Violet Konrad est atteinte de sclérodermie depuis sept ans. Elle vit bien malgré cette maladie, et elle souhaite beaucoup la faire connaître.

Faire sortir la sclérodermie de l’ombre

Violet Konrad souffre de sclérodermie. « La quoi? » Voilà une question qui lui est souvent posée. La maladie, peu connue, touche environ 7000 Québécois. Même les médecins de famille, parfois, peinent à reconnaître les symptômes de la maladie, ce qui retarde d’autant plus le début des traitements.

La sclérodermie est une maladie qui fait durcir la peau à cause d’une production excessive de collagène. Si le collagène est une composante naturellement présente dans le corps humain, elle se transforme en ennemie dans le cadre de cette maladie auto-immune. Toutes les composantes atteintes « durcissent » alors : la peau bien sûr, mais également d’autres organes comme le système digestif, le cœur, les poumons, les muscles et les os. Le diagnostic arrive souvent au début de la quarantaine et touche davantage de femmes que d’hommes.

Parmi les symptômes les plus fréquents, on retrouve le phénomène de Raynault, souvent reconnu comme un symptôme précoce de la sclérodermie.

« En réaction au froid, notre corps réagit en diminuant la circulation au niveau des extrémités pour conserver la chaleur aux organes internes », soutient Mme Konrad.

Le simple fait de tenir un fruit entre ses mains, quand il sort du frigo, peut poser problème. Violet Konrad en souffre. Parfois, elle fait l’épicerie avec des gants, même en été.

Mme Konrad a reçu ce sombre diagnostic il y a sept ans. Elle venait d’avoir 60 ans. Aussitôt, elle a pris sa retraite, elle qui était enseignante au primaire. L’objectif? Prendre soin d’elle-même. Apprendre à s’écouter, en espérant ralentir la maladie.

« Il n’existe pas de médicaments pour traiter la sclérodermie. Ce sont les symptômes qui sont traités. En conséquence, les gens sont souvent très médicamentés », soutient Mme Konrad.

Avec le temps, les patients peuvent devenir figés, prisonniers de cette trop grande masse de collagène. D’autres perdront l’usage de leur système digestif ou d’autres organes. « C’est une maladie aux mille visages; les manifestations de la maladie sont très différentes d’une personne à l’autre », soutient la femme de 67 ans maintenant.

Parfois, la maladie évolue vite. D’autres fois, c’est plus lentement.

Mme Konrad fait partie des plus chanceuses. Oui, ses doigts et ses mains ne plient plus comme avant. Oui, certains de ses organes ne fonctionnent plus comme avant. Mais sa maladie est quand même bien contrôlée. Elle mène encore une vie active, en prenant soin d’elle-même.

Sa maladie est si bien contrôlée en fait qu’elle peut se permettre de donner au suivant. Et d’être la maître d’œuvre d’un groupe de soutien à Sherbrooke pour les gens qui souffrent de cette maladie aussi invalidante que peu connue.

« Nous avons une centaine de membres, mais nous savons qu’il y a plus de gens qui en sont atteints à Sherbrooke », dit Mme Konrad.

« Il faut parler de la sclérodermie et du phénomène de Raynault. Les gens posent parfois des regards particuliers sur nous. Il ne faut pas juger. Je veux sensibiliser les gens à cette maladie auto-immune. Je veux que les gens, quand ils voient une personne porter des gants à l’épicerie, se disent : “C’est peut-être la sclérodermie ou le phénomène de Raynault” », dit Mme Konrad.

Faire connaître la maladie, c’est aussi le premier objectif de la Marche pour la sclérodermie qui aura lieu samedi au parc André-Viger de Sherbrooke. 

« La marche se fera sur un anneau asphalté, accessible aux fauteuils roulants, aux poussettes... Cette marche aura lieu dans une atmosphère de fête; tout le monde est le bienvenu », soutient Violet Konard.

La marche aura lieu dans trois villes cette année, soit Sherbrooke, Québec et Montréal. L’objectif des trois marches est d’amasser 50 000 $.

« Dans le cas d’une maladie aussi peu connue, c’est toujours difficile de ramasser des fonds. Mais la recherche médicale, c’est important. C’est l’espoir », soutient Mme Konrad.

Pour les informations sur la marche, il est possible de visiter le www.sclerodermie.ca.