La petite Mélody dans les bras de son grand-père, Sylvain Simard.

Le mal mystérieux de Mélody

« J’ai vraiment mal loin, en arrière de mon nombril. » Après des mois d’examens médicaux, d’attente et d’angoisse, Jennifer Côté a finalement su de quoi souffrait sa fillette de trois ans, Mélody. La petite de La Baie est atteinte de la granulomatose septique chronique, une maladie génétique rare qui s’attaque, dans son cas, à son système digestif, mais surtout à ses intestins. Le seul remède est la greffe de moelle osseuse, que la petite devrait subir d’ici quelques semaines, à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal.

Mélody a maintenant 3 ans. Elle se plaint de maux de ventre sérieux depuis son tout jeune âge et a toujours eu de la difficulté à aller à la selle. « Quand elle a eu 18 mois, j’ai remarqué du sang dans ses selles. C’était toujours très difficile pour elle d’aller à la toilette et elle avait toujours très mal au ventre. Elle n’avait pas d’énergie », raconte Jennifer Côté, rencontrée lundi après l’heure du souper. Au fil des derniers mois, la maman s’est rendue à plusieurs reprises aux hôpitaux de Chicoutimi et La Baie, où la petite a subi plusieurs examens.

« On me parlait de maladie moins grave au début, mais en tant que mère, je savais bien que c’était plus sérieux. Ç’a duré plusieurs mois comme ça, rendez-vous après rendez-vous, et, à l’hiver dernier, la bouche de Mélody a également commencé à enfler », explique Jennifer Côté, qui est également la maman de Frédérique, âgée de 20 mois.

Au moment de l’entrevue, la petite Mélody dormait sur le divan de ses grands-parents. Elle s’est réveillée pour la photo, mais elle était un peu gênée devant l’appareil photo.

En juin dernier, toujours sans diagnostic, la petite Mélody est hospitalisée à l’hôpital de Chicoutimi, puis transférée à Québec. Elle souffre toujours de violents maux de ventre et son état ne s’améliore pas. La fillette subit une colonoscopie puis une gastroscopie. Elle doit également se soumettre à une biopsie. C’est à la fin du mois de juillet 2018 que Jennifer Côté apprend que sa fille souffre de granulome dans les intestins.

« On m’a parlé de la granulomatose septique chronique à ce moment-là, mais le spécialiste n’y croyait pas trop, puisqu’habituellement, les enfants qui en sont atteints sont hospitalisés depuis la naissance, ou presque. Les médecins me parlaient aussi de la maladie de Crohn, mais à 3 ans, c’est vraiment très rare », explique la maman. Mélody et sa mère doivent d’ailleurs se rendre régulièrement à Québec, pour des traitements dédiés aux personnes souffrant de la maladie de Crohn.

Bien qu’elle ne soit pas particulièrement à l’aise avec le fait de demander de l’aide, Jennifer Côté a accepté de s’entretenir avec la journaliste.

« Elle a fait sept ou huit traitements, mais ce n’était pas concluant. On devait se rendre à Québec toutes les fois », explique Jennifer Côté, qui doit aussi s’occuper également de sa plus jeune, Frédérique. « Ne pas savoir ce que notre enfant a, c’est très difficile. Le quotidien de Mélody n’est pas facile, puisqu’elle a mal au ventre tous les jours. Je ne peux pas vraiment aller jouer dehors avec mes filles parce qu’après 15 minutes, Mélody a trop mal », raconte la maman.

C’est finalement l’automne dernier qu’on a fait des tests génétiques sur Mélody et le verdict tombe. « La seule chose qui peut la guérir, c’est la greffe de moelle osseuse. Elle pourrait toujours vivre de cette façon, mais je ne la laisserais certainement pas avoir mal comme ça. Elle est aussi très sensible aux infections. Elle doit prendre un sirop antibiotique quotidiennement », note Jennifer Côté.

Lors du passage du Quotidien pour l’entrevue, la petite Mélody dormait sur le divan. « Quand elle était plus petite, elle me disait souvent qu’elle avait mal très loin derrière le nombril », a laissé tomber la grand-maman, avec Frédérique dans les bras.

Des boîtes pour recueillir des dons seront installées dans des commerces.

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APPRENDRE À ACCEPTER DE L'AIDE

Évidemment, Jennifer Côté, la maman, devra mettre sa vie sur pause pour supporter sa fillette. Une campagne de financement a d’ailleurs été lancée par ses proches. 

« Mélody devra subir de la chimiothérapie avant la greffe, pour que son système immunitaire soit à plat. Elle aura ensuite sa greffe, mais elle sera hospitalisée de deux à quatre mois, à Sainte-Justine. Ensuite, la convalescence se poursuivra à la maison durant environ neuf mois, durant lesquelles elle ne pourra pas aller à la garderie. Disons qu’une très grosse année nous attend », affirme Jennifer Côté. Ce sont les grands-parents qui prendront soin de la plus jeune lorsque Jennifer sera au chevet de son aînée à Montréal. 

« Par chance, je suis bien entourée et bien prise en charge par le personnel médical. Il faut vraiment prendre ça au jour le jour, sinon, ça devient beaucoup trop lourd », ajoute-t-elle. 

C’est pour aider Jennifer Côté que ses proches ont lancé une campagne de financement, via la plateforme gofundme.

Un spectacle d’Hugo Lapointe prévu le 16 mars, au Vieux-Théâtre de La Baie, permettra également de récolter des sous.

« Je ne suis pas extrêmement à l’aise avec ça, puisqu’habituellement, c’est moi qui donne, ce n’est pas moi qui reçois. Mais, parfois, il faut admettre qu’on a besoin d’aide. Je ne pourrai pas travailler durant des mois et je ne sais pas comment on peut arriver financièrement dans ce temps-là », confie la maman. 

Pour donner un coup de pouce à la famille de Mélody, visitez le www.gofundme.com/aider-melody-3-ans-maladie-genetique-rare.