Réjeanne Michaud a levé le voile sur son quotidien avec sa fille Nathalie, une autiste de 57 ans, pour interpeller le gouvernement Legault sur l’urgence de construire de nouvelles ressources d’hébergement spécialisées.

Hébergement pour adultes autistes : l'angoisse d’une aidante de 88 ans

Réjeanne Michaud est inquiète pour l’avenir. Pas le sien, mais plutôt celui de sa fille autiste, dont elle s’occupe au quotidien depuis 57 ans. « À 88 ans, je suis encore en forme. Mais je ne suis pas éternelle, dit-elle. Qu’arrivera-t-il à Nathalie quand je ne serai plus là? Ça prend plus de ressources d’hébergement pour les adultes autistes. Ici à Granby et partout au Québec. »

Pour bien fonctionner, plusieurs autistes ont besoin d’une routine bien ancrée. C’est le cas de Nathalie. Chaque petit truc qui sort du cadre est source de stress. Or, toute cette vie structurée a éclaté lorsqu’elle a dû déménager dans une résidence de la région avec sa mère, après le décès rapide du conjoint de celle-ci. « À la fin novembre, mon mari a appris qu’il avait le cancer généralisé. Il est parti le 29 décembre. L’hiver a été long, confie Mme Michaud, des trémolos dans la voix. Nathalie ne sait même pas que son beau-père est mort. Je ne peux pas lui dire, ça la traumatiserait trop. Elle est déjà assez déstabilisée d’avoir quitté notre maison. La seule qu’elle a connue. Ça a été déchirant, mais je ne pouvais plus rester là. »

Réjeanne Michaud a tenté d’obtenir de l’aide alors qu’elle peinait à garder le cap dans toute cette tourmente. En vain. « Nathalie a été placée dans une ressource en urgence. Elle est restée à peine plus d’une semaine. Ce n’était pas du tout adapté pour elle. Alors, je l’ai sortie de là. Il ne se passe pas une journée sans que je prie le ciel pour qu’on ait une résidence spécialisée pour les autistes à Granby. Il faut que le gouvernement ou des gens d’affaires se mobilisent, clame-t-elle, ça presse. »

Combats

Réjeanne Michaud est le genre de femme déterminée. Nombreux sont les combats qu’elle a dû mener afin d’obtenir les meilleures conditions pour sa fille autiste. « J’ai vraiment dû me débattre avec la commission scolaire, déplore la mère de quatre enfants. Nathalie a intégré un programme, mais ça a été de courte durée. À 21 ans, ça a été un gouffre. Il n’y avait plus de services. Malgré tout, je me suis battue pour qu’elle apprenne à lire et à écrire. »

Loin de vouloir minimiser le parcours de proches d’autres enfants autistes, Mme Michaud est d’avis que le soutien est très aléatoire. « Tous les parents d’enfants autistes doivent, un jour ou l’autre, mener des combats. Mais, ceux qui ont des enfants qui peuvent avoir un travail à la mesure de leurs capacités reçoivent, tout au plus, un peu d’aide. Imaginez quand l’enfant en question a près de 60 ans, dit celle qui a été guide touristique à Granby. Tu es abandonné, carrément. »

Sombre portrait

La Fédération québécoise de l’autisme (FQA) tire la sonnette d’alarme depuis des années à propos du manque de places en hébergement pour les adultes autistes. De fait, un sondage mené récemment par la FQA auprès de ses associations aux quatre coins du Québec a révélé que « des ressources d’hébergement sont présentes dans 78 % des régions, et de ce nombre, 40 % ne sont pas adaptées aux besoins des personnes autistes ».

Une situation que Pascal Franco, coordonnateur de projets à la Fédération, qualifie « d’insoutenable ». « Pour les adultes autistes, c’est presque le trou noir, image-t-il. C’est assez difficile en terme de services. Il y a bien des initiatives portées par des parents ou des associations. Mais en dehors de ça, le tableau est assez sombre. »

Le portrait n’est guère plus reluisant du côté de l’Association des ressources intermédiaires d’hébergement du Québec (ARIHQ). « Trop souvent, on se retrouve avec des autistes hébergés avec des gens ayant une déficience intellectuelle, explique Johanne Pratte, directrice générale de l’ARIHQ. Ce sont deux clientèles ayant des besoins très spécifiques. Dans certains cas, ça peut devenir explosif. »

Par ailleurs, à travers la province, près de 15 000 personnes bénéficient de ce type d’hébergement, dont les coûts sont uniformisés en fonction des revenus. Les loyers sont prélevés aux résidents par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Or, plus de 80 % des places sont destinées aux personnes âgées en perte d’autonomie. Selon l’ARIHQ, on dénombre seulement 2400 places pour des adultes ayant une déficience intellectuelle ou étant autistes. Les choses se corsent davantage à l’échelle régionale, car l’Estrie ne compte que 34 places en ressources intermédiaires, tandis que la Montérégie dispose d’un maigre 189 places.

À la pénurie de ressources d’hébergement s’ajoutent des listes d’attente que M. Franco qualifie d’« ahurissantes ». Mme Pratte abonde dans le même sens. « Lorsqu’un adulte autiste intègre une [ressource d’hébergement], il y reste souvent pour longtemps. Le nombre de places qui se libèrent est donc très limité. On fait beaucoup de pression pour que de nouvelles places de qualité se développent. »

Le CISSS de la Montérégie-Ouest n’a pas donné suite à notre demande d’entrevue.