Le Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec révèle que 1632 personnes ont reçu l’aide médicale à mourir entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018.

Dix fois plus d’aides médicales à mourir demandées que prévues

Dix fois plus d’aides médicales à mourir ont été demandées au Québec que ce qui était prévu lors de l’adoption de la loi, en 2014. Michel A. Bureau, président de la Commission sur les soins de fin de vie, croit que des «pas de géant» ont été faits au Québec pour répondre à ce désir des patients, mais qu’il en reste d’aussi grands à faire.

Déposé à l’Assemblée nationale mercredi, le Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec révèle que 1632 personnes ont reçu l’aide médicale à mourir entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018.

Durant cette même période, 830 demandes d’aide médicale à mourir n’ont pas pu être exaucées, un nombre trop élevé selon la Commission. Parfois, le patient ne répondait pas aux critères d’admissibilité ou avait changé d’avis, mais dans environ 50 % des cas, la personne meurt ou devient inapte avant d’avoir pu obtenir cette aide. «La vie est tenace, les gens attendent», commente M. Bureau pour expliquer en partie la situation. Il ajoute que des délais importants peuvent aussi être imposés aux patients en fin de vie, lorsque lorsqu’il n’y a pas de médecin disponible par exemple. 

Hivon «très déçue»

La ministre de la Santé et des Services sociaux, Danielle McCann, déplore de son côté qu’il y a «des demandes qui peut-être tombent entre deux chaises, qui ne sont pas entendues». Parfois, la demande verbale du patient n’a pas été consignée par écrit par un membre du personnel (infirmière, travailleur social, etc.), même si c’est ce que prescrit la loi. La ministre réclame que les directions d’hôpitaux prennent le «leadership» de créer un guichet unique dans leur établissement, où toutes les demandes seraient enregistrées. 

La députée péquiste Véronique Hivon, qui a travaillé à l’adoption de cette loi sur les soins de fin de vie, est aujourd’hui «très déçue» de constater que certaines personnes qui veulent obtenir l’aide médicale à mourir soient laissées pour compte. Selon elle, il est également «inadmissible» que des personnes subissent des pressions du personnel soignant pour revenir sur leur décision de demander cette aide, comme le décrit le rapport. «S’il y a des gens qui sont récalcitrants, puis il y a des poches de résistance, il faut envoyer un message très clair que ça ne peut pas durer.»

Environ 350 médecins ont prodigué l’aide médicale à mourir en 2017-2018, soit 1 % de tous les médecins québécois. Pour Mme Hivon, c’est «trop peu». M. Bureau note que certains médecins sont encore «rebelles» et refusent de le faire. Il appelle à davantage d’ouverture de leur part. 

D’autres avenues

Le rapport déposé mercredi démontre aussi que d’autres avenues prennent de l’ampleur au Québec. La sédation palliative continue, qui consiste à injecter des médicaments pour rendre la personne inconsciente jusqu’à son décès, est presque aussi populaire que l’aide médicale à mourir : 1704 personnes ont choisi ce type de fin de vie. 

D’autres personnes choisissent de terminer leur vie dans une maison de soins palliatifs, mais M. Bureau critique le fait que les gens y arrivent très tardivement. Environ 10 à 15 jours avant la date probable de leur mort, alors qu’ils auraient pu y être un ou deux mois avant. Selon lui, la culture médicale, qui insiste pour tout faire afin de sauver le patient, est en cause. «La médecine est incapable de les soulager et ils ont souffert pour rien», déplore-t-il. 

Seulement 0,1 % des Québécois ont enregistré leurs directives médicales anticipées dans le registre québécois, qui demeure très méconnu, selon M. Bureau. «Ce n’est pas un succès», dit-il. Selon lui, une grande campagne de sensibilisation devrait être lancée pour informer les Québécois qu’ils peuvent inscrire à l’avance leur choix d’être réanimé, gavé ou sous dialyse lorsque la fin de vie se présentera. 

Mme McCann attend un deuxième rapport ce printemps, cette fois sur l’élargissement de l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démence sévère, avant d’entreprendre une grande consultation non partisane sur la question. «Nous avons le devoir d’être proactifs et d’aller au-devant des enjeux», lance-t-elle. Même si la question est sensible et provoque des divisions, la ministre croit que les Québécois sont capables d’en débattre sereinement, comme ils l’ont fait lors de l’élaboration de la loi.

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EN CHIFFRES

  • 87 %  des personnes étaient âgées de plus de 60 ans
  • 78 % des personnes étaient atteintes de cancer

Où est pratiquée l’aide médicale à mourir?

  • 67 %  à l’hôpital
  • 20 %  à la maison 
  • 10 %  en CHSLD
  • 1 %  en maisons de soins palliatifs

Source: Rapport sur la situation des soins de fin de vie au Québec