L’ajout dans la gamme de services publics de la thérapie hyperbare pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ne constitue pas une option «juste et raisonnable», estime l’INESSS.

Pas de traitements hyperbares pour les enfants atteints de paralysie cérébrale

L’ajout dans la gamme de services publics de la thérapie hyperbare pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ne constitue pas une option «juste et raisonnable», estime l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). La CAQ, qui s’était engagée en 2018 à lancer un projet-pilote permettant à 400 enfants d’accéder à ces traitements gratuitement si elle était portée au pouvoir, promet aux parents de ne pas les «laisser tomber».

L’INESSS s’était vu confier le mandat par l’ex-ministre de la Santé, Gaétan Barrette, d’évaluer la valeur thérapeutique de l’oxygénothérapie hyperbare chez les enfants ayant une paralysie cérébrale.

Dans un point de presse tenu le 30 mars 2018, le physiatre spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’hôpital Sainte-Justine Pierre Marois avait affirmé que les traitements en chambre hyperbare amélioraient la condition des enfants atteints de paralysie cérébrale de 20 à 40 fois plus qu’avec les traitements traditionnels. 

Le député François Paradis, qui participait à ce point de presse, s’était engagé à lancer un projet-pilote pour permettre à 400 enfants d’accéder à ces traitements gratuitement une fois son parti porté au pouvoir. 

Actuellement, les familles doivent débourser entre 15 000$ et 25 000$ pour l’achat d’une chambre hyperbare. Elles peuvent aussi louer ces caissons portatifs à parois souples (le prix de location pour une période de 40 jours s’élève à environ 2500$). Quelques cliniques privées offrent également ce traitement au Québec.

Questionné en chambre par le député François Paradis, l’ex-ministre Barrette s’était montré ouvert en mars 2018 à rembourser ces traitements, pour autant que l’INESSS en évalue d’abord la pertinence. 

Dans le résumé de son avis publié cette semaine, l’INESSS mentionne d’emblée que Santé Canada reconnaît l’efficacité de l’oxygénothérapie hyperbare pour traiter 14 types d’affection, mais que la paralysie cérébrale n’en fait pas partie. 

L’INESSS a réalisé une revue systématique de la littérature «afin de repérer les données probantes permettant d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de l’OHB [oxygénothérapie hyperbare] ainsi que ses effets sur la qualité de vie des enfants ayant une paralysie cérébrale, et celle de leurs parents», explique l’organisme.

Dix études retenues

Dix études publiées ont été retenues pour évaluer l’efficacité de la thérapie hyperbare chez ces enfants. Selon l’INESSS, «les données disponibles ne permettent pas de reconnaître une efficacité de l’OHB sur les résultats examinés (motricité globale, motricité fine, spasticité, autonomie, communication, processus cognitifs et habiletés sociales, qualité du sommeil)». 

Pour évaluer l’innocuité de la thérapie hyperbare, l’INESSS a retenu quatre études, mais les données disponibles n’ont pas permis à l’organisme de se prononcer à cet égard.

L’INESSS souligne du reste dans son avis qu’aucune agence réglementaire ou société savante en médecine hyperbare m’a encore reconnu l’efficacité de l’OHB pour traiter la paralysie cérébrale, et qu’aucun régime d’assurance publique au Canada, aux États-Unis ou dans d’autres systèmes de santé comparables ne rembourse la thérapie hyperbare pour traiter la paralysie cérébrale. 

«À la lumière des données scientifiques, contextuelles et expérientielles colligées, et en l’absence de démonstration d’une valeur thérapeutique, l’INESSS est d’avis que l’ajout [des traitements hyperbares] à la gamme de services publics ne constitue pas une option juste et raisonnable». 

Questionnée quant à la suite que le gouvernement Legault entend donner à l’avis de l’INESSS et à son engagement de lancer un projet-pilote, Camille Lambert-Chan, attachée de presse du ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, a affirmé que la CAQ s’était engagée à investir dans un projet-pilote, «selon les recommandations de l’INESSS».

«C’est un dossier extrêmement délicat et émotif. Je comprends les parents qui ont mis beaucoup d’espoir dans ce traitement de se sentir abandonné. Ce n’est pas notre intention de les laisser tomber. Nous travaillerons avec les parents et le Dr Marois pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale», écrit Mme Lambert-Chan.

«Advenant que des chercheurs de la communauté scientifique nous signifient leur intérêt envers un projet québécois de recherche dans un contexte de collaboration canadienne ou internationale, le MSSS pourrait alors considérer l’appui au projet», ajoute l’attachée de presse du ministre Carmant.