Le petit Thomas Marcoux devra subir une greffe de moelle osseuse à Montréal au cours des prochaines semaines, une opération bien plus compliquée en temps de pandémie. Le « petit bonhomme sourire » se trouve avec ses parents Valérie Loignon et Éric Marcoux ainsi que sa grande sœur Annabelle Marcoux.
Le petit Thomas Marcoux devra subir une greffe de moelle osseuse à Montréal au cours des prochaines semaines, une opération bien plus compliquée en temps de pandémie. Le « petit bonhomme sourire » se trouve avec ses parents Valérie Loignon et Éric Marcoux ainsi que sa grande sœur Annabelle Marcoux.

Greffe de moelle osseuse : une rude épreuve pour Thomas

Marie-Christine Bouchard
Marie-Christine Bouchard
La Tribune
Le petit Thomas, six ans, devra subir d’urgence une greffe de moelle osseuse le 25 mai. Voilà qui n’est pas une épreuve facile pour lui et pour ses parents. Mais subir une greffe de moelle osseuse en temps de pandémie dans un hôpital de Montréal, voilà qui vient drôlement compliquer les choses pour sa maman Valérie Loignon, son père Éric Marcoux ainsi que pour Annabelle et Justin-Samuel, les deux autres enfants de la famille.

Alors que Thomas semblait en parfaite santé dans sa petite enfance, il a commencé à faire des crises d’épilepsie à l’âge de deux ans. Et comme il ne répond pas aux traitements, les médecins ont poussé très loin pour trouver la source de ses violentes et répétées crises d’épilepsie.

L’étonnant diagnostic tombe le 24 novembre 2017 : Thomas est atteint d’une maladie génétique rare nommée adrénoleucodystrophie.

Cette maladie génétique progressive grave affecte les glandes surrénales, la moelle épinière et le système nerveux.

Malgré tout, Thomas a réussi à grandir comme un enfant tout à fait normal, ou presque. Il court, il marche, il parle, il a été à la maternelle, il sait visser des vis avec une perceuse.

« C’est un enfant qui sourit toujours. Parfois il passe sa journée à l’hôpital, il subit des prises de sang, passe plein de tests. Et quand il arrive à la maison, c’est fini, il n’en parle plus, il veut aller dehors. C’est un enfant qui vit l’instant présent », raconte sa maman sans cacher sa fierté pour son petit battant.

Il y a trois scénarios possibles pour le développement de la maladie : la maladie peut rester stable, elle peut se réveiller et prendre la forme cérébrale de l’enfant, ce qui cause une dégénérescence mortelle chez l’enfant dans un délai de deux ans, ou encore la maladie peut rester stable dans l’enfance et prendre la forme cérébrale de l’adulte.

« Thomas est un cas rare, car il a été diagnostiqué tôt. Généralement, quand les médecins trouvent le diagnostic, il est trop tard pour aider l’enfant et il va mourir au cours des deux prochaines années. On m’a donné l’exemple suivant : si on diagnostique un frère aîné, il est trop tard pour lui… Mais si on commence tout de suite les tests chez les plus jeunes frères, ceux-là pourront être traités », explique Valérie Loignon.

La maladie s’est réveillée

Puis voilà qu’en mars dernier, en plein au début de la pandémie, un tsunami déferle dans la maison du petit Thomas Marcoux : sa maladie s’est réveillée. Thomas souffre de la forme cérébrale de l’enfant.

Sa maman apprend donc que les jours sont comptés pour sauver son Thomas. Que seul un donneur compatible de moelle osseuse pourra sauver son petit bonhomme sourire. Que la fenêtre pour procéder au lancement est petite.

Par chance, un donneur de moelle osseuse a déjà été trouvé par le biais d’Héma-Québec. En fait, c’est un don de sang de cordon ombilical qui pourra sauver le petit Thomas, ce qui s’avère une excellente nouvelle en pleine pandémie.

« Évidemment, toutes ces nouvelles, toute la préparation à la greffe, ça s’est fait par téléphone et par visioconférence… » souffle la maman de Thomas, six ans, mais aussi d’Annabelle, neuf ans, et de Justin-Samuel, 17 ans.

C’est parce que le petit Thomas a eu la chance d’être diagnostiqué tôt dans son enfance qu’il est un candidat à la greffe de moelle osseuse. Et son objectif? Arrêter la progression de la maladie, du moins la forme cérébrale de l’enfant. Il pourrait quand même développer la forme de l’adulte au début de la vingtaine... ou peut-être pas.

« En visioconférence, le médecin qui fera la greffe m’a dit que ça pouvait bien aller. Mais ensuite, il a passé plus d’une heure à me parler des effets secondaires et des complications possibles. Je vous le dis, c’est terrifiant. On ne peut pas prédire comment ça va aller, il y a beaucoup de facteurs qui rentrent en ligne de compte », ajoute Mme Loignon.

Malgré tous les risques, il était hors de question pour les parents de Thomas de refuser la greffe. « On nous dit qu’il y a 78 % de chances que tout se passe bien. C’est ça ou regarder notre enfant mourir », dit-elle.

Collecte de fonds

Mais là s’est ajouté un énorme stress financier. Pendant plusieurs semaines, Mme Loignon ou son ex-conjoint devront, en alternance, loger dans une chambre d’hôtel à proximité de l’Hôpital de Montréal pour enfants à raison de 100 $ par jour pendant au moins quatre à six semaines.

La mère de famille devra laisser ses deux autres enfants derrière elle, à Sherbrooke, en raison des risques liés à la pandémie. Comme seul soutien de famille en ce moment, Mme Loignon ne pourra plus travailler. Elle sait aussi que la facture des médicaments de Thomas grimpera à 400 $ par mois après la greffe, sans remboursement.

Et c’est ainsi que, plus tôt cette semaine, une amie de Mme Loignon a décidé de lancer une campagne de sociofinancement pour aider la maman. Son amie souhaitait l’aider à traverser cette longue épreuve qui attend sa famille avec moins de soucis financiers en tête.

Vendredi à 11h, déjà 8627 $ avaient été amassés pour lui venir en aide. Et ce n’est pas terminé. « Je m’attendais à peut-être 100 $ par jour… Je ne m’attendais pas à autant de générosité. Je vois ça comme une vague de soutien, une vague d’amour. Ça fait beaucoup de bien et ça enlève un stress énorme », se réjouit Valérie Loignon.

Il est possible de soutenir le petit Thomas et sa famille en faisant une recherche « Greffe vitale de Thomas sur fond de pandémie COVID-19 » sur le site Facebook.