La famille Jaafar a besoin d’au moins 400 000 $ pour payer un traitement expérimental à Mohamed, 4 ans, atteint de la leucémie lymphoblastique aiguë.
La famille Jaafar a besoin d’au moins 400 000 $ pour payer un traitement expérimental à Mohamed, 4 ans, atteint de la leucémie lymphoblastique aiguë.

Une campagne de sociofinancement pour Mohamed Jaafar

La famille Jaafar lance un appel à l’aide pour amasser les 400 000 $ nécessaires pour que le petit Mohamed, qui vient tout juste d’avoir 4 ans et qui a fait une rechute de sa leucémie lymphoblastique aiguë au début du mois de mars, puisse subir un traitement avec des cellules CAR-T à l’hôpital pour enfants de Philadelphie.

Le traitement à Philadelphie est jugé « plus bénéfique » qu’une greffe pour Mohamed par les médecins du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, mais la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a refusé à deux reprises de couvrir les frais.

En seulement deux jours, l’effort de financement a permis de recueillir 28 000 $. L’objectif de 400 000 $ est ambitieux, mais il s’agit d’un montant réaliste selon le père de Mohamed, Wadie Jaafar.

« On a regardé les factures et ça prend minimum 400 000 $ pour qu’on ne soit pas mal pris avec l’hôpital aux États-Unis par la suite, mentionne-t-il. Les Québécois sont très généreux. Si Mohamed réussit ce traitement, il va ouvrir la porte à d’autres enfants avec la leucémie au Québec. C’est expérimental, mais les traitements sont toujours expérimentaux au début. »

La famille Jaafar a donc épuisé presque tous les recours et c’est pourquoi elle se tourne vers le sociofinancement.

« Je voulais communiquer avec le premier ministre, mais mon député m’a dit que ça ne valait pas la peine, résume M. Jaafar. La décision a déjà été prise. »

Mohamed et son père Wadie Jaafar.

Un autre refus

Dans les dernières semaines, la famille s’est adressée directement à Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux, afin de lui demander d’intervenir dans le but d’autoriser un traitement expérimental à Philadelphie. Elle a toutefois essuyé un refus.

« Bien que le traitement par CAR T-cell humanisé à Philadelphie soit préconisé par les médecins du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine et que les résultats soient effectivement prometteurs, il est en phase expérimentale trop précoce pour être assuré par la RAMQ, peut-on lire dans une lettre dont La Tribune a obtenu copie. De plus, il existe actuellement une alternative thérapeutique reconnue et disponible au Québec. Nous comprenons que celle-ci soit associée à des effets secondaires potentiellement importants et que ceci vous occasionne certaines inquiétudes. »

L’alternative thérapeutique reconnue et disponible au Québec mentionnée dans la lettre est la réalisation d’un deuxième greffe de moelle à Montréal. Or cette greffe pourrait avoir de graves conséquences pour Mohamed.

« Le taux de réussite pour une deuxième greffe, d’environ 30-50 %, est essentiellement dépendant de l’obtention d’une rémission complète de la leucémie, écrit Dr Henrique Bittencourt, hémato-oncologue au CHU de Sainte-Justine dans un document obtenu par La Tribune. Le taux de rémission à long terme diminue drastiquement quand la maladie résiduelle est encore détectée avant la greffe et est pratiquement nulle quand le patient n’est pas en rémission au moment de recevoir une greffe. Cependant, le taux de succès (rémission) d’une thérapie CAR-T est Independant du statut de rémission ou de la maladie résiduelle au moment de l’infusion de cellules. »

Le ministère confirme toutefois « qu’une équipe est dédiée à ces nouveaux types de traitements que sont les CAR T-cell et qu’elle travaille très fort afin de les rendre disponibles à la population du Québec dans les meilleurs délais. »

Wadie Jaafar comprend que certaines personnes peuvent être réticentes à envoyer de l’argent via une campagne de sociofinancement. Il a donc demandé à La Tribune d’inclure son courriel à la fin du texte pour que les gens puissent lui remettre directement de l’argent ou confirmer le bien-fondé de sa cause. Vous pouvez le rejoindre au wadjaa@hotmail.com.