Mohamed Jaafar, au centre, a eu quatre ans le 10 avril dernier. Il combat la leucémie depuis le 6 février 2017.
Mohamed Jaafar, au centre, a eu quatre ans le 10 avril dernier. Il combat la leucémie depuis le 6 février 2017.

La RAMQ refuse un traitement au petit Mohamed Jaafar

Mohamed Jaafar, qui vient tout juste d’avoir 4 ans, a fait une rechute de sa leucémie lymphoblastique aiguë au début du mois de mars. Un traitement avec des cellules CAR-T à l’hôpital pour enfant de Philadelphie est jugé « plus bénéfique » pour Mohamed, mais la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a refusé à deux reprises de couvrir les frais.

Dans un premier temps, le 18 mars, la RAMQ a expliqué dans une lettre dont La Tribune a obtenu copie ne pas pouvoir assumer les coûts de ces services, car ils sont de nature expérimentale et ne sont pas assurés au Québec. La RAMQ a de nouveau rejeté la demande de la famille Jaafar le 1er avril dernier après une demande de révision.

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Mohamed avait pourtant déjà reçu un traitement par cellules CAR-T en février 2019 à Philadelphie et n’avait pas présenté des complications post-traitement. La RAMQ avait alors assumé les frais qui s’élevaient à 64 000 $ selon la famille.

La différence, selon la famille, ce sont les protéines utilisées pour le traitement. En 2019, ce sont des protéines de souris qui avaient été utilisées pour traiter Mohamed alors que maintenant ce sont des protéines humaines.

« Imaginez-vous comme parent et comme famille de se faire dire non à deux reprises comme ça, a lancé le père de Mohamed, Wadie Jaafar. On a un précédent à Philadelphie, ils connaissent son dossier. C’est la même procédure. Pourquoi fermer la porte à sauver la vie de Mohamed ? »

« Il a déjà eu de la chimiothérapie pendant trois ans, poursuit-il. Il est tanné, même pour une pilule ou un vaccin. Il faut penser à l’enfant à sauver et à la famille. »

Mohamed a déjà reçu un traitement par cellules CAR-T en février 2019 à Philadelphie et n’avait pas présenté des complications post-traitement.

Deux options restantes

Selon Dr Henrique Bittencourt, hémato-oncologue au CHU de Sainte-Justine, il ne reste que deux options pour le jeune garçon.

La première est la réalisation d’un deuxième greffe de moelle à Montréal et la deuxième est le nouveau traitement avec des cellules CAR-T encore en étude phase II à Philadelphie.

Dr Bittencourt est très clair dans une lettre dont La Tribune a obtenu copie, une deuxième greffe de moelle pourrait avoir de graves conséquences pour Mohamed.

« Une deuxième greffe est souvent marquée par un taux de morbidité et de complications à long terme important, en particulier dû au fait que Mohamed va recevoir de la radiothérapie corporelle totale comme part de la préparation pour la greffe, y explique Dr Bittencourt qui suit Mohamed depuis trois ans. La radiothérapie augmente des séquelles neurocognitives, endocrinologiques et augmente de façon significative le risque d’un deuxième cancer à long terme. »

« Le grand avantage potentiel d’une deuxième thérapie CAR-T c’est donc de diminuer de façon importante ces séquelles à long terme pour une partie de patients qui, en cas de rémission prolongée, n’auront pas à être soumis à une greffe », ajoute-t-il dans la lettre.

Le taux de réussite d’une deuxième greffe oscille entre 30 et 50 % selon le Dr Bittencourt qui avoue ne pas avoir de données pour le traitement de Philadelphie.

« Les résultats préliminaires sont très intéressants mais il n’existe pas de résultat à long terme encore disponible, admet-il. Nous avons tendance à penser que la thérapie avec des cellules CAR-T humanisées peut être plus bénéfique à Mohamed, basé sur le risque de séquelles à long terme. »

De plus, pour faire la greffe de moelle, il est impératif que Mohamed soit en rémission de la leucémie, idéalement avec une maladie résiduelle négative pour donner plus des chances de guérison pour lui, selon le Dr Bittencourt. Pour la thérapie CAR-T, l’obtention d’une rémission complète n’est pas un pré-requis.

Contexte de pandémie

Wadie Jaafar le sait, le contexte n’est vraiment pas idéal pour l’appel à l’aide qu’il lance.

« Ça tombe mal avec la COVID-19, mais nous, on est dans un autre monde depuis trois ans, résume-t-il. Je voyage deux à trois fois par semaine pour amener mon fils à Sainte-Justine, et revenir, et j’ai trois filles à la maison. La situation aux États-Unis ne nous encourage pas et on n’a pas encore le feu vert, mais l’hôpital nous a dit de nous préparer au cas où la situation se calme un peu. »

La famille a fait des démarches avec le député Gilles Bélanger et espère aussi faire pression sur le ministère de la Santé.

La RAMQ n’a pas répondu à la demande d’entrevue de La Tribune lundi.