Un membre de la famille fondatrice du Fonds des Millepattes, Stephen Walker, avec la famille du petit Jacob, Édith Martel, Pierre Savard et leur petite fille.

Fonds des Millepattes: combattre ensemble les maladies rares

Jacob a tout juste 5 ans et doit vivre avec une maladie rare, l’hyper-IgD. Sa famille est bien au fait des difficultés financières, physiques ou psychologiques qu’un tel combat représente. Avec le désir d’aider et de sensibiliser, elle a organisé une première activité-bénéfice majeure dans la région.

Le Fonds des Millepattes a été créé à Sherbrooke par la famille de la jeune Abigaël Walker, atteinte de polychondrite chronique récidivante, une maladie rare qui cause l’inflammation sévère de son larynx, de sa trachée et de ses bronches. La mission se veut simple : amasser des sous pour les familles vivant avec une maladie rare ou orpheline, en plus de faire vivre des moments heureux avec l’organisation de plusieurs activités. 

«Ma conjointe avait écouté l’émission Donnez au suivant, avec Chantal Lacroix, et c’est là qu’elle a vu Abigaël et le Fonds des Millepattes. C’était l’organisme qui était le plus proche de ce qu’on vivait. Il n’y en a pas ici, à Québec. En tant que parent, on voulait offrir ce genre de soutien là ici», exprime le papa de Jacob, Pierre Savard. 

Les maladies dites rares ou orphelines sont moins connues, moins discutées. On ne voit pas les symptômes avec les maladies arthritiques. Pourtant, ceux qui en sont atteints doivent se battre avec elle tous les jours. 

Jacob avait de fortes fièvres toutes les deux semaines pendant quatre mois avant que les professionnels de la santé comprennent qu’il s’agissait de fièvre périodique. Maintenant, le jeune garçon prend des inflammatoires tous les jours pour calmer les douleurs. Il n’y a pas de traitement existant, les recherches sont difficiles et peu avancées. 

«On a approché la famille Walker et on les a rencontrés en mars dernier. Ils étaient impressionnés de voir qu’on veut s’impliquer, ils ne pensaient pas sortir de l’Estrie, c’était un fonds local. Et nous on était prêt à le faire. Ça va nous aider à faire quelque chose de plus, et éventuellement d’autres personnes dans la région pourront en bénéficier. On veut que notre entourage soit conscient que ces maladies-là existent», soutient M. Savard. 

Le Fonds des Millepattes Lévis pourra facilement s’étendre jusqu’à la rive nord. La famille Savard a pour objectif de créer un comité l’an prochain et d’amasser des fonds afin de soutenir les familles financièrement, que ce soit pour compenser l’absence au travail ou les nombreux déplacements à l’hôpital. 

«On ne retire aucun argent de ça, on n’en a pas besoin. On le fait pour une prochaine famille. Des activités comme celle-là, c’est aussi un soutien moral. Ça donne un répit, les familles sont toujours dans les hôpitaux et les activités sont limitées. Ce qu’on veut, c’est donner un mini rêve d’enfant. On veut créer la même énergie qu’à Sherbrooke.»

L’activité de dimanche se déroulait à la Cité sportive de Lévis. Maquillage, Zumba et jeux gonflables étaient les principales activités. Plusieurs commanditaires ont soutenu l’événement, et la famille a rassemblé plus de 5000 $. 

Le millepattes voyage

Il y a six ans, Stephen Walker ne pensait pas que le millepattes allait se déplacer à l’extérieur de l’Estrie.

«C’était toujours un rêve que le millepattes se déplace, il y a du monde qui a besoin d’aide partout. Juste cinq ou six ans après, déjà? C’était vraiment super. Lévis nous connaît, notre histoire et notre mission. Ça veut dire qu’on fait quelque chose de bien. On est vraiment contents», indique-t-il. 

Il tenait à être présent pour la première activité majeure de Lévis.