Véronique Piquette et Ariane Blanchard estiment qu’elles ont «constamment à se battre» pour obtenir du soutien pour leurs fils Milann et Mathis.
Véronique Piquette et Ariane Blanchard estiment qu’elles ont «constamment à se battre» pour obtenir du soutien pour leurs fils Milann et Mathis.

Enfants à besoins particuliers: deux mères sonnent l’alarme

Vous souvenez-vous la dernière fois où vous avez eu une vraie bonne nuit de sommeil? Véronique et Ariane, deux mères d’enfants à besoins particuliers, en rêvent depuis des mois. Selon elles, ce n’est pas prêt de se concrétiser, car la récente révision du Programme de soutien à la famille, qui doit leur permettre entre autres d’avoir un peu de répit, leur donne plutôt des maux de tête.

La pandémie a exacerbé la détresse de plusieurs parents d’enfants à besoins particuliers. Véronique Piquette et Ariane Blanchard sont du nombre. Le déconfinement graduel leur donnait une lueur d’espoir d’avoir un peu d’oxygène. Mais voilà que le CIUSSS de l’Estrie a revu les montants consentis à chaque famille, notamment pour de l’accompagnement et du répit par des intervenants spécialisés, et la façon d’attribuer ces sommes. Au grand dam des deux résidentes de Granby.

«On est épuisées, vraiment. On est tannées de devoir nous battre pour avoir le soutien financier qui nous permet de survivre, a confié Véronique. Nos enfants ont de grands besoins. On veut simplement leur permettre de vivre dans un environnement sécuritaire, de s’épanouir. C’est loin d’être ce que le CIUSSS fait en ce moment.»

Auparavant, une somme globale était accordée aux parents via le Programme. Ce montant pouvait alors être réparti au cours de l’année, entre autres pour du répit. Or, ces sommes sont désormais attribuées mensuellement, selon une «grille standardisée».

À titre d’exemple, la nouvelle formule prévoit que Véronique reçoive 171,33$ par mois. Ce montant ne peut être cumulé, ce qui signifie qu’il est perdu s’il n’est pas utilisé. Un non-sens, déplorent les deux mères de famille.

«Une journée de répit [coûte près de] 100$ et un 24h entre 350$ à 425$, a mentionné Véronique. C’est donc dire que les familles ne peuvent plus utiliser leur budget annuel comme ils le veulent et doivent assumer [le reste de la facture]. Mon fils de huit ans et demi n’est pas propre, ne dort pas la nuit, ne s’alimente pas seul, a un trouble du comportement grave et j’en passe. Mais, il n’a pas le droit à plus que 10h /semaine d’accompagnement. Et avec le budget alloué, on a droit à quatre nuits de sommeil par année.»

Disparité

Outre le Programme de soutien à la famille, Véronique et Ariane ont une seconde option pour obtenir de l’aide. Il s’agit de l’allocation directe, que l’on nomme dans le réseau «emploi-service». Cette somme est attribuée selon un plan d’intervention préétabli, qui comporte un nombre d’heures de services à domicile. Les parents peuvent choisir la personne qui les aidera.

Selon les deux mères à bout de souffle, le taux horaire fixé par le CIUSSS est de 14,25$. Un montant qu’elles jugent inadéquat, car les intervenants spécialisés sont «minimalement» rémunérés près de 20$/h.

«Je suis à la maison avec mon fils depuis le mois de mars. Du répit, je n’en ai pas et je n’en aurai pas cet été parce qu’il ne peut pas aller dans des camps municipaux. En plus, je m’endette pour le peu de services que je reçois. Je dois débourser entre 5$ à 6$ de ma poche. Ça, c’est si je trouve quelqu’un qui est prêt à m’aider à un salaire loin d’être concurrentiel à ce qui est offert en CHSLD», a déploré Ariane.

À LIRE AUSSI: Services spécialisés: des entreprises peinent à se faire rembourser

De son côté, Véronique remet en doute l’évaluation des dossiers par le CIUSSS pour établir le montant des allocations. «Il semble évident qu’il y a discrimination et disparité entre les différents programmes. Qui s’occupe des critères de sélection? Qui peut quantifier l’épuisement parental, surtout en n’ayant jamais rencontré nos enfants? On ne tient pas compte des nombreux avis de nos médecins traitants qui réclament de l’aide pour nous.»

Équité

L’automne dernier, Québec a accordé au CIUSSS de l’Estrie un budget supplémentaire avoisinant 300 000$ pour le Programme de soutien à la famille, a évoqué la directrice du programme déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme et déficience physique, Danika Manseau.

Selon la représentante du CIUSSS, ce rehaussement a permis à 86 personnes sur des listes d’attente de bénéficier du Programme.

Selon Mme Manseau, l’attribution de sommes mensuelles aux parents d’enfants ayant des besoins particuliers était incontournable. Une question «d’équité», a-t-elle fait valoir, car les parents du Réseau local de services (RLS) de la Haute-Yamaska, dont fait partie Granby, étaient auparavant les seuls en Estrie à recevoir des enveloppes annuelles.

«On veut que les familles se paient des services de façon récurrente, a-t-elle dit. Verser des montants mensuellement est une excellente façon de répondre à leurs besoins.»

Mme Manseau a toutefois concédé que les sommes accordées par le CIUSSS peuvent être insuffisantes pour acquitter l’ensemble de la facture des services. «L’ensemble des parents du Québec, peu importe l’état de leur enfant, a à prendre des moments de répit. Ils doivent payer une partie des services de gardiennage», a-t-elle indiqué, soulignant que «plusieurs mesures fiscales» peuvent également aider les parents à atténuer la charge financière de tels services.

L’évaluation des besoins, en fonction d’une grille de critères élaborée par des représentants de chaque RLS, est également faite de façon «très rigoureuse», a assuré Mme Manseau. «On veut s’assurer que chaque famille qui reçoit de l’argent dans ses poches a fait l’objet d’une analyse poussée et objective pour établir les besoins concrets.»