Caroline Guillette

Une survivante du cancer laissée à elle-même

Vers la fin de ses traitements pour le cancer du sein, la Sherbrookoise Caroline Guillette a commencé à sentir une lourdeur au bras. Verdict : elle a développé un lymphœdème, une enflure qui peut apparaître dans des parties du corps où des ganglions lymphatiques ont été enlevés ou endommagés par le traitement d'un cancer. Mme Guillette a dû se faire enlever tous les ganglions sous l'aisselle pour combattre son cancer. Il a toutefois été impossible pour elle de recevoir des soins aux CIUSSS de l'Estrie-CHUS puisque l'établissement n'offre tout simplement pas ce service.

Caroline Guillette déplore qu'elle ait été immédiatement dirigée vers le privé pour recevoir des traitements.

« Au CHUS, il n'y a pas de physiothérapeute spécialisé en lymphœdème, il n'y a même personne pour nous évaluer, souligne-t-elle. J'ai été immédiatement envoyée au privé à mes frais. On devrait couvrir le minimum et être pris en charge par le système public. Mon frère s'est cassé le pouce en jouant au baseball. Il a été opéré et sa physiothérapie a été prise en charge. Moi, j'ai subi des traitements pour un cancer qui m'ont causé des dommages et je dois assumer les frais. Mon exemple est peut-être simpliste, mais je le vois comme une injustice. »

Le CIUSSS de l'Estrie confirme qu'il n'offre pas de service de suivi pour traiter le lymphœdème.

« Ce n'est pas en raison de manque de demande, c'est que ce n'est pas un service qui nous est demandé par le Ministère, admet Annie-André Émond, porte-parole du CIUSSS. Mais c'est certain que ce service fait partie des développements que l'on envisage éventuellement. »

Mme Guillette, qui est en arrêt de travail depuis quatre ans en raison de sa condition, a déposé une plainte au commissaire du CIUSSS de l'Estrie-CHUS et elle espère que les choses changent dans la région.



« Avant il y avait moins de cas, parce qu'il y avait moins de survivants du cancer. »
Caroline Guillette

« Certains hôpitaux à Québec ou Montréal offrent des services de physiothérapie spécialisés pour les patients atteints de lymphœdème et c'est couvert par la RAMQ bien souvent, mentionne-t-elle. Les patients ont une dizaine de rencontres couvertes par année. En Estrie on n'est vraiment pas équipés et il y a même une fermeture du CIUSSS je dirais. Je suis allée à des conférences à Montréal et certaines personnes m'ont dit que c'était très difficile de faire avancer les choses à Sherbrooke. »

« Avant il y avait moins de cas, parce qu'il y avait moins de survivants du cancer, ajoute-t-elle. Le nombre de survivants augmente d'année en année, c'est clair qu'il faut s'ajuster à cette nouvelle réalité. Et en passant, c'est une condition qui peut toucher aussi bien les hommes que les femmes. »

Peu de soutien de la RAMQ

Le Régime d'assurance maladie du Québec n'offre pas non plus beaucoup d'aide à Mme Guillette qui doit, en raison de son état de santé, porter un manchon compressif plus de 15 h par jour pour éviter que l'enflure gagne du terrain et faire plusieurs drainages lymphatiques par année.

« La RAMQ paye le premier manchon à 75 %, mais en théorie ça nous prend deux vêtements tous les six mois, donc quatre au total par année, explique celle qui fait également partie de l'Association québécoise du lymphœdème. Un manchon compressif avec un long gant comme le mien coûte 560 $. Les drainages lymphatiques coûtent 85 $ et idéalement, on devrait en avoir un par mois. On nous apprend l'autodrainage, mais c'est complexe et ce n'est pas évident de le faire avec seulement un bras. La professionnelle va utiliser une meilleure technique et va pouvoir travailler à deux mains, mais je n'ai pas les moyens d'en faire 12 par année. J'ai aussi un lymphœdème thoracique donc j'ai absolument besoin de quelqu'un qui m'aide pour mon dos. J'ai vu des femmes ne pas se faire traiter parce qu'elles n'avaient pas les moyens, c'est épouvantable. »

Une pétition a d'ailleurs été envoyée au ministre de la Santé Gaétan Barrette pour que la RAMQ améliore la couverture de ces frais.

Une condition chronique

Il y a plusieurs avancées pour le traitement du lymphœdème, mais elles en sont encore au stade embryonnaire selon Mme Guillette.

« C'est une condition chronique. Il y a des avancées dans la transplantation de ganglions d'une autre partie du corps, mais ce n'est pas pour demain. Si je me fais piquer par un insecte, ça peut causer de la cellulite, des infections ou d'autres problèmes de peau. On ne peut pas faire des prises de sang ou prendre notre pression sur ce bras. Il faut toujours mettre des gants lorsqu'on travaille la terre. Les températures élevées et froides sont à éviter et si on ne traite pas, le bras enfle, avant on appelait ça le syndrome du gros bras. »

Mme Guillette confirme que plusieurs ateliers éducatifs seront organisés dans la région pour permettre aux personnes atteintes d'en apprendre davantage sur le lymphœdème. La page Facebook de l'Association québécoise du lymphœdème contient également beaucoup d'information.