Mario Goupil après sa rencontre avec la ministre de la Santé Danielle McCann : « je lui ai dit de se forcer un peu et de gratter les fonds de tiroir pour aider les 600 Québécois qui sont aux prises avec cette maladie et qui veulent se soigner ».

Édaravone : « pas de faux espoirs », dit la ministre McCann

Mario Goupil, ce Sherbrookois en croisade pour que le gouvernement du Québec rende accessible l’édaravone aux quelque 600 personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans la province, a finalement rencontré la ministre de la Santé et des Services sociaux mardi à l’Hôpital Fleurimont.

Attendu par les médias à la sortie de la rencontre, M. Goupil a mentionné s’être senti écouté, même s’il déplore le manque d’engagement de la ministre Danielle McCann.

« Elle m’a écouté, mais comme toujours les politiciens ne me font pas de promesses, a-t-il expliqué. Je pense que ce n’est pas tombé dans l’oreille d’une sourde et j’ai espoir qu’elle va essayer de trouver une façon de nous aider. »

La ministre McCann s’est justifiée en expliquant qu’elle « ne doit surtout pas donner de faux espoirs aux familles comme celle de M. Goupil ».

« C’est très touchant et on est très sensible à ça, mais en même temps on sait qu’il y a plusieurs situations comme celles-là au Québec pour différentes maladies, mentionne-t-elle. Je vais tout examiner, mais il y a une importante négociation qui se fait actuellement pour que ce soit dans les meilleurs délais. On vient d’apprendre que le médicament sera commercialisé au mois de novembre. C’est un pas dans la bonne direction, mais il faut attendre les négociations avec la compagnie. »

Environ 600 Québécois sont atteints de la sclérose latérale amyotrophique dont une vingtaine dans la région de Sherbrooke. L’édaravone est un médicament qui pourrait réduire la souffrance des personnes atteintes et prolonger de 33 % leur vie. Il a été approuvé par Santé Canada en octobre 2018.

Rapport qualité/prix trop faible

Le Ministère soutien toutefois que le rapport qualité/prix de l’édaravone n’est pas assez élevé et que son gouvernement ne peut soutenir financièrement les demandes d’aide. Il pourrait en coûter plus de 60 millions $ pour fournir le médicament à 330 malades au Québec sur une période de trois ans. La ministre McCann espère une entente avec le fabricant japonais pour que les Québécois aient accès à l’édaravone.

« Elle renvoie toujours la balle à la compagnie pharmaceutique qui demande un prix de fou pour le médicament, a souligné M. Goupil. Je lui ai dit de se forcer un peu et de gratter les fonds de tiroir pour aider les 600 Québécois qui sont aux prises avec cette maladie et qui veulent se soigner. »

« Ce que je lui ai demandé, c’est de nous aider financièrement à compenser le coût du médicament, ajoute M. Goupil. Je pense que c’est une dame qui a du cœur, c’est l’être humain d’abord. Elle s’est informée de Lisette, elle connaissait son nom. Elle écoute, mais elle doit trouver une façon ou être inventive pour aider ces gens. »

La conjointe de M. Goupil, Lisette Joyal, qui a reçu un diagnostic de SLA en février dernier, n’était d’ailleurs pas présente. Elle n’avait pas assez d’énergie.

« Elle ne se sentait pas assez forte, explique Mario Goupil. Elle ne marche plus, elle est en fauteuil roulant. On a acheté un véhicule adapté qui a coûté plusieurs dizaines de milliers de dollars et on fait adapter la chambre et la salle de bain, ce qui va coûter plus de 10 000 $. C’est ce que j’expliquais à la ministre. »