire, ce serait un de mes rêves ! Par mon implication, ma voix est plus importante, surtout en tant que cochercheuse », résume celle qui figure aussi sur le comité du nouveau bloc opératoire de l’hôpital de Chicoutimi et que j’ose surnommer « la Super patiente du Saguenay–Lac-Saint-Jean ».

Elle s’implique pour agir positivement et n’hésite pas à relever les bons coups du système de santé, souvent sévèrement critiqué. Dans cette lignée, celle qui accompagne et encadre les autres patients partenaires de la région salue la collaboration du CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean, dont 80 équipes ont été sensibilisées à l’approche du patient partenaire, de même que l’ouverture de sa présidente-directrice générale, Julie Labbé. « C’est plus beau qu’on le dit, même s’il y a place à l’amélioration. C’est aussi une question d’attitude », note-t-elle.

Un projet déposé à la ville

Cet automne, la Chicoutimienne a déposé un projet pour un éventuel partenariat avec Saguenay, dans le but « d’innover pour une communauté en santé », une première pour une patiente cochercheuse. Elle tend ainsi la main à l’administration municipale afin de « prendre le pouls des citoyens et de voir ce que la Ville peut faire pour aider les malades chroniques », notamment pour contrer une certaine méconnaissance des services. L’initiative, appuyée par des organismes, pourrait, par exemple, mener à l’élaboration d’un outil présentant l’offre communautaire en la matière. Mais le point de départ demeure la constitution d’un comité et un exercice rigoureux de consultation publique.

Participer à son plan de traitement

La collaboration avec et pour le patient est une culture qui fait sa place, au Québec comme ailleurs. « Participer à son plan de traitement, c’est la clé, partage Véronique Sabourin, devenue une référence en la matière. J’avais besoin de m’impliquer dans mes traitements, de savoir le pourquoi du comment et de comprendre les soins. »

La maman, qui a adopté deux enfants d’Haïti, est souvent sollicitée pour participer à des initiatives provinciales et nationales. Elle collabore avec le CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean, l’Université de Sherbrooke, l’Université de Montréal, le Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public et le Réseau-1 Québec, entre autres.

Véronique Sabourin est la patiente principale d’un projet pancanadien en gestion de cas de première ligne auprès des patients atteints d’une condition chronique et ayant des besoins de santé complexes. Elle participe aussi à un projet impliquant le ministère de l’Économie et de l’Innovation du Québec et le Fonds de recherche du Québec – Santé, lequel porte sur les grands utilisateurs du système de santé. La Chicoutimienne, qui aimerait « faire reconnaître davantage les patients partenaires », participe aussi à des simulations, par exemple lors du code orange à la Base militaire de Bagotville, et joue le rôle de patient lors d’examens.

En tant que malade chronique, orphelin et non étiqueté, le rôle du patient partenaire m’interpelle. Déjà, par mes chroniques, j’essaie d’aider les autres malades qui n’ont pas la tribune, la force ou la flamme pour se battre, mais voilà que cette philosophie me touche. Mon interlocutrice m’a donc suggéré quelques portes d’entrée et va me recommander la responsable du bureau régional des patients partenaires. Une histoire à suivre !